::  O društvu ::  Obvestila ::  Mediji
 
 
 
ESID 2016

Obvestila

14.04.2020:
Skupna izjava o trenutni epidemiji novega korona virusa SARS - CoV-2 - COVID-19 za otroke in odrasle s primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi (PIP)

2. dopolnjena izjava 8. april 2020

Kaj je korona virus?

V decembru 2019, so začeli poročati o različnih pljučnicah iz Wuhana (provinca Hubei, Kitajska), ki naj bi bile posledica okužbe z novim korona virusom (SARS-CoV-2, ki povzroča bolezen COVID-19)1. Korona virusi se pojavljajo v različnih živalskih vrstah in le redko okužijo ljudi ter se tudi redko razširijo med ljudmi, a vendar se to občasno zgodi. Nedavni primeri vključujejo težek akutni respiratorni sindrom (SARS-CoV) in srednjevzhodni respiratorni sindrom (MERS-CoV). SARS-CoV-2 se razlikuje od prej omenjenih korona virusov in povzroča bolezen COVID-19.2

Ali je COVID-19 nevarnejši od gripe?

Vsako leto Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) ocenjuje, da se pojavi med 3 – 5 milijonov hudih primerov gripe, ki se končajo z 250,000 - 650 000 smrti. Epidemiološki podatki o COVID-19 so trenutno še pomanjkljivi. Korona virusi ne spadajo v isto družino virusov kot virusi gripe. Najbolj očitna razlika med gripo in COVID-19 je v tem, da se COVID-19 med ljudmi razširja mnogo hitreje kot gripa. V primeru silovitega izbruha, to pomeni preobremenitev lokalnih zdravstvenih ustanov in povzroča izredno stanje, kot ga sedaj opisujejo v medijih. Bolj podroben prikaz podobnosti in razlik med gripo in COVID-19 bo na voljo v prihodnosti.

Kakšne so trenutne razmere glede COVID-19?

Razmere se neprestano spreminjajo, zato vam priporočamo, da spremljate novice z območja, kjer se nahajate.

Do 8. aprila 2020 je bilo zabeleženih preko 1,430 000 primerov COVID-19 po celem svetu (v 184 državah). Države z najvišjim številom zabeleženih primerov so ZDA, Španija, Italija, Francija, Nemčija, Kitajska, Iran in Združeno kraljestvo3. Hitro razširjanje in silovitost izbruha virusne okužbe je pokazala, da je potreben hiter in usklajen odziv javnega zdravstvenega sistema. Poleg virusa je največja grožnja preobremenjenost zdravstvenega sistema/bolnišnic zaradi hitrega širjenja in pomanjkljive čredne imunosti med ljudmi.

Po poročanju je bilo 14. marca 2020, po vsem svetu več kot 142 539 primerov COVID-19 (v 134 državah). Glavnina okuženih je bila v začetku iz Kitajske in drugih azijskih držav, sedaj prihajajo poročila o okuženih iz Evrope in ZDA ter v manjši meri iz Oceanije in Afrike.3 Če izvzamemo Kitajsko, so države z največjim številom okuženih z COVID-19 Italija, Iran, Južna Koreja, Španija, Nemčija, Francija, Švica in ZDA.4

Da je potrebno izbruh COVID-19 jemati resno, priča obseg odziva javnega zdravstva, ki je odvisen od stopnje nalezljivosti virusa in njegovega hitrega širjenja. Vsekakor je izbruh COVID-19 potrebno razlikovati od gripe, ki pa prav tako predstavlja nevarnost bolnikom s PIP (primarno imunsko pomanjkljivostjo).

Kako se razširja?

Način prenosa COVID-19 je podoben prejšnjim izbruhom korona virusov, ki se prenašajo s človeka na človeka :

  • s kapljicami sline ob kihanju in kašljanju

  • s tesnim telesnim stikom z okuženo osebo (stiski rok in dotikanje)

  • dotikanje z virusom okuženih površin in nato dotikanje oči, nosu ali ust z neumitimi rokami5

Bolezenski znaki ob okužbi z COVID-19

Pri večini ljudi človeški korona virusi običajno povzročajo blago do zmerno potekajoče bolezni. Do zdaj opisani bolezenski znaki in simptomi vključujejo vročino, utrujenost, suh kašelj in smrkanje. Nekateri bolniki opisujejo tudi bolečine, zamašen nos, boleče grlo in/ali drisko. Pri nekaterih se pojavi začasna izguba okusa in vonja. Ti simptomi so običajno blagi in se začenjajo postopoma. Nekateri ljudje so okuženi, a ne razvijejo bolezenskih znakov in nimajo slabega počutja. Približno 80% obolelih si opomore brez posebnega zdravljenja6.

Pri nekaterih bolnikih se pojavi občutek pomanjkanja zraka, kar zahteva dovajanje kisika v bolnišnici. Okužba se lahko razvije v akutno dihalno stisko, ki zahteva zdravljenje na intenzivni negi z neinvazivnim (maska za dovajanje kisika) ali invazivnim (umetno mehansko predihavanje) predihavanjem. Pri nekaterih bolnikih se razvije pretiran imunski odziv, ki posnema hemfagocitni sindrom. Do poslabšanja običajno pride 6 do 10 dni od začetka bolezni.

Še vedno ni dovolj zanesljivih podatkov, ki bi potrjevali da bolniki, ki preživijo COVID-19 tvorijo protitelesa proti virusu. Na podlagi izkušenj z MERS-CoV in SARS-CoV-1 (že prej znani koronavirusi), je možno, da bolniki, ki so preboleli SARS-CoV-2 razvijejo protitelesa, ki so prisotna v telesu dlje časa, a ne nudijo dosmrtne zaščite pred ponovno okužbo.

Ali naj bodo bolniki s PIP sistematično testirani na COVID-19?

Razmere se neprestano spreminjajo, zato vam priporočamo, da spremljate priporočila z območja, kjer se nahajate.

Test se naredi na brisu nosne sluznice, ki se pošlje v ustrezen mikrobiološki laboratorij za potrditev prisotnosti virusa (z metodo pomnoževanje z verižno reakcijo (PCR), ki se opravi v nekaj urah).

Zaradi premajhnega števila zaposlenih in premalo razpoložljivih PCR naprav večina nacionalnih priporočil bolnikov s kroničnimi boleznimi, vključno s PIP ne obravnava posebej drugače od ostalih bolnikov. Trenutno testiranje bolnikov s PIP, ki nimajo znakov okužbe ali pa so ti zelo blagi, ni potrebno. Prav tako negativni PCR izvid ne pomeni nujno, da človek ni okužen, saj gre lahko tudi za »lažno negativen« izvid.

Testiranje na protitelesa (IgG in IgM) proti SARS-CoV-2 v krvi (serološki testi) še niso na voljo v velikih količinah. Ti testi bodo potrdili ali ima testirana oseba protitelesa po preboleli okužbi z virusom.

Za bolnike s PIP, ki ne morejo tvoriti protiteles (bolniki z agamaglobulinemijo ali močno hipogamaglobulinemijo) ti testi niso uporabni (ker bolniki ne tvorijo protiteles). Za tiste bolnike, ki imajo druge oblike PIP (vključno za tiste z nadomestno imunoglobulinsko terapijo), bodo ti testi uporabni.

Priporočamo, da se držite krajevnih in državnih navodil glede testiranja.

Za bolnike, ki so bili pozitivni na COVID-19, priporočamo še drugo testiranje po ozdravitvi. Pri nekaterih bolnikih s PIP, še posebej pri tistih s kombinirano imunsko pomanjkljivost (CID), poteka ozdravitev počasneje. Ti bolniki tudi lahko ostanejo pozitivni dlje časa in so vir okužbe v okolju (virus ostane prisoten v telesu dlje časa).

Zdravljenje (cepivo in protivirusna zdravila) primerna za COVID-19

Za zdaj se nobeno zdravilo ni izkazalo kot dovolj učinkovito za zdravljenje ali preprečevanje COVID-19, veliko zdravil še vedno preizkušajo v kliničnih poskusih6.

Hidroksiklorokinom ima protivnetno delovanje in se uporablja za zdravljenje različnih bolezni in za preprečevanje okužb. Uporablja se za preprečevanje okužbe za malarijo in za zdravljenje blagih oblik avtoimunskih bolezni, kot lupus in revmatski artritis.

Znano je, da to zdravilo zavira delovanje virusa v laboratorijskih poskusih (in vitro testiranje), zato preizkušajo njegovo učinkovitost za preprečevanje in za zdravljenje COVID-19. Za zdaj še ni dovolj dokazov, da bi potrdili njegovo učinkovitost.

Prav tako poteka testiranje nekaterih drugih zdravil.

Skupina svetovnih farmacevtskih tovarn s področja proizvodnje plazme, se je združila da bi pospešili razvoj terapije, ki sloni na plazmi za zdravljenje hudih oblik COVID-19. To združenje trenutno raziskuje razvoj imunoloških zdravil proti SARS-Cov-2, da bi z njimi lahko zdravili bolnike, pri katerih poteka COVID-19 v težki obliki. Tudi drugi proizvajalci plazme raziskujejo v podobnih programih.

Kratek pregled kliničnih poskusov za COVID-19

Povezava na TranspariMED https://www.transparimed.org/single-post/2020/03/27/COVID-19-clinical-trials-information-sources

Povezava na register NIH kliničnih poskusov https://clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=COVID-19

Mreža do povezav o meta-analizah COVID-19 https://covid-nma.com/

Previdnostni ukrepi

Vsak respiratorni virus, ki se prenaša s človeka na človeka lahko predstavlja tveganje za bolnike s PIP. Bolniki s PIP morajo biti previdni in slediti razvoju okužbe COVID-19 na območju, kjer se nahajajo. Zdravljenje s prejemanjem imunoglobulinov omogoča zaščito pred mnogimi okužbami, vendar ne zagotavlja imunosti pred korona virusi. Svetovna zdravstvena organizacija (WHO)7 in Center za nadzor nad preprečevanjem bolezni (CDC)8 priporočata naslednje previdnostne ukrepe za zmanjšanje izpostavljenosti in prenosa COVID-19.

  • NAJPOMEMBNEJŠI ukrepi za preprečevanje okužbe so:

    • Redno umivanje rok (vsako uro) z alkoholnimi razkužilnimi robčki ali z milom in vodo (20 sekund), še posebej po neposrednem stiku z bolnim človekom ali v njegovi okolici

    • Ne dotikajte se oči, nosu in ust

    • Izogibajte se tesnim stikom z ljudmi, ki kažejo znake akutnih respiratornih okužb (razdalja 1 metra)

    • Izogibajte se tesnim stikom z ljudmi, ki imajo vročino in kašljajo (razdalja 1 metra)

    • Izogibajte se pozdravljanju ljudi s stiskanjem rok, s poljubljanjem ali objemanjem

    • Upoštevajte ukrepe za omejitev gibanja, kakor so priporočeni

  • Ljudje z znaki akutne respiratorne okužbe morajo spoštovati bonton kašljanja (varnostna razdalja, kašljanje in kihanje v robce za enkratno uporabo ali v oblačilo, umivanje rok) in nošenja zaščitne maske po priporočilih krajevnega zdravstvenega osebja

  • Maske učinkovito varujejo, le takrat, kadar jih znamo pravilno namestiti in varno zavreči, v nasprotnem primeru so lahko vir okužbe. Maske je treba redno menjavati. Navodila WHO9 o pravilnem nošenju mask vključujejo:

    • Pred namestitvijo maske, si dobro umijte roke (z razkužilom, ki vsebuje alkohol, ali z milom in vodo)

    • Z masko pokrijte usta in nos in se prepričajte, da se maska prilega obrazu (če ima maska žičko jo oblikujete po obrazu)

    • Ne dotikajte se maske, medtem ko jo nosite, če se je dotaknete si morate razkužiti roke ali umiti roke z milom in z vodo

    • Masko zamenjajte takoj, ko se ovlaži, maske za enkratno uporabo ne smete ponovno nositi, ampak jo varno zavržete

    • Odstranitev maske; previdno jo snamete najprej izza ušes in se ne dotikate sprednjega dela maske

    • Masko takoj zavržite v pokrit koš, roke si razkužite ali umijte z milom in z vodo

  • V nekaterih državah je odrejeno nošenje mask, kadar se gibljete izven doma in vam priporočamo, da se držite navodil državnih organov. Če imate znake okužbe je priporočljivo, da nosite masko in tako zaščitite ljudi v vaši okolici. Če maske ne morete nositi (npr. zaradi težav z dihanjem), potem si morate pokriti usta in nos pri kašljanju in kihanju, ljudje ki skrbijo za vas morajo ob vstopu v sobo nositi maske. Če mask primanjkuje jih je potrebno prihraniti za zdravstveno osebje in tiste z bolezenskimi znaki.

  • Dodaten previdnostni ukrep je redno dnevno čiščenje in razkuževanje miz, kljuk, stikal za luči, pultov, ročajev, telefonov, pultov, tipkovnic, umivalnikov in pip

  • Vprašanja glede vsakodnevnega življenja (obisk šole, odhod na delo, potovanja…) so odvisna od krajevne epidemiološke situacije in od vrste PIP in se je o njih potrebno posvetovati z imunologom ali strokovnjakom za PIP.

  • Če se počutite slabo ali imate vročino, kašljate in/ali težko dihate, takoj poiščite zdravniško pomoč

Cepivo proti COVID-19

Trenutno cepivo proti COVID-19 ni na voljo. Eno ali več cepiv bo verjetno na voljo čez 6 do 12 mesecev.

COVID-19 in PIP bolniki

Do danes (8. 4. 2020) ni bilo ugotovljeno na osnovi zbranih podatkov o COVID-19, da bi bili bolniki s PIP še posebej ogroženi zaradi COVID-19, niti da bi jih še posebej ogrožal hud potek bolezni, čeprav je znanih tudi nekaj primerov s hudim potekom.

