::  O društvu ::  Obvestila ::  Mediji
 
 
 
ESID 2016

Zbirka znanja

Mednarodna organizacija bolnikov za primarne imunske pomanjkljivosti (IPOPI, http://www.ipopi.org/) je mednarodna zveza organizacij bolnikov, ki je bila ustanovljena leta 1992. Posveča se osveščanju javnosti o primarnih imunskih pomanjkljivostih, izboljšanju dostopnosti do zgodnje diagnostike in omogočanju najprimernejšega načina zdravljenja.

Osveščanju bolnikov so namenjene tudi nove zloženke, ki so predstavljene v nadaljevanju. Zloženko odprete s klikom na povezavo.

  1. Primarne imunske pomanjkljivosti in bolezni prebavil

Bolniki s primarno imunsko pomanjkljivostjo imajo lahko različne težave s strani prebavil: okužbe, vnetne bolezni, avtoimunsko vnetje prebavil in maligne bolezni. Na prizadetost prebavil kažejo dolgotrajna ali ponavljajoča driska, razjede v ustih, vnete dlesni, napenjanje, kri na blatu, bolečina v trebuhu, slabo pridobivanje telesne teže in višine pri otroku ali izguba telesne teže.

  1. Primarne imunske pomanjkljivosti in bolezni dihal

Bolezni dihal lahko vodijo do resnih težav pri nekaterih bolnikih s primarno imunsko pomanjkljivostjo, npr. bronhiektazij. Bolezni dihal razdelimo v naslednje skupine: okužbe, neinfekcijske bolezni (astma, kronična pljučna bolezen, granulomatozna bolezen) in limfoproliferativna bolezen (povečano število imunskih celic). Na prizadetost dihal kažejo: izcedek iz nosu, težko dihanje, kašelj, bolečina v prsnem košu, zmanjšana telesna zmogljivost in utrudljivost ali splošno slabo počutje. V primeru pojava znakov prizadetosti dihal se posvetujte s svojim zdravnikom.

  1. Kdaj zdravimo z  nadomeščanjem imunoglobulinov

Največ bolnikov s primarno imunsko pomanjkljivostjo ima okvaro protitelesne imunosti. Osnovno zdravljenje pri teh bolnikih je nadomeščanje protiteles (imunoglobulinov), ki jih pridobivamo iz plazme krvodajalcev.

  1. Obravnava bolnikov po postavitvi diagnoze

Glavni cilji spremljanja bolnika s primarno imunsko pomanjkljivost so: ugotavljanje napredovanja bolezni, izbira najprimernejšega zdravljenja (nadomeščanje protiteles/transplantacija/antibiotično zdravljenje), spremljanje delovanja različnih organov in ugotavljanje morebitnih stranskih učinkov zdravljenja. V zloženki so opisane pogostejše krvne preiskave, ki jih opravljamo ob kontrolnih pregledih.

  1. Nadomeščanje protiteles v podkožje s črpalko

Največ bolnikov s primarno imunsko pomanjkljivostjo ima pomanjkanje protiteles. Značilne so ponavljajoče bakterijske okužbe oči, nosu, sinusov in pljuč, praviloma od 1. leta dalje. Ob ustreznem rednem nadomeščanju protiteles, pripravljenih iz seruma krvodajalcev, ti bolniki živijo normalno življenje, brez ponavljajočih bakterijskih okužb. Poleg nadomeščanja protiteles v žilo enkrat mesečno v bolnišnici imajo tudi bolniki v Sloveniji zadnji 2 leti možnost nadomeščanja protiteles v podkožje s črpalko. Aplikacijo zdravila lahko opravijo doma sami, zato jim ni treba več vsak mesec v bolnišnico. V Službi za alergologijo, revmatologijo in klinično imunologijo smo pripravili zloženko z navodili za aplikacijo podkožnih imunoglobulinov s črpalko.

  1. Projekt s Poljskim društvom za imunske bolezni
Dragi bralci in bralke naše spletne strani, želela bi vam predstaviti projekt, ki smo ga naredili skupaj s Poljskim društvom za imunske pomanjkljivosti. Pripravili smo video posnetke, v katerih nastopajo bolniki s primarno imunsko pomanjkljivostjo in opisujejo svojo bolezen.
Video posnetki so posneti v poljskem jeziku in imajo slovenske podnapise. Želimo vam prijeten ter poučen ogled.

Prijeten pozdrav,
Sandra Šparaš
 

 
© 2012 Društvo za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi. Vse pravice pridržane.

Stran poganjaEASYWEB