Nekateri bolniki s PIP so bolj ogroženi, ker se lahko hitreje okužijo in morda pri njih poteka bolezen v hujši obliki. Zaradi pomanjkanja natančnejših podatkov, morajo biti bolniki s PIP previdni, da se izognejo okužbi.

V tem trenutku potekajo raziskave, ki spremljajo potek bolezni COVID-19 v bolnikih s PIP po celem svetu.

Od objave prve ankete pred 3 tedni, je bilo znanih 15 primerov (13 primerov od 15 primerov je bilo v starostni skupini do 45 leta starosti, zadnji podatek iz 5. aprila 2020): 7 jih je potrebovalo bolnišnično oskrbo (od tega 2 primera z akutno dihalno stisko). Pojavljale so se različne vrste diagnostičnih kategorij značilne za PIP (okvare fagocitov, kombinirana imunska pomanjkljivost, pomanjkanje protiteles, ALPS-podobna bolezen, avtoinflamatorna bolezen). Skoraj vsi bolniki so bili stari več kot 45 let. Značilni simptomi, ki so jih imeli, so bili: težave z zgornjimi dihali, kašljanje, vročina. Eden od otrok je imel drisko, bruhanje in bolečine v mišicah.

V tem tednu smo naredili dvosmerno anketo (https://dsp.institutimagine.org/copid/connexion.php ) bolnike s PIP, ki so oboleli za COVID-19 in je namenjena zdravnikom, ki zdravijo bolnike s PIP.

Priporočila bolnikom s PIP

Trenutno še ni podatkov, ali so bolniki s PIP bolj ogroženi zaradi hujšega poteka COVID-19 (glede na WHO, CDC, in PIP strokovne zdravstvene delavce in NMO predstavnike z bolniki).

Pričakujemo, da so bolniki s PIP bolj dovzetni za tovrstno okužbo in da bo pri njih bolezen COVID-19 potekala hujše. Bolniki s PIP morajo še bolj paziti, da se izognejo okužbi.

Bolniki s PIP, ki živijo v območjih z visoko prekuženostjo morajo dosledno slediti vsem varnostnim navodilom, ki jih posredujejo krajevne, regionalne in državne ustanove (ostati doma, svetovanje na daljavo, delo od doma ipd).

Bolnikom s PIP, ki sumijo, da so okuženi, svetujemo, naj preko telefona nemudoma poiščejo nasvet zdravnika, bodisi pri strokovnjaku za PIP ali pri splošnem zdravniku. Ta se bo o vašem zdravstvenem stanju verjetno posvetoval z vašim imunologom ter vam tako ponudil najboljši nasvet glede na stanje vsakega bolnika. Bolnikom svetujemo, naj imajo pri sebi podatke o svoji PIP diagnozi in medicinsko dokumentacijo o zdravljenju, ki naj jo v primeru, da je potrebna nujna medicinska pomoč, posredujejo PIP strokovnjaku).

Bolniki s PIP s pljučnimi in/ali srčnimi okvarami, prejemniki organov, bolniki po presaditvi kostnega mozga ali tisti, ki prejemajo gensko terapijo, bolniki s PIP, ki prejemajo protitumorsko terapijo, bolniki z imunosupresivnimi ali imunomodulatornimi zdravili (za avtoimunske ali vnetne ali z avtovnetnimi zapleti) morajo še naprej prejemati terapijo, dokler o tem drugače ne odloči specialist za PIP. Imunosupresivna zdravila (posebno kortikosteroidi), lahko zmanjšajo znake okužbe (vročina in drugi klinični znaki). Priporočamo, da se v primeru poslabšanja kliničnega stanja in počutja posvetujete s svojim specialistom za PIP.

Bolniki s PIP, ki imajo resne respiratorne težave (močna astma, bronhiektazije ali kronične težave z dihali) morajo biti pod posebnim nadzorom, kar je svetovano tudi pri vsaki drugi respiratorni okužbi.

Ne pozabite, da je pomembno, da ves čas redno jemljete zdravila za vašo PIP.

Medicinski proizvodi iz plazme (PDMP), kot so imunoglobulini (IVIG ali SCIG) so varni in vas ščitijo pred mnogimi okužbami.

Vsem in še posebej bolnikom s PIP priporočamo, da sledijo informacijam o izbruhu COVID-19 na območju, kjer se nahajate, in sicer preko WHO https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019 in Evropskega centra za preprečevanje in kontrolo bolezni (ECDC) https://www.ecdc.europa.eu/en/geographical-distribution-2019-ncov-cases ter preko vaših državnih in lokalnih zdravstvenih oblasti.

Sledite navodilom, ki jih posredujejo državni zdravstveni centri v vaši državi (epidemiološke razmere in z njimi povezana navodila se namreč lahko razlikujejo med državami).

Poudarjamo, da samo vaš specialist za PIP najbolje ve, katera priporočila so za vas pomembna.

Bolniki lahko obiščejo spletno stran IPOPI kjer so tudi številna vprašanja in odgovori https://ipopi.org/covid-19-and-pids-faqs/

Medicinski proizvodi iz plazme (PDMPs), vključno z imunoglobulini

Po priporočilih PPTA (Plasma Protein Therapeutics Asssociation) ni nevarnosti, da bi s prejemanjem PDMP10 proizvodov tvegali okužbo COVID-19.

Nedavna študija iz Kitajske je pokazala, da so v darovani krvi našli SARS-CoV-211, vendar poudarjamo, da ni nevarnosti za prenos virusa na bolnike s PIP, ki prejemajo imunoglobulinsko terapijo. V procesu priprave medicinskih proizvodov iz plazme (PDMP) se virus oslabi in odstrani in je zagotovljena varnost pri terapiji z imunoglobulini.

Za bolnike s PIP, ki se zdravijo z imunoglobulini, ni podatkov, da bi pogostejše prejemanje imunoglobulinov nudilo boljšo zaščito. Kljub temu, da terapija z imunoglobulini preprečuje mnoge okužbe, le-ta ne zagotavlja odpornosti proti korona virusu.

Za bolnike s PIP, ki ne prejemajo nadomestne terapije z imunoglobulini, ni potrebno, da bi s to terapijo začeli, saj v tovrstnih zdravilih ni protiteles proti COVID-19.

Prav tako ni priporočil, da bi prejemanje zdravljenja z imunoglobulini zaščitilo ali ozdravilo splošno populacijo pred COVID-19.

Zmanjšana dobava plazme

Izbruh bolezni COVID-19 in z njo povezano zaprtje meja in omejeno gibanje ljudi je povzročilo manj zbrane krvi in plazme, kar lahko vpliva na proizvodnjo medicinskih produktov in na razpoložljivost teh produktov.

Ker je plazma, ki je nujno potrebna za proizvodnjo PDMP zbrana od darovalcev plazme (pridobljena s postopkom plazmafereze) ali od darovalcev polne krvi (obnovljena plazma), varnostni ukrepi za zajezitev epidemije vplivajo na dostop do teh življenjsko nujnih terapij. Običajno je potrebno nekaj mesecev preden bo zaznano pomanjkanje (običajno je potrebnih 7-10 mesecev, ko je plazma vzeta od darovalcev do trenutka, ko jo dobijo bolniki).

Številne države poročajo o velikem zmanjšanju zbrane krvi in podobno se dogaja z zbiranjem plazme.

Številni deležniki, ki se ukvarjajo s PIP pozivajo k sprejetju ukrepov, s katerimi bi zagotovili na državnem in na mednarodnem ravni, da so bolniki s PIP prioriteta v primeru , da bi se morali soočiti s pomanjkanjem, ki bi ga povzročila epidemija COVID-19.

1 European Centre for Disease Prevention and Control. Infection prevention and control for the care of patients with 2019-nCoV in healthcare settings. ECDC: Stockholm; 2020. Available at: https://www.ecdc.europa.eu/sites/default/files/documents/nove-coronavirus-infection-prevention-control-patientshealthcare-settings.pdf [Accessed 04-04-2020]
2 Centers for Disease Control and Prevention. 2019 Novel Coronavirus, situation summary. 02-02-2020. Available at: https://www.cdc.gov/coronavirus/index.html [Accessed 03-02-2020]. 
3 European Centre for Disease Prevention and Control. Situation update worldwide, 4 March 2020. Available at: https://www.ecdc.europa.eu/en/geographical-distribution-2019-ncov-cases [Accessed 04-03-2020].
4 Ibid.
5 The World Health Organization. Q&A on coronaviruses (COVID-19). 23 February 2020. Available at: https://www.who.int/news-room/q-a-detail/q-a-coronaviruses [Accessed 04-03-2020].
6 The World Health Organization. Q&A on coronaviruses (COVID-19). 23 February 2020. Available at: https://www.who.int/news-room/q-a-detail/q-a-coronaviruses [Accessed 04-03-2020].
7  The World Health Organization. Q&A on coronaviruses (COVID-19). 23 February 2020. Available at: https://www.who.int/news-room/q-a-detail/q-a-coronaviruses [Accessed 04-03-2020]. 
8 Centers for Disease Control and Prevention. Prevention & Treatment. 29-01-2020. Available at: https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/about/prevention-treatment.html [Accessed 03-02-2020].
9 The Plasma Protein Therapeutics Association. New Coronavirus (SARS-CoV-2) and Plasma Protein Therapies. Updated February 17, 2020. Available at: https://www.pptaglobal.org/media-and-information/ppta-statements/10552019-novel-coronavirus-2019-ncov-and-plasma-protein-therapies [Accessed 04-03-2020].

10 The Plasma Protein Therapeutics Association. New Coronavirus (SARS-CoV-2) and Plasma Protein Therapies. 03-04-2020. Available at: https://www.pptaglobal.org/media-and-information/ppta-statements/1055-2019-novel-coronavirus-2019-ncov-and-plasma-protein-therapies [Accessed 08-04-2020].

11 Chang L, Zhao L, Gong H, Wang Lunan, Wang L. Severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 RNA detected in blood donations. Emerg Infect Dis. 04-03-2020. https://doi.org/10.3201/eid2607.200839 [Accessed 08-04-2020].

Organizacije, ki nudijo podporo

IPOPI

Je vodilni mednarodni zagovornik bolnikov s primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi (PIP), ki sodeluje z bolniki, zdravniki, politiki, nadzorniki, farmacevtskimi podjetji in drugimi interesnimi skupinami. IPOPI je organizacija, ki predstavlja društva bolnikov s PIP iz 68 držav. Več informacij na: www.ipopi.org, Facebook, Twitter

ESID

Evropsko združenje za imunske pomanjkljivosti je neprofitna organizacija, katere glavni cilji so olajšati izmenjavo idej in informacij med zdravniki, medicinskimi sestrami, raziskovalci iz biomedicine, bolniki in njihovimi družinami ter spodbujati raziskovanje vzrokov, mehanizmov in zdravljenja PIP. Združenje ESID je bilo ustanovljeno leta 1983 kot neuradna skupina, ki je postala leta 1994 združenje. Več informacij na: www.esid.org, www.twitter.com/ESIDsociety

INGID

Cilji INGID-a so izboljšanje in razširitev kvalitetne obravnave bolnikov s PIP s strani medicinskih sester in ozaveščati o razumevanju PIP med medicinskimi sestrami. Več informacij na: www.ingid.org
 

APSID

Azijsko-pacifiško društvo za imunske pomanjkljivosti (APSID) deluje na področju zagotavljanja obravnave, izobraževanja in raziskovanja za bolnike s PIP. Aprila 2015, se je v Osaki sestala skupina več kot 60 azijskih pediatrov in raziskovalcev s področja PIP, katere poslanstvo je naslednje: Zagotoviti oskrbo in zdravljenje bolnikov s PIP, Deliti izkušnje o PIP ter spodbujati sodelovanja in izobraževanja o PIP, Izboljšati obravnavo bolnikov s PIP skozi poznavanje genetskega ozadja in razvoja bolezni ter Z vključevanjem vladnih ustanov, organizacij bolnikov in podjetij zagovarjati in izboljšati obravnavo bolnikov s PIP.

ARAPID

ARAPID je arabsko društvo za PIP. Njegovo poslanstvo je združiti angleško govoreče vzhodne regije arabskega sveta s francosko govorečimi zahodnimi regijami, zagotavljati boljšo oskrbo bolnikom s PIP iz arabskega sveta, ki jih združuje bratstvo ter ozaveščenost o PIP in njihovih vzrokih.

ASID

Afriško društvo za imunske pomanjkljivosti (ASID) je raziskovalno združenje za PIP. Njegovi glavni cilji so izboljšati tako ozaveščenost o PIP kot nego bolnikov s PIP v Afriki. S svojim delovanjem naslavljajo posebnosti celinskih držav Afrike. ASID stremi k nudenju podpore afriškim bolnikom skozi sodelovanje z njihovimi in mednarodnimi društvi bolnikov ter skozi sodelovanje s podjetji s ciljem zagotoviti boljšo obravnavo bolnikov s PIP in raziskovanje na področju PIP. Več informacij na: www.asidafrica.org
 

LASID

Latinskoameriško društvo za imunske pomanjkljivosti (LASID) je dinamično mednarodno združenje. Združuje vse strokovne delavce, ki delujejo na področju PIP s ciljem izboljšati izobraževanje, raziskovanje in zdravstveno oskrbo znotraj področja PIP. Njihovi cilji zajemajo sledeče: Izboljšati ozaveščenost o PIP po vsej celini in na vseh področjih, Izboljšati diagnostiko in spodbujati razvoj centrov, ki omogočajo ustrezno obravnavo bolnikov s PIP.

SEAPID

Južnovzhodno azijsko združenje za PIP (SEAPID) je regionalna nevladna organizacija strokovnjakov o PIP. Ustanovljeno je bilo 26 januarja 2015, v Bankoku, na Tajskem kot dogovor šestih južnovzhodno azijskih držav, in sicer Indonezije, Malezije, Filipinov, Singapurja, Tajske in Vietnama.

IUIS Komisija za novorojenčke z napakami v imunosti (IEI)

IEI komisijo sestavljajo strokovnjaki z vseh področij primarnih imunskih pomanjkljivosti. Njeno poslanstvo je: razvrščanje vseh primarnih imunskih bolezni (IEI) v skladu z najnovejšimi dognanji, pomoč pri prepoznavanju, diagnosticiranju in vodenju bolnikov z vsemi neznanimi stanji povezanimi z imunskimi pomanjkljivostmi, podpora diagnostičnim in terapevtskim navodilom ki jih pripravljajo nacionalna združenja in druge organizacije, pomoč zdravstvenemu osebju, osveščanje in zavedanje o diagnostiki in zdravljenju primarnih imunskih bolezni v vseh regijah sveta, priprava ad hoc poročil o vseh vidikih primarnih imunskih bolezni, pomoč za blagostanje in dobrobit bolnikov s temi boleznimi. Več na www.iuis.org/committees/iei/

Več virov:

Kratki videoposnetki, ki jih je naredila Prof. Kate Sullivan, članica zdravniškega odbora Fundacije za imunske pomanjkljivosti (IDF)

https://youtu.be/ydk-Q959RJY (objavljeno 3. marec 2020)

https://youtu.be/3DUKPXgYaYc (objavljeno 10. marec 2020)

https://youtu.be/A7AIZ0HVOBA (objavljeno 18. marec 2020)


16.03.2020:
Priporočila PRES (Evropsko združenje pediatrov za revmatologijo) v obdobju okužbe s korona virusom - COVID-19

1. Spremljaj in upoštevaj navodila ministrstva za zdravje- in javnih inštitucij za zdravje.

2. Dosledno in natančno upoštevaj vsa higienska priporočila. Upoštevaj, da novi korona virus lahko preživi nekaj ur ali dni na različnih površinah kot so kljuke, tipke na vratih, v dvigalih, na bankomatih, električna stikala, prenosni telefoni, računalniške tipkovnice, daljinci, ključi, stranišča, umivalniki, lijaki, mize, naslonjala stolov ipd.

Enostavni ukrepi, ki pomagajo da ohranite svoje zdravje in zdravje držine ter prijateljev:

  • Redno in pogosto umivanje rok z milom in tekočo vodo vsaj 20 sekund. Po umivanju si dobro osušite roke.

  • Ne dotikajte se obraza.

  • Kašljajte in kihajte v rokav ali v papirnati robček, ki ga nato varno zavrzite.

  • Uporabljate robčke za enkratno uporabo.

  • Če ste bolni uporabljajte maske , če nimate nobenih znakov bolezni ni potrebno nošenje mask. Maska ne prepreči popolnoma prenosa virusa, ampak je dobro opozorilo, da se ne dotikate obraza in služi kot opozorilo drugim, da se ne počutite dobro.

  • Upoštevajte varno razdaljo pri stikih z drugimi ljudmi, še posebej če izgledajo bolni npr. če kašljajo ali kihajo. Priporočena razdalja je 1,5 m.

  • Pozdravljajte se brez stiskov rok in se izognite objemom.

3. Otrokom z revmatskimi boleznimi, ki jemljejo zdravila priporočamo, da nadaljujete s terapijo kot je predpisana.

4. Ne prekinjajte zdravljenja z zdravili, vključno z zdravilom metotreksat (MTX) in z biološkimi zdravili brez posvetovanja z revmatologom. To lahko povzroči poslabšanje vaše revmatske bolezni.

5. Če jemljete kortikosteroide se posvetujte z vašim revmatologom glede morebite prilagoditve odmerka.

6. Bolniki, ki so v izolaciji (karanteni) in nimajo bolezenskih znakov morajo nadaljevati s terapijo kot običajno.

7. Če imate vročino in sumite na nalezljivo bolezen, sledite nacionalnim navodilom glede ukrepov in testiranja na COVID-19. Priporočamo, da začasno prenehate z jemanjem metotreksata (MTX) kot ob vseh drugih okužbah. Če jemljete biološko terapijo se posvetujte z lečečim specialistom za nadaljnja navodila.

8. Če imate napovedan redni pregled pri revmatologu, se najprej posvetujte z vašim družinskim zdravnikom ali z revmatologm, če je zares nujno, da pridete na pregled oz. če je varno, da pregled prestavite. Morda lahko posvet z zdravnikom opravite preko telefona ali drugega oddaljenega dostopa (skype, whats up, ipd), oddaljeni dostopi se lahko razlikujejo med različnimi zdravstvenimi sistemi.

9. Splošno navodilo, ki velja za vse, vključno z otroškimi bolniki z revmatskimi boleznimi: izognite se nepotrebnemu potovanju in druženju.

10. Želimo vam obilo zdravja in čimprejšnjo vrnitev v običajno življenje.

Ogled Priporočila PRES v obdobju okužbe s korona virusom - COVID-19 v video obliki

Oglejte si tudi spletno mesto EULAR.


14.03.2020:
Priporočila Pediatrične klinike za obnašanje bolnikov okrnjeno imunostjo ter kroničnimi in onkološkimi boleznimi v času pandemije COVID19

V času povečanega števila nalezljivih okužb (gripa, koronavirus) veljajo tudi za bolnike z oslabljenim imunskim sistemom vsa splošna navodila za preprečevanje širjenja okužb. Izpostavljamo nekaj dodatnih poudarkov glede bolnikov z imunskimi pomanjkljivostmi.

1. Dodatno poudarjamo pomen striktnega upoštevanja vseh priporočil za preprečevanje prenosa okužbe, ker je pri nekaterih bolnikih z imunsko okvaro potek lahko težji ali se pojavi več zapletov.

2. Velik potencialni vir okužbe pri bolnikih z okvaro imunskega sistema so sorodniki in znanci, ki morajo zato tudi čim bolj zmanjšati socialne stike in možnost prenosa okužbe.

3. Pri prenosu okužbe veliko vlogo igra stik s predmeti in površinami, kot npr. mobilni telefoni, kljuke na vratih, tipke v dvigalu, denar in ostalo.

4. V primeru, da je na voljo cepljenje, priporočamo, da se cepijo vsi, ki prihajajo v stik z osebami z imunsko oslabelostjo.

V času epidemije nalezljive okužbe veljajo naslednja dodatna priporočila.

1. Bolniki, ki prejemajo zaščitno terapijo (protitelesa), naj jo prejemajo doma, ali pa naj jo prejmejo, ko število okuženih še ni veliko, nato pa se interval do naslednjega zdravljenja individualno podaljša.

2. Bolniki z okvaro imunosti in osebe, ki prihajajo z njimi v stik, naj na najmanjšo možno mero zmanjšajo vse socialne stike.

3. Bolniki z okvaro imunosti in osebe, ki prihajajo z njimi v stik, naj prihajajo v stik z zdravstvenimi ustanovami le če je nujno potrebno in po predhodnem dogovoru.

4. Nenujne predvidene kontrolne preglede se naj individualno odloži.

5. V primeru nejasnosti je priporočen posvet z imunologom.

Glede na trenutno epidemiološko situacijo s COVID-19 in že izdane poostrene ukrepe s strani epidemiologov in infektologov svetujemo, da se otroci in mladostniki z onkološkimi stanji in njihovi družinski člani dosledno držijo navodil in priporočil, ki veljajo za splošno populacijo.
 
Doc. dr. Marko Pokorn, dr. med.        
strokovni direktor Pediatrične klinike


11.03.2020:
Skupna izjava o trenutni epidemiji novega korona virusa SARS - CoV-2 - COVID-19

IPOPI, ESID, INGID, APSID, ARAPID, ASID, LASID, SEAPID

(originalna izjava z dne 13. februar 2020, posodobljeno 10. marec 2020)

 

Kaj je korona virus?

V decembru 2019, so začeli poročati o različnih pljučnicah iz Wuhana (provinca Hubei, Kitajska), ki naj bi bile posledica okužbe z novim korona virusom (SARS-CoV-2, ki povzroča bolezen COVID-19)1. Korona virusi se pojavljajo v različnih živalskih vrstah in le redko okužijo ljudi ter se tudi redko razširijo med ljudmi, a vendar se to občasno zgodi. Nedavni primeri vključujejo težek akutni respiratorni sindrom (SARS-CoV) in srednjevzhodni respiratorni sindrom (MERS-CoV). SARS-CoV-2 se razlikuje od prej omenjenih korona virusov in povzroča bolezen COVID-19.2


Ali je COVID-19 nevarnejši od gripe?

Vsako leto Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) ocenjuje, da se pojavi med 3 – 5 milijonov hudih primerov gripe, ki se končajo z 250,000 - 650 000 smrti. Epidemiološki podatki o COVID-19 so trenutno še pomanjkljivi. Korona virusi ne spadajo v isto družino virusov kot virusi gripe. Najbolj očitna razlika med gripo in COVID-19 je v tem, da se COVID-19 med ljudmi razširja mnogo hitreje kot gripa. V primeru silovitega izbruha, to pomeni preobremenitev lokalnih zdravstvenih ustanov in povzroča izredno stanje, kot ga sedaj opisujejo v medijih. Bolj podroben prikaz podobnosti in razlik med gripo in COVID-19 bo na voljo v prihodnosti.


Kakšne so trenutne razmere glede COVID-19?

Razmere se neprestano spreminjajo, zato vam priporočamo, da spremljate novice z območja, kjer se nahajate.

Po poročanju je bilo 14. marca 2020, po vsem svetu več kot 142 539 primerov COVID-19 (v 134 državah). Glavnina okuženih je bila v začetku iz Kitajske in drugih azijskih držav, sedaj prihajajo poročila o okuženih iz Evrope in ZDA ter v manjši meri iz Oceanije in Afrike.3 Če izvzamemo Kitajsko, so države z največjim številom okuženih z COVID-19 Italija, Iran, Južna Koreja, Španija, Nemčija, Francija, Švica in ZDA.4

Da je potrebno izbruh COVID-19 jemati resno, priča obseg odziva javnega zdravstva, ki je odvisen od stopnje nalezljivosti virusa in njegovega hitrega širjenja. Vsekakor je izbruh COVID-19 potrebno razlikovati od gripe, ki pa prav tako predstavlja nevarnost bolnikom s PIP (primarno imunsko pomanjkljivostjo).


Kako se razširja?

Način prenosa COVID-19 je podoben prejšnjim izbruhom korona virusov, ki se prenašajo s človeka na človeka :

  • s kapljicami sline ob kihanju in kašljanju

  • s tesnim telesnim stikom z okuženo osebo (stiski rok in dotikanje)

  • dotikanje z virusom okuženih površin in nato dotikanje oči, nosu ali ust z neumitimi rokami. 5

Bolezenski znaki ob okužbi z COVID-19

Pri večini ljudi človeški korona virusi običajno povzročajo blago do zmerno potekajoče bolezni. Do sedaj opisni bolezenski znaki in simptomi vključujejo vročino, utrujenost, suh kašelj in smrkanje. Nekateri bolniki opisujejo tudi bolečine, zamašen nos, boleče grlo in/ali drisko. Ti simptomi so običajno blagi in se začenjajo postopoma. Nekateri ljudje so okuženi, a ne razvijejo bolezenskih znakov in nimajo slabega počutja. Približno 80% obolelih si opomore brez posebnega zdravljenja.6


Ali naj bodo bolniki s PIP sistematično testirani na COVID-19?

Razmere se neprestano spreminjajo, zato vam priporočamo, da spremljate priporočila z območja, kjer se nahajate.

Test se naredi na brisu nosne sluznice, ki se pošlje v ustrezen mikrobiološki laboratorij za potrditev prisotnosti virusa (z metodo pomnoževanje z verižno reakcijo (PCR), ki se opravi v nekaj urah).

Zaradi premajhnega števila zaposlenih in premalo razpoložljivih PCR naprav večina nacionalnih priporočil bolnikov s kroničnimi boleznimi, vključno s PIP ne obravnava posebej drugače od ostalih bolnikov. Trenutno testiranje bolnikov s PIP, ki nimajo znakov okužbe ali pa so ti zelo blagi, ni potrebno. Prav tako negativni PCR izvid ne pomeni nujno, da človek ni okužen, saj gre lahko tudi za »lažno negativen« izvid.

Priporočamo, da se držite krajevnih in državnih navodil glede testiranja.

Previdnostni ukrepi

Vsak respiratorni virus, ki se prenaša s človeka na človeka lahko predstavlja tveganje za bolnike s PIP. Bolniki s PIP morajo biti previdni in slediti razvoju okužbe COVID-19 na območju, kjer se nahajajo. Zdravljenje s prejemanjem imunoglobulinov omogoča zaščito pred mnogimi okužbami, vendar ne zagotavlja imunosti pred korona virusi. Svetovna zdravstvena organizacija (WHO)7 in Center za nadzor nad preprečevanjem bolezni (CDC)8 priporočata naslednje previdnostne ukrepe za zmanjšanje izpostavljenosti in prenosa COVID-19.
 

  • NAJPOMEMBNEJŠI ukrepi za preprečevanje okužbe so:

    • Redno umivanje rok (vsako uro) z alkoholnimi razkužilnimi robčki ali z milom in vodo (20 sekund), še posebej po neposrednem stiku z bolnim človekom ali v njegovi okolici

    • Ne dotikajte se oči, nosu in ust

    • Izogibajte se tesnim stikom z ljudmi, ki kažejo znake akutnih respiratornih okužb (razdalja 1 metra)

    • Izogibajte se tesnim stikom z ljudmi, ki imajo vročino in kašljajo (razdalja 1 metra)

    • Izogibajte se pozdravljanju ljudi s stiskanjem rok ali s poljubljanjem

  • Ljudje z znaki akutne respiratorne okužbe morajo spoštovati bonton kašljanja (varnostna razdalja, kašljanje in kihanje v robce za enkratno uporabo ali v oblačilo, umivanje rok) in nošenja zaščitne maske po priporočilih krajevnega zdravstvenega osebja

  • Če se počutite slabo ali imate vročino, kašljate in/ali težko dihate, takoj poiščite zdravniško pomoč

Ali naj nosim zaščitno masko?

Večina mask ne zagotavlja zaščite pred okužbo. Veliko ljudi ni seznanjenih s pravilnim nameščanjem, nošenjem in odstranjevanjem zaščitnih mask. Zaščitne maske je potrebno redno menjavati in pri tem obstaja velika nevarnost, da si med nameščanjem maske z rokami okužite obraz, kar pomeni, da koristi od nošenja mask ni. Izjema je, kadar vas zdravstveno osebje pouči o pravilnem nameščanju, nošenju in odstranjevanju zaščitne maske.

 

Ali naj gredo otroci v šolo?

Razmere se neprestano spreminjajo, zato vam priporočamo, da spremljate priporočila z območja, kjer se nahajate.

Obiskovanje šole je odvisno od lokalnih epidemioloških razmer in od vrste PIP, zato se posvetujete s svojim zdravnikom imunologom.

 

Ali lahko potujem?

Razmere se neprestano spreminjajo, zato vam priporočamo, da spremljate priporočila z območja, kjer se nahajate.

Potniki, ki imajo akutno respiratorno bolezen pred, med ali po potovanju, naj se zglasijo pri zdravniku in naj sporočijo medicinskemu osebju vse podatke o potovanju. V splošnem odsvetujemo vsa osebna in službena potovanja v kolikor je to le mogoče.

 

Ali obstaja cepivo za bolnike s PIP?

Trenutno cepivo proti COVID-19 ni na voljo. Vsekakor pa se je pomembno posvetovati s svojim zdravnikom imunologom glede rednega cepljenja proti sezonski gripi.
 

Priporočila bolnikom s PIP

Trenutno še ni podatkov, ali so bolniki s PIP bolj ogroženi zaradi hujšega poteka COVID-19 (glede na WHO, CDC, in PIP strokovne zdravstvene delavce in NMO predstavnike z bolniki).

Pričakujemo, da so bolniki s PIP bolj dovzetni za tovrstno okužbo in da bo pri njih bolezen COVID-19 potekala hujše. Bolniki s PIP morajo še bolj paziti, da se izognejo okužbi.
 

Bolniki s PIP, ki živijo v območjih z visoko prekuženostjo morajo dosledno slediti vsem varnostnim navodilom, ki jih posredujejo krajevne, regionalne in državne ustanove (ostati doma, svetovanje na daljavo, delo od doma ipd).
 

Bolnikom s PIP, ki sumijo, da so okuženi, svetujemo, naj preko telefona nemudoma poiščejo nasvet zdravnika, bodisi pri strokovnjaku za PIP ali pri splošnem zdravniku. Ta se bo o vašem zdravstvenem stanju verjetno posvetoval z vašim imunologom ter vam tako ponudil najboljši nasvet glede na stanje vsakega bolnika. Bolnikom svetujemo, naj imajo pri sebi podatke o svoji PIP diagnozi in medicinsko dokumentacijo o zdravljenju, ki naj jo v primeru, da je potrebna nujna medicinska pomoč, posredujejo PIP strokovnjaku).
 

Bolniki s PIP s pljučnimi in/ali srčnimi okvarami, prejemniki organov, bolniki po presaditvi kostnega mozga ali tisti, ki prejemajo gensko terapijo, bolniki s PIP, ki prejemajo protitumorsko terapijo, bolniki z imunosupresivnimi ali imunomodulatornimi zdravili (za avtoimunske ali vnetne ali z avtovnetnimi zapleti) morajo še naprej prejemati terapijo, dokler o tem drugače ne odloči specialist za PIP. Imunosupresivna zdravila (posebno kortikosteroidi), lahko zmanjšajo znake okužbe (vročina in drugi klinični znaki). Priporočamo, da se v primeru poslabšanja kliničnega stanja in počutja posvetujete s svojim specialistom za PIP.
 

Bolniki s PIP, ki imajo resne respiratorne težave (močna astma, bronhiektazije ali kronične težave z dihali) morajo biti pod posebnim nadzorom, kar je svetovano tudi pri vsaki drugi respiratorni okužbi.

Ne pozabite, da je pomembno, da ves čas redno jemljete zdravila za vašo PIP.

Medicinski proizvodi iz plazme (PDMP), kot so imunoglobulini (IVIG ali SCIG) so varni in vas ščitijo pred mnogimi okužbami.
 

Vsem in še posebej bolnikom s PIP priporočamo, da sledijo informacijam o izbruhu COVID-19 na območju, kjer se nahajate, in sicer preko WHO https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019 in Evropskega centra za preprečevanje in kontrolo bolezni (ECDC) https://www.ecdc.europa.eu/en/geographical-distribution-2019-ncov-cases ter preko vaših državnih in lokalnih zdravstvenih oblasti.
 

Medicinski proizvodi iz plazme (PDMPs), vključno z imunoglobulini

Po priporočilih PPTA (Plasma Protein Therapeutics Asssociation) ni nevarnosti, da bi s prejemanjem PDMP9 proizvodov tvegali okužbo COVID-19.

Za bolnike s PIP, ki se zdravijo z imunoglobulini, ni podatkov, da bi pogostejše prejemanje imunoglobulinov nudilo boljšo zaščito. Kljub temu, da terapija z imunoglobulini preprečuje mnoge okužbe, le-ta ne zagotavlja odpornosti proti korona virusu.

Za bolnike s PIP, ki ne prejemajo nadomestne terapije z imunoglobulini ni potrebno, da bi s to terapijo začeli, saj v tovrstnih zdravilih ni protiteles proti COVID-19.

Prav tako ni priporočil, da bi prejemanje zdravljenja z imunoglobulini zaščitilo ali ozdravilo splošno populacijo pred COVID-19.

Sledite navodilom, ki jih posredujejo državni zdravstveni centri v vaši državi (epidemiološke razmere in z njimi povezana navodila se namreč lahko razlikujejo med državami).

Poudarjamo, da samo vaš specialist za PIP najbolje ve, katera priporočila so za vas pomembna.

IPOPI
Je vodilni mednarodni zagovornik bolnikov s primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi (PID), ki sodeluje z bolniki, zdravniki, politiki, nadzorniki, farmacevtskimi podjetji in drugimi interesnimi skupinami. IPOPI je organizacija, ki predstavlja društva bolnikov s PIP iz 68 držav. Več informacij na: www.ipopi.org, Facebook, Twitter

ESID
Evropsko združenje za imunske pomanjkljivosti je neprofitna organizacija, katere glavni cilji so olajšati izmenjavo idej in informacij med zdravniki, medicinskimi sestrami, raziskovalci iz biomedicine, bolniki in njihovimi družinami ter spodbujati raziskovanje vzrokov, mehanizmov in zdravljenja PIP. Združenje ESID je bilo ustanovljeno leta 1983 kot neuradna skupina, ki je postala leta 1994 združenje. Več informacij na: www.esid.org, www.twitter.com/ESIDsociety

INGID
Cilji INGID-a so izboljšanje in razširitev kvalitetne obravnave bolnikov s PIP s strani medicinskih sester in ozaveščati o razumevanju PIP med medicinskimi sestrami. Več informacij na: www.ingid.org
 
APSID
Azijsko-pacifiško društvo za imunske pomanjkljivosti (APSID) deluje na področju zagotavljanja obravnave, izobraževanja in raziskovanja za bolnike s PIP. Aprila 2015, se je v Osaki sestala skupina več kot 60 azijskih pediatrov in raziskovalcev s področja PIP, katere poslanstvo je naslednje: Zagotoviti oskrbo in zdravljenje bolnikov s PIP, Deliti izkušnje o PIP ter spodbujati sodelovanja in izobraževanja o PIP, Izboljšati obravnavo bolnikov s PIP skozi poznavanje genetskega ozadja in razvoja bolezni ter Z vključevanjem vladnih ustanov, organizacij bolnikov in podjetij zagovarjati in izboljšati obravnavo bolnikov s PIP.

ARAPID
ARAPID je arabsko društvo za PIP. Njegovo poslanstvo je združiti angleško govoreče vzhodne regije arabskega sveta s francosko govorečimi zahodnimi regijami, zagotavljati boljšo oskrbo bolnikom s PIP iz arabskega sveta, ki jih združuje bratstvo ter ozaveščenost o PIP in njihovih vzrokih.

ASID
Afriško društvo za imunske pomanjkljivosti (ASID) je raziskovalno združenje za PIP. Njegovi glavni cilji so izboljšati tako ozaveščenost o PIP kot nego bolnikov s PIP v Afriki. S svojim delovanjem naslavljajo posebnosti celinskih držav Afrike. ASID stremi k nudenju podpore afriškim bolnikom skozi sodelovanje z njihovimi in mednarodnimi društvi bolnikov ter skozi sodelovanje s podjetji s ciljem zagotoviti boljšo obravnavo bolnikov s PIP in raziskovanje na področju PIP. Več informacij na: www.asidafrica.org
 
LASID
Latinskoameriško društvo za imunske pomanjkljivosti (LASID) je dinamično mednarodno združenje. Združuje vse strokovne delavce, ki delujejo na področju PIP s ciljem izboljšati izobraževanje, raziskovanje in zdravstveno oskrbo znotraj področja PIP. Njihovi cilji zajemajo sledeče: Izboljšati ozaveščenost o PIP po vsej celini in na vseh področjih, Izboljšati diagnostiko in spodbujati razvoj centrov, ki omogočajo ustrezno obravnavo bolnikov s PIP.
 
SEAPID
Južnovzhodno azijsko združenje za PIP (SEAPID) je regionalna nevladna organizacija strokovnjakov o PIP. Ustanovljeno je bilo 26 januarja 2015, v Bankoku, na Tajskem kot dogovor šestih južnovzhodno azijskih držav, in sicer Indonezije, Malezije, Filipinov, Singapurja, Tajske in Vietnama.

1 European Centre for Disease Prevention and Control. Infection prevention and control for the care of patients with 2019-nCoV in healthcare settings. ECDC: Stockholm; 2020. Available at: https://www.ecdc.europa.eu/sites/default/files/documents/nove-coronavirus-infection-prevention-control-patientshealthcare-settings.pdf [Accessed 04-04-2020]
2 Centers for Disease Control and Prevention. 2019 Novel Coronavirus, situation summary. 02-02-2020. Available at: https://www.cdc.gov/coronavirus/index.html [Accessed 03-02-2020]. 
3 European Centre for Disease Prevention and Control. Situation update worldwide, 4 March 2020. Available at: https://www.ecdc.europa.eu/en/geographical-distribution-2019-ncov-cases [Accessed 04-03-2020].
4 Ibid.
5 The World Health Organization. Q&A on coronaviruses (COVID-19). 23 February 2020. Available at: https://www.who.int/news-room/q-a-detail/q-a-coronaviruses [Accessed 04-03-2020].
6 The World Health Organization. Q&A on coronaviruses (COVID-19). 23 February 2020. Available at: https://www.who.int/news-room/q-a-detail/q-a-coronaviruses [Accessed 04-03-2020].
7  The World Health Organization. Q&A on coronaviruses (COVID-19). 23 February 2020. Available at: https://www.who.int/news-room/q-a-detail/q-a-coronaviruses [Accessed 04-03-2020]. 
8 Centers for Disease Control and Prevention. Prevention & Treatment. 29-01-2020. Available at: https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/about/prevention-treatment.html [Accessed 03-02-2020].
9 The Plasma Protein Therapeutics Association. New Coronavirus (SARS-CoV-2) and Plasma Protein Therapies. Updated February 17, 2020. Available at: https://www.pptaglobal.org/media-and-information/ppta-statements/10552019-novel-coronavirus-2019-ncov-and-plasma-protein-therapies [Accessed 04-03-2020].

Več virov:

Dva kratka videoposnetka, ki ju je naredila Prof. Kate Sullivan, članica zdravniškega odbora Fundacije za imunske pomanjkljivosti (IDF)

https://youtu.be/ydk-Q959RJY (objavljeno 3. marec 2020)
https://youtu.be/3DUKPXgYaYc (objavljeno 10. marec 2020)


Joint statement on the current epidemics of new Coronavirus SARS-CoV-2— COVID-19
From IPOPI, ESID, INGID, APSID, ARAPID, ASID, LASID, SEAPID
(Original statement, as of 2020, 13th February,
1st update, as of 2020, 10th March).

Coronavirus - what is it?
In December 2019, a cluster of pneumonia cases was reported in Wuhan, Hubei Province, China, linked to be caused by a novel coronavirus (SARS-CoV-2, leading to COVID-19 disease).1 Coronaviruses are common in many different animal species and it is rare that they infect people and spread between them, but it happens. Recent examples include Severe Acute Respiratory Syndrome (SARS-CoV), and Middle-East Respiratory Syndrome (MERS-CoV). The SARS-CoV-2 is distinct from the previous two coronaviruses and causes COVID-19 disease.2  
 
Is COVID-19 worse than influenza?
Every year the World Health Organization (WHO) estimates about 3-5 million severe cases of influenza worldwide with 250,000 – 650,000 deaths. Data on the epidemiology of COVID-19 remains scarce. The apparent difference with flu is that COVID19 seems to be spreading to more people quicker than the flu. In significant outbreaks, this translates in overwhelming the local medical care institutions and generates the emergency situation that is now reflected in the news. A better picture of the similarities and the differences between flu and COVID-19 is likely to be available in the near future.
 
What is the current situation regarding COVID-19?
The situation is changing all the time and we advise you to monitor for the latest advice applicable to your area.
As of 2020 9th March, more than 110,000 cases of COVID-19 have been reported worldwide (111 countries). The majority are in mainland China and in other countries in Asia, but now cases have also been reported in Europe and America and to a lesser extent in Oceania and Africa.3  Excluding China, the countries with the highest number of reported cases are South Korea, Iran, Italy, France, Germany, Spain, Japan and the United States.4

A comprehensive response from the public health sector depending on the severeness of the virus and its spread highlights the fact that the recent COVID-19 outbreak should be taken seriously, but it should also be contrasted with the seasonal influenzas that in terms of number of patients and spread can pose a bigger threat to patients with a primary immunodeficiency (PID).

 
How does it spread?
The transmission mode of COVID-19 is similar to the previous coronavirus outbreaks, spreading from person to person through:

  • Respiratory droplets spreading when coughing or sneezing
  • Close personal contact with an infected person (shaking hands or touching)
  • Touching something with the virus on it and then touching your eyes, nose or mouth with unwashed hands.5  

Self-isolation (confinement) to prevent exposure is not currently recommended.
The spread is similar to the spread of classic yearly influenza.  
 
Clinical symptoms due to COVID-19 infection
Human coronaviruses commonly cause mild to moderate illness in the general population. So far, the main clinical signs and symptoms reported in this outbreak includes fever, tiredness, dry cough and running nose. Some patients also experience aches and pains, nasal congestion, sore throat and/or diarrhoea. These symptoms are usually mild and begin gradually. Some people become infected but don’t develop any symptoms and don't feel unwell. Approximately 80% of the affected people recover from the disease without needing special treatment.6
 
Should PID patients get systematically tested for COVID-19?

The situation is changing all the time and we advise you to monitor for the latest advice applicable to your area.
The test usually consists in a nasal swab, that would be sent to a dedicated microbiology laboratory for detection of this virus (by polymerase chain reaction (PCR) method, within a few hours).
 
However, in light of shortage of manpower and availability of PCR, most national guidelines do not include or manage patients with chronic diseases including PID differently than other patients. At this stage, it is not recommended to have PID patients with no or very limited symptoms tested. Furthermore, in some cases, a negative PCR does not rule out to be infected (“false negative”).
Hence, it is advised to adhere to local and national guidelines for testing.
 
Precautions  
Any respiratory virus that can be spread from person-to-person may be a risk for PID patients. Therefore, PID patients should be cautious and keep track of developments of COVID-19 in their region. Whilst immunoglobulin replacement therapy provides protection against a wide range of infections, it does not guarantee immunity against coronavirus. The World Health Organization’s (WHO)7 and the Centers for Disease Control and Prevention’s (CDC)8 recommendations to reduce exposure to and transmission of COVID-19 include but are not limited to the list below.

  • The MOST IMPORTANT means to prevent infection are:
    • Wash hands frequently (every hour) by using alcohol-based hand rub or soap and water (20 seconds), especially after direct contact with ill people or their environment
    • Avoid touching eyes, nose and mouth Avoid close contact (1 meter) with people suffering from acute respiratory infections 
    • Avoid close contact (1 meter) with anyone who has fever and cough
    • Avoid greeting people by shaking hands or kissing  
  • People with symptoms of acute respiratory infection should practice cough etiquette (maintain distance, cover coughs and sneezes with disposable tissues or clothing, and wash hands) and wear a respiratory mask.
  • If you feel unwell and experience symptoms such as fever, cough and/or difficulty breathing, seek prompt medical assistance from your health care provider  

 
Should I wear a mask?
Masks are generally not effective at preventing infection. Most people do not have the appropriate training for a good fitting mask. Masks need to be replaced regularly and there is likely a greater risk of contaminating your face from your hands adjusting a mask than the benefit from wearing one. The exception to this is in a healthcare setting when you are given a mask, shown how to wear it and it is disposed of appropriately.
 
Can my child go to school?
The situation is changing all the time and we advise you to monitor for the latest advice applicable to your area.
School attendance depends on the local epidemiological situation and the underlying PID and needs to be discussed by the PID expert physician.
 
Can I travel?
The situation is changing all the time and we advise you to monitor for the latest advice applicable to your area.
 
Travelers who suffer from acute respiratory illness before, during or after travel, are encouraged to seek medical attention and share travel history with their health care provider as soon as possible. Overall, it is recommended to postpone personal and professional trips as much as possible.
 
Is there a vaccine?
There is currently no vaccine available for COVID-19. However, updating influenza vaccination where applicable, to assist in preventing seasonal flu (a disease with similar symptoms to SARS-CoV-2), should be discussed with your PID expert.   
 
Our recommendations for PID patients  
There is currently no data pointing to whether PID patients are actually at higher risk of more severe disease from COVID-19 (as per the WHO, CDCs and PID expert healthcare professionals and NMO representatives along with patients themselves).

However, it is believed that PID patients might be at higher risk for this infection or a more severe course of the disease. Thus, patients with PID need to take extra care to prevent from getting this infection.

Patients with PID living in areas of high prevalence should follow every precautions and local, regional and national recommendations (staying at home, teleconsultation, work from home, etc…).

However, for PID patients, beyond the precautions mentioned above, we advise prompt phone contact with a doctor if an infection is suspected (should it be your PID expert, or your GP who should probably let your PID expert know about your condition in order to provide the best advice for each PID patient’s specific condition). Patients should always keep the details of their PID diagnosis and medical charts, medications, PID expert doctor and next of kin at hand, in case urgent medical care is needed.

PID patients with lung and/or heart complications, solid organ transplants PID patients recipients, recent recipients of hematopoietic stem cell transplantation or gene therapy, PID patients undergoing treatment for a cancer (malignancy), as well as patients under immunosuppressive or immunomodulatory drugs (for autoimmune or inflammatory or autoinflammatory complicating the PID course) should remain on their specific therapy until recommended otherwise by their PID expert physician. Immunosuppressive drugs (in particular corticosteroids), might limit signs of infections (fever and other clinical symptoms). It is this recommended to contact your PID expert physician in case of unexplained change in clinical status including your well-being.

PID patients with significant respiratory issues (severe asthma, bronchiectasis or chronic respiratory failure) should receive special attention (as for any risk of respiratory infection).

Keep in mind that it is always essential to regularly continue to take the treatment for your PID.

Plasma Derived Medicinal Products (PDMPs), such as immunoglobulins (IVIG or SCIG) are safe and will protect you from many other infections.  

If you are on immunosuppressive or immunomodulatory treatment, we strongly advise not to undertake any treatment changes except upon your medical caregiver’s suggestion.  

For everyone, including PID patients, we strongly recommend you to keep aware of the latest information on the COVID-19 outbreak in your region, for example provided by the World Health Organization (WHO), the European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC) and by your national and local public health authorities.  
 
Plasma Derived Medicinal Products (PDMPs), including Immunoglobulins
According to a statement from Plasma Protein Therapeutics Association (PPTA) there is no risk of transmission of COVID-19 into PDMPs.9

For PID patients who are on immunoglobulin replacement therapy, there is no evidence to date that more frequent dosing of immunoglobulin will offer more protection. Whilst immunoglobulin replacement therapy provides protection against a range of infections, it does not guarantee immunity against coronavirus.

For PID patients whose condition does not require to be under regular Ig replacement therapy, there is no need to start Ig since there should be no antibodies targeting COVID-19 is expected to be contained in the existing preparations.

There is no recommendation to give immunoglobulins to the general population to protect or treat people against COVID-19.

National guidelines provided by your national health authorities should be followed (the epidemiological situation and the management might differ from one country to another).

We should stress the fact that only your PID expert would know best what to recommend to you.

 

About IPOPI
IPOPI is the leading advocate for primary immunodeficiencies’ patients worldwide working in collaboration with patients, doctors, politicians, regulators, pharmaceutical industry and other relevant stakeholders. IPOPI is the Association of national PID patient organisations currently representing 68 countries. More info: www.ipopi.org, Facebook, Twitter
 
About ESID
The European Society for Immunodeficiencies (ESID) is a non-profit organization whose main objectives are to facilitate the exchange of ideas and information among doctors, nurses, biomedical investigators, patients and their families concerned with primary immunodeficiency diseases and also to promote research on causes, mechanisms and treatment of these disorders. ESID was established as an informal group in 1983 and became a society in 1994.
 
About INGID
The aims of INGID are to improve and extend the quality of nursing care of patients with primary immune deficiencies, and to increase the awareness and understanding of primary immunodeficiencies amongst nurses. More info: www.ingid.org, Facebook, Twitter, Instagram.
 
About APSID
The Asia Pacific Society for Immunodeficiencies (APSID) works to provide PID care, education and research for PID patients, through collaborative infrastructure and various APSID Working Parties. A group of over 60 Asian paediatricians and scientists interested in Primary Immunodeficiency met in Osaka, April 2015 and pledged to establish APSID with the following missions: To care and cure patients with primary immunodeficiency (PID), To share PID experience so as to promote collaboration & education, To improve PID management through understanding its genetics & pathogenesis and To advocate and advance the care of PID patients through engaging governments, patient organizations & industry.
 
About ARAPID
ARAPID is the Arab Society for PID. Its purpose is to bring together the English-speaking east region of the Arab world, closer to the French-speaking west region, to better serve PID patients from the Arab world who are united by consanguinity, etiological profile of PIDs and culture (awareness).  
 
About ASID
The African Society for Immunodeficiency (ASID) is a PID focused scientific society. Its main objectives are to improve PID awareness and care within Africa and has been working on addressing continental African PID peculiarities. ASID thrives to support African patients through collaborating with national and international patient groups and works with national societies and other relevant authorities to achieve its objectives. ASID also collaborates with international PID societies and alliances, and the industry to promote better PID care and research. Please visit website: www.asidafrica.org
 
About LASID
The Latin American Society for Immunodeficiencies (LASID) is a vibrant and inclusive international society. This is the home of all professionals dedicated to the field of Primary Immunodeficiencies aiming to develop and perfect the education, scientific research, and health care within this medical specialty. LASID’s mission comprises the following: To increase awareness in Primary Immunodeficiency Diseases (PIDD) at all levels all over the continent, to develop diagnostic capabilities to reach as many as possible patients and to favour the development of centers providing appropriate treatments for PIDD patients.
 
About SEAPID
South East Asia Primary Immunodeficiency Network or “SEAPID” is a regional NGO - the South East Asian network of Primary Immunodeficiency Experts. It was established in Bangkok, Thailand on 26th January 2015, following an accord reached by experts from the six South East Asian founding countries, namely, Indonesia, Malaysia, the Philippines, Singapore, Thailand and Vietnam.

 


1 European Centre for Disease Prevention and Control. Infection prevention and control for the care of patients with 2019-nCoV in healthcare settings. ECDC: Stockholm; 2020. Available at: https://www.ecdc.europa.eu/sites/default/files/documents/nove-coronavirus-infection-prevention-control-patientshealthcare-settings.pdf [Accessed 04-04-2020]
2 Centers for Disease Control and Prevention. 2019 Novel Coronavirus, situation summary. 02-02-2020. Available at: https://www.cdc.gov/coronavirus/index.html [Accessed 03-02-2020]. 
3 European Centre for Disease Prevention and Control. Situation update worldwide, 4 March 2020. Available at: https://www.ecdc.europa.eu/en/geographical-distribution-2019-ncov-cases [Accessed 04-03-2020].
4 Ibid.
5 The World Health Organization. Q&A on coronaviruses (COVID-19). 23 February 2020. Available at: https://www.who.int/news-room/q-a-detail/q-a-coronaviruses [Accessed 04-03-2020].
6 The World Health Organization. Q&A on coronaviruses (COVID-19). 23 February 2020. Available at: https://www.who.int/news-room/q-a-detail/q-a-coronaviruses [Accessed 04-03-2020].
7  The World Health Organization. Q&A on coronaviruses (COVID-19). 23 February 2020. Available at: https://www.who.int/news-room/q-a-detail/q-a-coronaviruses [Accessed 04-03-2020]. 
8 Centers for Disease Control and Prevention. Prevention & Treatment. 29-01-2020. Available at: https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/about/prevention-treatment.html [Accessed 03-02-2020].
9 The Plasma Protein Therapeutics Association. New Coronavirus (SARS-CoV-2) and Plasma Protein Therapies. Updated February 17, 2020. Available at: https://www.pptaglobal.org/media-and-information/ppta-statements/10552019-novel-coronavirus-2019-ncov-and-plasma-protein-therapies [Accessed 04-03-2020].


11.02.2020:
IPOPI statement on the current epidemics of new Coronavirus

(as of 2020, Feb. 08th)

 

Coronavirus - what is it?
 

On 12 December 2019, a cluster of pneumonia cases was reported in Wuhan, Hubei
Province, China. This has been linked to be caused by a novel coronavirus (2019-nCoV).1 Coronaviruses are common in many different animal species and it is rare that they infect people and spread between them, but it happens. Recent examples include Severe Acute Respiratory Syndrome (SARS-CoV), and Middle-East Respiratory Syndrome (MERS-CoV). The 2019-nCoV is distinct from these previous two coronaviruses.2 During previous coronavirus outbreaks, the person-to-person transmission occurred through droplets, contact and fomites, which suggests that the transmission mode of the 2019-nCoV can be similar.3 This is similar to the spread of classic yearly influenza.
 

Clinical symptoms due to nCoV infection
 

Human coronaviruses commonly cause mild to moderate illness in people worldwide. So far, the main clinical signs and symptoms reported in this outbreak includes fever, coughing, running nose and might affect the lower airways leading to breathing difficulties and chest radiographs might show bilateral lung infiltrates.4 A comprehensive response from the public health sector depending on the severeness of the virus and its spread highlights the fact that the recent nCoV outbreak should be taken seriously, but it should also be contrasted with the seasonal influenzas that in terms of number of patients and spread can pose a bigger threat to patients with a primary immunodeficiency (PID).
 

Precautions
 

A respiratory virus that can be spread from person-to-person is a risk for PID patients. Therefore, PID patients should be cautious and keep track of developments of the virus in their region. Whilst immunoglobulin replacement therapy provides protection against a range of infections, it does not guarantee immunity against coronavirus. The World Health Organization’s (WHO)5 and the Centers for Disease Control and Prevention’s (CDC)6 recommendations to reduce exposure to and transmission of the coronavirus 2019-nCoV include but are not limited to:

  • Avoid close contact with people suffering from acute respiratory infections

  • Avoid close contact with anyone who has fever and cough

  • People with symptoms of acute respiratory infection should practice cough etiquette (maintain distance, cover coughs and sneezes with disposable tissues or clothing, and wash hands) and wear a respiratory mask.

  • Frequent handwashing by using alcohol-based hand rub or soap and water, especially after direct contact with ill people or their environment

International travellers who suffer from acute respiratory illness before, during or after travel, are encouraged to seek medical attention and share travel history with their health care provider as soon as possible.

There is currently no vaccine available.

However, updating Influenza vaccination where applicable, to assist in preventing disease with similar symptoms, should be discussed.  

PID patients in endemic areas
 

For PID patients who live in endemic areas, beyond the precautions mentioned above, we advise prompt contact with a doctor if an infection is suspected. Patients should always keep the details of their PID diagnosis and medical charts, medications, PID expert doctor and next of kin at hand, in case urgent medical care is needed. We further recommend continuous monitoring of information from national public health authorities, statements from regional centres for disease prevention and control as well as from the WHO.

IPOPI is monitoring the situation and following developments closely and will continue to update our members if necessary.

This version of the document has been reviewed and validated by the Medical Advisory Panel of IPOPI.
 

1 European Centre for Disease Prevention and Control. Infection prevention and control for the care of patients with 2019-nCoV in healthcare settings. ECDC: Stockholm; 2020. Available at: https://www.ecdc.europa.eu/sites/default/files/documents/nove-coronavirus-infection-prevention-control-patients-healthcare-settings.pdf [Accessed 03-02-2020]

2 Centers for Disease Control and Prevention. 2019 Novel Coronavirus, situation summary. 02-02-2020. Available at: https://www.cdc.gov/coronavirus/index.html [Accessed 03-02-2020].

3 The World Health Organization. Novel Coronavirus(2019-nCoV) Situation Report – 13. 02-02-2020. Available at: https://www.who.int/docs/default-source/coronaviruse/situation-reports/20200202-sitrep-13-ncov-v3.pdf?sfvrsn=195f4010_6 [Accessed 03-02-2020].

4 The World Health Organization. Updated WHO advice for international traffic in relation to the outbreak of the novel coronavirus 2019-nCoV. 24-01-2020. Available at: https://www.who.int/ith/2020-24-01-outbreak-of-Pneumonia-caused-by-new-coronavirus/en/ [Accessed 03-02-2020]

5 The World Health Organization. Novel Coronavirus(2019-nCoV) Situation Report – 13. 02-02-2020.

6 Centers for Disease Control and Prevention. Prevention & Treatment. 29-01-2020. Available at: https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/about/prevention-treatment.html [Accessed 03-02-2020].


20.01.2020:
HVALA!

Z velikim veseljem sporočamo, da smo na našem oddelku končno, skupaj z donatorji, uspeli kupiti aparat AccuVein, ki nam pomaga pri namestitvi perifernega kanala našim malim bolnikom. Nič več "špikanja" in trpljenja naših in vaših najmlajših! Hvala donatorjem: Vzajemna, Studio Moderna, UKC in Pediatrični kliniki.

Aparat AccuVein AV 400 s pomičnim stojalom je namenjen natančnemu določanju poteka perifernih žil pri otrocih. Aparat nam bo v pomoč pri kakovostnejši, bolj humani obravnavi otrok, ki potrebujejo namestitev perifernega venskega kanala za odvzeme krvi ali aplikacijo zdravil. Periferne žile pri otrocih so manj vidne s prostim očesom, zato nam bo omenjeni aparat v veliko pomoč pri vsakodnevnem delu. Cena aparata s pomičnim stojalom je bila 6.588,00 EUR. Del sredstev smo pridobili z donacijo Studia Moderne in Vzajemne (2000 EUR) ostala sredstva pa je zagotovil UKC, Pediatrična klinika.

Pristati v bolnišnici za naše otroke že tako ni lahko. Vse, kar lahko storimo na oddelku in v Društvu za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi, pa je lajšanje bivanja tam. Žal so mnogi aparati kar dragi, a z dobro voljo, vztrajnostjo in optimizmom bomo uspeli. Še enkrat hvala vsem!

20200109_154608 20200109_152440 20200109_152423
18.11.2019:
UTRINKI Z MEDNARODNEGA KONGRESA O PRIMARNIH IMUNSKIH POMANJKLJIVOSTIH (6.-8. November 2019, Madrid)

Tudi letos sem se kot predstavnica Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi udeležila mednarodnega kongresa o primarnih imunskih pomanjkljivostih (PIP), ki je potekal od 6. do 8. novembra, v Madridu. Poudarek je bil na diagnozi primarnih imunskih pomanjkljivostih in klinični obravnavi bolnikov. Na tridnevnem dogodku smo se zbrali predstavniki društev iz različnih držav, zdravniki in predstavniki farmacevtskih podjetij.

Na kongresu so zdravniki imunologi in genetiki predstavili trenutne metode genetskega testiranja za odkrivanje PIP. Predstavljeni so bili novi načini diagnosticiranja in zdravljenja, ki trenutno še niso v uporabi. Pulmologi so predstavili bolezni pljuč, ki se pojavljajo pri bolnikih s PIP ter nove metode zdravljenja pljučnih obolenj. Na dogodku v Madridu sem imela veliko priložnosti za pogovore z bolniki in s starši bolnikov z različnih koncev sveta; izvedela sem za dosežke njihovih društev in za težave, s katerimi se spopadajo ter o njihovih načrtih za prihodnost.

Zahvaljujem se tako krovni organizaciji IPOPI kot Društvu za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi, da sta mi omogočila udeležbo na kongresu in s tem pridobivati izkušnje na mednarodni ravni. Takšna srečanja omogočajo, da se naše društvo povezuje z ostalimi društvi, tako si širimo obzorje in pridobivamo nove ideje, da bi naše slovensko društvo zaživelo ter bilo v oporo otrokom in staršem.

Vida Ramšak Marčeta, 21 let, bolnica s primarno imunsko pomanjkljivostjo

Galerijo fotografij s kongresa si lahko ogledate tukaj.


30.09.2019:
ENCA kratek spletni vprašalnik o cepljenju otrok

Spoštovani starši, prosimo vas, če si lahko vzamete 5 minut časa za izpolnitev spletnega vprašalnika glede cepljenja. Vprašalnik je bil sestavljen pod okriljem organizacije staršev- ENCA in je v angleškem jeziku. Glede na to, da bodo vprašalnik izpolnjevali starši v veliko državah vas prosimo, če je možno, da ga izpolnete v angleškem jeziku.

Povabilo s strani ENCA predstavnice Saskye Angevrae:

You are invited to complete a short survey about vaccinations for children with rheumatic, musculoskeletal and/or auto-inflammatory diseases.

The survey explores the views of parents and carers looking after children with these diseases.

SPLETNI VPRAŠALNIK


18.06.2019:
Poročilo s kongresa Eular/Pres - Enca, junij 2019, Madrid

Kot predsednica ENCA združenja sem se udeležila kongresa Eular/Pres v Madridu, kjer so profesorji in zdravniki pediatri z vsega sveta predstavili svoje projekte, raziskave, novosti in še marsikaj, tudi delili izkušnje.

Tokrat je imela Enca prvič svoj razstavni prostor na sejmu, kjer so se predstavljale Organizacije staršev otrok z Jia in drugimi avtoimunskimi boleznimi, na kar smo zelo ponosni. Na velikem zaslonu so se predvajali tudi filmčki organizacij, med drugim tudi naš Imuno film, ki je podnaslovljen. Pogrešala sem predstavitev našega Društva, prav tako pa tudi združenja Enca kot celote, kar moramo drugo leto zagotovo popraviti.

S ponosom lahko povem, da smo imeli letos tudi skupno predavanje s Pare združenjem, kjer sem sicer predstavila delovanje vseh organizacij ter jasno povedala, zakaj je Enca zelo potrebna in kako lahko pomaga. Mojo predstavitev si lahko ogledate na spletni strani www.enca.org. Zakaj s ponosom? Ker je bila prvič nasa predavalnica premajhna, da bi sprejela vse, ki so nas želeli slišati. Enca je postala vidna in pomembna, kar me zelo veseli.

Enca se bo pridružila tudi nekaterim delovnim skupinam, kjer bomo pomagali predvsem tako, da bodo vsi, ki delujejo v teh delovnih skupinah, lažje prišli do naših malih pacientov oziroma njihovih staršev. Pomen raziskav je namreč ogromen, le tako lahko hitreje izboljšujejo pristope, pa tudi zdravila in zdravljenje za naše otroke, zato je zelo pomembno sodelovati. Letošnji kongres je namreč zaznamovalo mentalno počutje naših otrok (ne le fizično): torej kako jo doživljajo, zakaj so utrujeni, kako to premagujejo, kaj delijo s svojim zdravnikom na pregledu in zakaj ne, torej fokusirali so se na boljše življenje vseh naših otrok z vidika kakovosti v vseh pogledih. Priznam, to mi je bilo resnično všeč in verjamem v napredek tudi na tem področju. Prav zaradi takšnih tematik tudi Enca postaja vse bolj pomembna, saj le starši vemo, kako otrok doživlja svojo bolezen in kaksno zivljenje ima kljub umirjeni bolezni. Mi smo namreč edini, ki otroka opazujemo 24/7.

Seveda nismo mogli mimo tranzicije, torej prehodnega obdobja, ko otroka pripravljamo na prehod v odraslo revmatologijo in s tem v povsem drug svet. To je bila tudi glavna tema skupnega predavanja s Pare, kjer smo spet slišali nekaj v srce segajočih  zgodb z vse Evrope.

Vesela, da zapuščam veliko mesto, hkrati obljubljam, da bo nekoč vsem staršem, ko bodo slišali diagnozo svojega otroka, lažje. Ker imam ob vsem tem neskončno podporo celotnega oddelka, v to se bolj verjamem. Pa srečno.

Galerijo fotografij s kongresa si lahko ogledate tukaj.


10.06.2019:
IPOPI 2018 Lizbona - predstavitev Vida Ramšak Marčeta

Vida Ramšak Marčeta se je med 24. in 27. oktobrom 2018 kot predstavnica slovenskega društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi udeležila srečanja Mednarodnega združenja organizacij bolnikov s primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi (IPOPI), ki je potekalo v Lizboni. Predstavitev si lahko preberete na spodnji povezavi:

 Vida Ramšak Marčeta - IPOPI 2018 predstavitev (PDF, 710Kb)


06.05.2019:
Vabilo na 8. pohod na Peco v spomin Nelu

VABILO

Vsako leto meseca maja, ko bi Nel upihnil eno svečko več gremo v spomin nanj na Peco. Sam je namreč zelo želel h Kralju Matjažu. Vabljeni vsi, ki se ga spominjate. Pridite sami, s prijatelji, družinami… Dobimo se:

v soboto, 25. 05. 2019 ob 9. uri na parkirišču Tuš na Prevaljah

Zbrali se bomo med 8;30 in 9.uro na parkirišču trgovine Tuš na Prevaljah. Z avtomobili se bomo odpravili na zadnje parkirišče pod Peco.

Od tam, pa k votlini Kralja Matjaža. Pot je lažja pohodniška, zaželena je planinska obutev in palice (niso obvezne). Hoja traja 1 uro. Potem še 10 minut hoje do Doma pod Peco. Tam je možno dobiti hrano in pijačo.

Na vrh Pece je še 1,5 h planinske hoje, ki ni zahtevna in tudi ne obvezna. Tako da po želji, ali do koče ali do vrha.

KAKO DO PARKIRIŠČA TUŠ NA PREVALJAH?

Iz Ljubljane se vozite 2 ure. Držite se poti Velenje, Slovenj Gradec, Kotlje, Ravne na Koroškem, Prevalje. Na koncu Prevalj na desni strani je Trgovina Tuš in ima večje parkirišče. Če slučajno pridete do table konec Prevalj ali Mežica ste predaleč.

Iz Maribora se vozite 1,5 ure. Držite se poti Dravograd, Ravne na Koroškem, Prevalje.

V primeru slabega vremena bo naslednji dan v nedeljo. Če pohod bo lahko preverite na 040 645 020 (Anja) ali 040 519 298 (Matjaž).

VIDIMO SE NA 8. POHODU V SPOMIN NELU!

HVALA VSEM, KI GA NOSITE V SRCU!

Anja z družino


06.05.2019:
Pomladno srečanje Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi

KDAJ ? sobota, 01.06.2019, s pričetkom ob 10h

KJE? Pediatrična klinika, Bohoričeva 20, Ljubljana

KAJ SE BO DOGAJALO?

10:00 Pozdrav udeležencem (Tadej Avčin)
            Glasbeni uvod (Nuša Štebe, Zoja Miljković in glasbena skupina)

Strokovni program

10:15 Poročilo o delovanju Društva (Tadej Avčin)
           Predstavitev filma: Do Something – The Jeffrey Modell Story
10:25 Poročilo s kongresa ESID – IPOPI, Lizbona 2018 (Vida Ramšak Marčeta)
10:35 Poročilo o aktivnostih ENCA in srečanje PARE, Praga 2019 (Mirjam Kepic)
10:45 Molekularno genetska diagnostika primarnih imunskih pomanjkljivosti in avtoinflamatornih bolezni (Maruša Debeljak)
11:00 Dolgoročni neželeni učinki bioloških zdravil (Nina Emeršič)
11:15 Revmatske bolezni pri otrocih in mladostnikih pred biološkimi zdravili (Meta Accetto)
11:30 Vpliv civilne družbe na zakonodajo (Sonja Štramec Nemec)
11:40 Razprava

Družabni del (namenjen mlajšim otrokom, po želji tudi starejšim):

10: 15 Kje živi sodobna umetnost – otroška delavnica Muzeja sodobne umetnosti Ljubljana
12:00 Kosilo in druženje

Zaradi lažje organizacije srečanja vas prosimo, da svojo udeležbo ter okvirno število družinskih članov sporočite do 20.05.2019 na elektronsko pošto maja.camernik@kclj.si ali monika.tomazin@kclj.si ali na telefonsko številko 01 522 8794 (v dopoldanskem času).

Veselimo se vaše udeležbe!

Predsednik društva
prof.dr. Tadej Avčin, dr.med.


09.04.2019:
Poročilo s Pare Eular konference v Pragi (apr 2019)

Med 5. in 7. aprilom je v Pragi potekala letna konferenca Pare in Young Pare, torej konferenca različnih evropskih združenj in organizacij pacientov z revmatičnimi in muskulatornimi boleznimi (v nadaljevanju RMD). Sicer naše Društvo ne spada pod njihovo okrilje, a so me povabili tja kot predsednico ENCA združenja (European Network for Children with arthritis), saj so naši otroci njihovi morebitni bodoči člani.

V veselje mi je bilo opazovati vec kot 100 ustvarjalnih mladih, ki si prizadevajo ozaveščati o težavah revmatikov, letošnja konferenca pa je bila še posebej namenjena zaposlenemu in zaposlovalcu ter vsemu, kar sodi zraven, tudi evropski zakonodaji v posameznih drzavah, ki omogočajo celo posebne subvencije delodajalcem, če zaposlijo osebo z RMD.

Ob otvoritvi nas je pozdravil Minister za zdravje Češke republike, Adam Vojtech, predstavili pa so tudi dejansko raziskavo zdravljenja z biološkimi zdravili na področju absentizma in prezentizma na delovnem mestu, ki je pokazala, da kljub temu, da so ta zdravila draga, vendarle s takojšnjim učinkom lahko prinese letno celo za več kot četrtino večji doprinos v državno blagajno (ker ti ljudje dejansko lahko normalno brez težav delajo) in ni več toliko absentizma, v času prezentizma pa so bolj produktivni. S tem so dokazali, da so biološka zdravila vredna povrnitve tega stroška. Razsikavo nam je predstavil revmatolog Jiri Vencovsky. Prav s kampanjo in z dejanskimi rezultati Češke lige za boj proti revmatizmu, kjer so med drugim z več znanimi uspeli povečati prepoznavnost RMD, so po petih letih uspeli doseči dogovor z vlado.
 

Na moji delavnici smo se ukvarjali s tem, kako doseči vplivne ljudi iz politike, kako jim pravilno predstaviti problem, ga dokazati z raziskavo (anketami, argumenti, analizo podatkov, identifikacijo morebitnih ‘lukenj’ v zakonu ipd) in hkrati predlagati konkretne spremembe. Prav tako se ni potrebno obrniti direktno na Ministra, ki je težko dosegljiv, pac pa (najboljše v predvolilnem casu) seznaniti s svojim delom tudi različne delovne Sindikate, primerna Združenja, tudi Zavarovalne agencije, ki celo lahko pomagajo subvencionirati take projekte, saj jim je to v interesu. Dotaknili smo se tudi pravil EU, ker pa na taksnih srecanjih sodeluje vec drzav, mora vsak sam pogledati, kaksne so njihove pravice na spletni strani https://eur-lex.europa.eu/homepage.html?locale=sl.

Spoznala sem tudi, da ima EU poseben sektor OSHA (Occupational Safety and Health at work), ki skrbi za posebne potrebe ljudi na njihovih delovnih mestih, postavlja in priporoča  minimalne standarde, ki jih potem posamezne evropske države sprejmejo. Ukvarjajo se z izboljsanjem pogojev delavcev na delovnih mestih.

Pri tem je zelo pomembna vloga taksih srečanj, kjer si posamezne Organizacije lahko izmenjajo najboljše prakse. Na Irskem so na primer pripravili odlično knjigico za pomoč delodajalcem in za pomoč delavcem, če si bolnik z RMD (ogledate si jo lahko na spletni stran https://www.arthritisireland.ie/go/fit_for_work). In zakaj so v osnovi to razvili? Ker bo na Irskem leta 2030 kar 60% ljudi starejsih od 50 let, kar pomeni, da bodo mladi delavci zelo zaželeni.

Na posameznih delavnicah so se učili izdelati učinkovit plakat/poster, ki, glede na ciljno publiko, ki bo videla plakat, vsebuje čim bolj (vizuelno in jedrnato) privlačne elemente, da bi pritegnil čim večje zanimanje. Vzporedno je potekalo tudi tekmovanje za najboljši že izdelan plakat.

Na splošno si je EULAR (European League against Rheumatism) do leta 2023 zastavil naslednje cilje: promocija, osveščenost in sodelovanje z razlicnimi institucijami ter sprememba oziroma izboljšanje pogojev dela ljudi z RMD na nivoju Evropskega parlamenta. Držim pesti, da jim bo uspelo, saj bomo posledično tudi Slovenci kot del EU lahko imeli veliko od tega.

IMG_2612IMG_2611
IMG_2609IMG_2608
IMG_2633IMG_2632
IMG_2598IMG_2618
IMG_2626IMG_2638
IMG_2637IMG_2623
59bb6e9c-c3f3-46e7-b19e-2b5274f33c79IMG_2627

Mirjam Kepic za ENCA in Društvo za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi


20.03.2019:
18. marec - WORD DAY!

Letos prvič je svet obeležil WORD DAY, ki bo odslej naprej vsako leto 18. marca. Nastal je pod okriljem PReS  (Paediatric Rheumatology European Society) in ENCA (European Network for children with Arthritis) z namenom ozaveščanja širše javnosti, da tudi majhni otroci lahko obolevajo za artritisom, to prikrito boleznijo.

Tokratni slogan je bil SPREAD THE WORD, posamezne akcije po celem svetu pa so organizirale Organizacije in Združenja staršev in otrok z artritisom. Z željo, da bi dosegli čim širšo publiko, so pripravili tudi  #BUTTON CHALLENGE izziv, kjer s tem ključnikom lahko objavite tudi svoj filmček, kako si z debelimi rokavicami zapnete gumbe na srajci. S tem podoživite občutek, ki ga ima otrok z JIA. Veseli bomo čim boljšega odziva, kaj vse so počeli po svetu, pa preverite na FB strani Word day-a, več pa si lahko o projektu samem pogledate tudi na spletni strani tukaj.

Tudi v Društvu za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi smo obeležili ta poseben dan s sestankom, kjer smo pripravili aktivnosti za leto 2019 in program za naše majsko srečanje, ki bo letos 1. junija v avli Pediatrične klinike v Ljubljani. 

IMG_2454 IMG_2460.jpg
29.11.2018:
Napovednik dokumentarca o življenjski zgodbi dečka s težko primarno imunsko pomanjkljivostjo

Vabimo vas, da si ogledate filmček - napovednik dokumentarca o življenjski zgodbi dečka s težko primarno imunsko pomanjkljivostjo, brezpogojni starševski ljubezni in obljubi, ki je družino vodila iz nepredstavljive tragedije na pot k novim odkritjem.


05.11.2018:
POVZETEK SREČANJA IPOPI (Mednarodnega združenja organizacij bolnikov s primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi), LIZBONA 2018

Med 24. in 27. oktobrom 2018 sem se kot predstavnica slovenskega društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi udeležila srečanja Mednarodnega združenja organizacij bolnikov s primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi (IPOPI). Srečanje je letos potekalo v Lizboni. Vodilo vseh držav članic je prizadevanje za boljšo ozaveščenost o imunskih pomanjkljivostih, izboljšati dostop do zgodnjega odkrivanja imunskih pomanjkljivosti in optimalnega zdravljenja bolnikov z imunskimi pomajkljivostmi.

Zame je bilo to prvo mednarodno srečanje o imunskih boleznih, ki sem se ga udeležila. Srečanje mi bo ostalo v spominu kot lepa izkušnja, saj sem spoznala bolnike mojih let, njihove starše in odrasle bolnike ter si z njimi izmenjala izkušnje in vprašanja, povezana z življenjem z imunskimi boleznimi. V različnih življenjskih obdobjih imamo namreč različna vprašanja, pomisleke in izzive, povezane z boleznijo. Pridobila sem novo znanje o zdravljenju imunskih bolezni, obravnavi bolnikov z imunskimi boleznimi in njihovih potrebah. Spoznala sem tudi, kako pomembno je za vsako državo, da ima svoje društvo bolnikov z imunskimi boleznimi, da so člani društva usklajeni in aktivni ter da se povežejo z drugimi društvi na mednarodni ravni.

Vida Ramšak Marčeta, 20 let, bolnica s primarno imunsko pomanjkljivostjo


Skupinska slika udeležencev IPOPI, Lizbona 2018


Skupinska slika udeležencev zaključnega izziva, Lizbona 2018


Vida Ramšak Marčeta, predstavnica Slovenije v letu 2018


09.08.2018:
OBNOVITVENA REHABILITACIJA OTROK Z REVMATSKIMI BOLEZNIMI 2018 V ZDRAVILIŠČU DOLENJSKE TOPLICE

V času Obnovitvene rehabilitacije otrok z revmatskimi boleznimi smo se družili z Rakunčkom Imunčkom, ki je maskota našega Društva. Rakunčke je društvu donirala Vzajemna zdravstvena zavarovalnica. V času rehabilitacije so otroci prejeli svojega Rakunčka Imunčka, ki bo njihov zaupnik v času zdravljenja. Nekaj vtisov otrok ob prvem srečanju z njim smo zbrali tukaj. Fotografije si poglejte v galeriji.

Poleg tega si poglejte tudi vtise otrok iz letošnje Obnovitvene rehabilitacije otrok z revmatskimi boleznimi, od 1.7.- 14.7.2018 in 15.7.- 28.7.2018. Tudi fotografije iz obnovitvene rehabilitacije so v galeriji.


10.05.2018:
POMLADNO SREČANJE DRUŠTVA IMUNO

Spet smo se srečali. V kar precejšnjem številu. Društvo za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi  vsako leto v maju organizira letno srečanje, kjer se otroci pozabavajo, spoznajo med sabo, tudi izmenjajo izkušnje, starši pa se lahko udeležijo strokovnih predavanj, kjer izvejo kaj novega, slišijo kako zgodbo, s katero se morda lahko poistovetijo tudi oni, ali pa le vidijo, kaj se dogaja v tujini.

Po kratkem nagovoru predsednika Društva in tudi pobudnika za ustanovitev, profesorja dr. Tadeja Avčina, so otroci lahko spoznali RAKUNČKA IMUNČKA, ki je nova maskota našega Društva in ga bodo dobili vsi otroci (v koloniji). Da jih bo pocrkljal, ko jim bo najbolj težko, da ga bodo lahko stisnili k sebi in se v težkih trenutkih tudi pogovorili z njim.

Otroški del programa je nato zaznamovala predstava Pedenjped  pod vodstvom Urše Benčina Strehar ter za darilo dobili knjigo (primerno njihovi starosti). Zabava je trajala vse do poldneva, ko so jim postregli s palačinkami in drugimi dobrotami....mmmm.....

Starši so medtem spoznavali, kako se ostale evropske države spopadajo s težavami prepoznavnosti JIA, sploh v šolah. Verjemite, da Slovenija ni nobena izjema, povsod se dogaja kaj takega, kar so morda doživeli tudi sami. Bili smo zedinjeni, da bo potrebno na področju ozaveščanja o bolezni sami narediti še veliko, da si želijo forum in izmenjavo podatkov, da je potreba po mediatorju med starši, učencem in šolskim personalom zelo velika in še marsikaj.

Vsi, ki se prostovoljno ukvarjamo z dejavnostmi v Društvu, si bomo seveda prizadevali postoriti čim več.

Profesor dr. Tadej Avčin pa je vodil okroglo mizo, v kateri je sodelovala pacientka z JIA - Maja in mama otroka z JIA – Barbara. V čustvenem pogovoru smo se s povedanim poistovetili vsi in odnesli res veliko. Hkrati smo lahko videli, kako otroci sprejemajo svojo bolezen in kakšne posledice jim je pustila.

Kako je pri nas poskrbljeno za otroke v šoli, pa tudi v bolnišnični šoli, pa si preberite tukaj.

Fotografije z dogodka si poglejte v galeriji. Upam, da se vidimo prihodnje leto! Pa veliiiikooo zdravja vam želimo!


10.04.2018:
Vabilo na pomladno srečanje Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi

KDAJ ? sobota, 05.05.2018, s pričetkom ob 10h

KJE? Pediatrična klinika, Bohoričeva 20, Ljubljana

KAJ SE BO DOGAJALO?
Tokrat bo srečanje v strokovnem delu malo drugačno kot običajno. Ne pripravljamo predavanj, kot prejšnja leta, ampak bi si želeli slišati vaše probleme še na drugačen način kot je ob pregledih v bolnišnici. Pripravljamo namreč okroglo mizo na kateri bodo sodelovali bolniki in starši bolnikov z revmatskimi boleznimi.

10:00 Tadej Avčin: Otvoritev srečanja

Strokovni del (namenjen staršem in otrokom starejšim od 10 let, po želji tudi mlajšim):

10:15 Tadej Avčin: Predstavitev delovanja Društva v letu 2017 ter cilji in usmeritve za nadaljnje aktivnosti

10:20 Mirjam Kepic: Predstavitev aktivnosti ENCA

10:30 Andreja Ramšak: Imunček Rakunček – predstavitev lika/maskote

10:40 Šparaš Sandra: Življenje s primarno imunsko pomanjkljivostjo

10:50 Okrogla miza (moderator Nataša Toplak): Živeti z JIA (sodelujejo Maja in Eva – bolnici z JIA ter Barabara – mama otroka z JIA)
           Pogovor

Družabni del (namenjen mlajšim otrokom, po želji tudi starejšim):

10:15  Glasbena dobrodošlica

           Igrica Pedenjped (za mlajše otroke )

           Gibalne igre

12:00  Kosilo in druženje

Zaradi lažje organizacije srečanja vas prosimo, da svojo udeležbo ter okvirno število družinskih članov sporočite do 25.4.2018 na elektronsko pošto maja.camernik@kclj.si ali monika.tomazin@kclj.si ali na telefonsko številko 01 522 8794 (v dopoldanskem času).

Veselimo se vaše udeležbe!

Predsednik društva
prof.dr. Tadej Avčin, dr.med.


31.10.2017:
Obvestilo

Dragi starši in otroci,
Vabimo vas, da se nam pridružite v četrtek, 23.11.2017 ob 18.00 uri, v Cankarjevemu domu, kjer se bo naše Društvo za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi predstavilo na Slovenskem knjižnem sejmu.
Veseli bi bili vaše podpore.


16.10.2017:
ENCA (European Network for Children with Arthritis) je septembra zavzela ATENE!

Kot verjetno veste, je Slovenija že drugo leto podpredsednica evropskega združenja ENCA, ki je bilo pred nekaj leti popolnoma pred razpadom. Situacija se je z novim vodstvom bistveno spremenila. Pod predsedstvom Irske in podpredsedstvom Slovenije je udeležba na srečanjih ENCA narasla iz nekaj pod 20 Organizacij na 45 in več. To lahko pomeni le eno: da smo pomembni in da si ćelimo izmenjevati izkušnje!

Srečanje je potekalo sredi septembra. Ponovno smo lahko slišali, da poteka ogromno raziskav na temo artritisa pri otrokih in da imamo na voljo vedno več zdravil, tudi bioloških. Prav tako je bilo razloženo, da naj generična biološka zdravila ne bi slabše vplivala na naše otroke, ker biološko zdravilo deluje popolnoma ciljno, prav tako generik. Naj se pa ne bi predpisoval generik, če to zavrne otrokov zdravnik.

Velik poudarek je bil tudi na skupinskem predavanju z združenjem PreS (Pediatric Rheumatology Congress), kjer so nas zdravniki povabili, da povemo svojo zgodbo in seveda predstavimo delovanje ENCA. Dvorana je bila navdušena, a žal ne tako polna, kot bi si mi želeli, saj hkrati potekaveč predavanj. Bistvo tega skupnega predavanje je bilo, da zdravniki slišijo tudi nas, starše, da izvejo, kaj pa nas muči oziroma naše otroke (zgodbo smo povedali tako starši kot tudi pacienti), kaj pogrešamo in kaj si želimo.

Poleg predstavitve ostalih Organizacij iz celotne Evrope in posebnih gostov iz združenja CARRA iz ZDA, smo podelili tudi nagrado za filmček FUN WITH JIA (Axelle from France and Peteris from Latvia). Še vedno je največji problem vseh držav, s katerim se spopadamo tudi pri nas, pomanjkanje pediatrov revmatologov. Smo pa po diagnostiki v Sloveniji kar eni hitrejših, kar je bilo pa tudi lepo slišati J prav tako dosegljivost bioloških zdravil v Sloveniji ni tako sporna kot v drugih evropskih državah.

Kot sem že večkrat omenila, na takih srečanjih spoznam, da  naš sistem zdravstva sploh ni tako slab. Si predstavljate, da bi morali za svojega otroka plačevati zdravila? No, jaz bankrotiram, ugotovim vsakič, ko odhajam iz lekarne z bioloških zdravilom.

Slišali smo tudi dve zgodbi pacientov na temo: sex&drugs&alcohol. Obdobje najstništva in hkrati bioloških zdravil seveda poraja mnoge strahove v glavah staršev, a pomagati ne moremo. Ker niti ne vemo, kaj se dogaja.. no, starši so dobili kar nekaj pozitivnih napotkov, kako razmišljajo najstniki z JIA. Sama nisem bila med njimi, ker je predavanje vodila moja hči in sem se takrat vljudno odstranila iz dvorane.

Dotaknili smo se tudi cepljenja, češ, ga lahko povežemo z izbruhom bolezni ali ne. Še vedno seveda dokazov povezljivosti ni, a tu sta spet dva pola, tisti, ki trdimo, da povezava je in tisti, ki pravijo obratno. Profesor dr. Nico Vulffraat iz univerzitetne bolnišnice v Utrechtu na Nizozemskem pravi, da teče več raziskav na to temo, a so do zdaj vse pokazale, da ni igralo bistvene vloge, ali je bil otrok cepljen ali ne. Odstotek ali promil obolelih je enak.

Naslednje leto septembra se snidemo v Lizboni. Poudarek bo na raziskavah, v katerih sodeluje vedno več družin in otrok. Če bi bili radi del mednarodne raziskave tudi vi, se mi oglasite.

V galeriji si lahko ogledate slike z dogodka.


15.05.2017:
Pomladno srečanje 2017 - slike

V galeriji si lahko ogledate slike z letošnjega pomladnega srečanja Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi, ki je potekalo v soboto, 13.maja 2017.
26.04.2017:
Vabilo na 7. pohod na Peco v spomin Nelu

VABILO

Vsako leto meseca maja, ko bi Nel upihnil eno svečko več gremo v spomin nanj na Peco. Sam je namreč zelo želel h Kralju Matjažu. Vabljeni vsi, ki se ga spominjate. Pridite sami, s prijatelji, družinami… Dobimo se:

v nedeljo, 28. 05. 2017 ob 9. uri na parkirišču Tuš na Prevaljah

Zbrali se bomo med 8;30 in 9.uro na parkirišču trgovine Tuš na Prevaljah. Z avtomobili se bomo odpravili na zadnje parkirišče pod Peco.

Od tam pa k votlini Kralja Matjaža. Pot je lažja pohodniška, zaželena je planinska obutev in palice (niso obvezne). Hoja traja 1 uro. Potem še 10 minut hoje do Doma pod Peco. Tam je možno dobiti hrano in pijačo.

Okrog 13. ure se bi odpravili na Peco. Pot je gorska, srednje zahtevna, do vrha Pece je hoje 1,5 ure, primerna je tudi za neizkušene. Vsem, ki je časovno predolga pa gredo na Malo Peco, ki je od koče oddaljena samo 5 minut.

KAKO DO PARKIRIŠČA TUŠ NA PREVALJAH?

Iz Ljubljane se vozite 2 ure. Držite se poti Velenje, Slovenj Gradec, Kotlje, Ravne na Koroškem, Prevalje. Na koncu Prevalj na desni strani je Trgovina Tuš in ima večje parkirišče.

Iz Maribora se vozite 1,5 ure. Držite se poti Dravograd, Ravne na Koroškem, Prevalje.

V primeru slabega vremena bo pohod naslednjo lepo  nedeljo. Če pohod bo lahko preverite na 040 645 020 (Anja) ali 040 519 298 (Matjaž).

VIDIMO SE NA 7. POHODU V SPOMIN NELU!

HVALA VSEM, KI GA NOSITE V SRCU!


24.04.2017:
Vabilo na pomladno srečanje Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi

KDAJ ? sobota, 13.05.2017, s pričetkom ob 10h

KJE? Pediatrična klinika, Bohoričeva 20, Ljubljana

KAJ SE BO DOGAJALO? Strokovni in družabni program potekata vzporedno

Strokovni program:

10:30-10:45 Štefan Blazina: Poročilo o aktivnostih: JMF, IPOPI in Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi

10:45-11:00 Mirjam Kepic: Poročilo o aktivnostih ENCA

11.00-11:15 Gašper Markelj: Fizična aktivnost otrok s sistemskimi imunsko posredovanimi boleznimi (priporočljivi športi, telovadba v šoli, idr.)

11:15-11:30 Maja Čamernik: Priporočila za potovanja pri bolnikih, ki prejemajo terapijo s podkožnimi injekcijami (letalo, avto, ladja, kampiranje, idr.)

11:30-11:40 Lana Dakić: Poročilo s kongresa združenja za ataksijo telangiektazijo v Milanu

11:40-12:00 Razprava

Družabni program:

V družabnem delu nas bo obiskala »Hiška eksperimentov«, ki nam bo predstavila znanost na zabaven način.

Zaradi lažje organizacije srečanja vas prosimo, da svojo udeležbo ter okvirno število družinskih članov sporočite do 5.5.2017 na elektronsko pošto maja.camernik@kclj.si ali monika.tomazin@kclj.si ali na telefonsko številko 01 522 8794 (v dopoldanskem času).

Veselimo se vaše udeležbe!

Predsednik društva
prof.dr. Tadej Avčin, dr.med.


05.04.2017:
Vabilo na 3. mednarodni kongres primarnih imunskih pomanjkljivosti IPOPI



Od 8. do 10. novembra 2017 bo v Dubaju 3. mednarodni kongres primarnih imunskih pomanjkljivosti, ki ga organizira IPOPI - program srečanja.

Mednarodna organizacija bolnikov za primarne imunske pomanjkljivosti (IPOPI) je mednarodna zveza organizacij bolnikov, ki je bila ustanovljena leta 1992. Posveča se osveščanju javnosti o primarnih imunskih pomanjkljivostih, izboljšanju dostopnosti do zgodnje diagnostike in omogočanju najprimernejšega načina zdravljenja.

Osveščanju bolnikov so namenjene tudi njihove zloženke, ki so dostopne tukaj.


11.10.2016:
POROČILO S KONGRESA PreS IN SREČANJA ENCA V GENOVI (29/9-30/9

V Genovi v Italiji je konec septembra potekalo že 23. Srečanje PreS (European Paediatric rheumatology congres). V okviru kongresa je svoj program pripravila tudi ENCA (European Network for Children with Arthritis), katerega podpredsedstvo je lani prevzela Slovenija.

Torej prav naše Društvo je bilo zadolženo za pripravo dvodnevnega programa na temo raziskav in tranzicije. Pester program z izvrstnimi predavatelji iz vrst zdravnikov in raziskovalcev je bil več kot odličen. Poželi smo vrsto pohval in se izkazali kot resna organizacija, ki mora s svojim delovanjem nadaljevati še bolj resno. To so opazili tudi na samem kongresu in nas drugo leto že povabili, da prav starši z našimi pacienti pripravimo posebno predavanje za udeležence kongresa, ki bo drugo leto sredi septembra v Atenah. Celoten program si lahko pogledate tukaj

Lucy Wedderburn, profesorica UCL Institute of child health London nam je povedala, da si z raziskavami zelo prizadevajo že vnaprej odkriti, katero zdravilo je zares pravo za vašega otroka. V tem primeru bi lahko »zaobšli« vnaprej določene protokole zdravljenja JIA, saj bodo imeli dokaz, kaj je za otroka bolje. Omenila je tudi generična biološka zdravila, ki prihajajo na trg in so bistveno cenejša ter poudarila, da so načeloma varna in se nam jih ni treba bati, saj bo z njimi (in zaradi njihove cene) več otrok lahko takoj prešlo na biološka zdravila.

Znotraj programa so svoje aktivnosti predstavila tudi Društva iz drugih držav, tokrat Francija, Velika Britanija, Izrael, Nizozemska, Madžarska in Latvia (kjer je še vse v povojih). Izraelci so z eno lokalnih televizij posneli serijo oddaj o hudih avtoimunih boleznih, ki jih je vedno več ter izdali knjigico, ki tako otroka kot starša pouči o »načinu življenja« otroka, ki je diagnosticiran, Nizozemci dvakrat letno organizirajo vikend srečanja za starše in za njihove otroke (ter vse financirajo iz Društva, saj jim država nameni res bogata finančna sredstva). Na primer francoskemu Društvu Kourir država nameni kar 100.000 € budgeta, ki ga lahko porabijo za svoje aktivnosti. Pripravili so prospekt za učitelje na šolah, da bi lažje razumeli »invisible illness«, kot ji rečejo, vsak drugi mesec organizirajo webinarje, organizirajo tekmovanje z bogatim nagradnim skladom, izdajajo knjige.

Slovenijo je kot predavatelj predstavljal predstojnik oddelka SARKI, prof. Dr. Tadej Avčin in poudaril, da že 12 let ni nihče potreboval zamenjave kolka, kar je vzpodbudna novica, saj pomeni, da je zdravljenje učinkovito in pravilno. Tranzicija v Sloveniji je in ni. Oziroma se jo počasi vzpostavlja, tako kot drugje po Evropi. Verjetno še dolgo ne bomo tam, kjer država poskrbi za to težko vmesno obdobje celo s posebnimi oddelki na klinikah, kjer pristanejo otroci med 18. in 25. letom. Postopek tranzicije (torej prehoda otroka iz pediatričnih oddelkov med odrasle) se v drugih državah začne že pri 15. letu starosti otroka.

Nemčija z 82 mio prebivalci (od tega je kar 13 mio mlajših od 18 let) beleži 10.000 otrok z JIA. Leta 2008 so začeli vzpostavljati program tranzicije in anketa je pokazala, da so pacienti z njim zadovoljni. V njihovi državi program tranzicije financira vlada. Organizirajo tudi »transition camps«.

Pacientka Annelies, ki prihaja iz Nizozemske, je predstavila svoj pogled na tranzicijo. Resnično smo slišali izjemno predstavitev, kjer je poudarila, da ji je bilo najhuje, ko je v »odrasli bolnici« videla same »starce«. Seveda je bila tudi ona deležna radovednih pogledov. In kaj je najbolj pogrešala? Več srečanj/pregledov z njenim dotakratnim pediatrom revmatologom in revmatologom, ki jo je nato prevzel. Ti »skupni pregledi« potekajo od otrokovega 16. do 18. leta starosti.

Še ena odlična predstavitev s strani paciente JIA je bila izpod rok in ust Gillian, mlade Škotinje, ki je poudarila, da imajo YOUNG ADULTS CLINIC, poseben oddelek, kamor napotijo otroke, stare med 16-30 let. Prav tako jim pomaga (tudi ona osebno) kot »transition coordinator« oziroma deluje kot vmesna vez, saj pacient marsikdaj laže kaj vpraša njo kot zdravnika. Protokol za tranzicijo imajo že spisan, podobno kot UK, Belgija in Nizozemska.

Sophie, 17-letna pacientka iz UK, je predstavila program, ki sta ga z mamo začeli v njihovi državi po osnovnih in srednjih šolah: INVISIBLE ILLNESS IN SCHOOL. Ideja se je porodila iz nerazumevanja šolskega osebja ob njeni nenadni diagnozi in popolne ignorance vseh šolnikov.

Sama sem predstavila filmček, ki je že objavljen na naši spletni strani www.imuno.si, katerega namen je pomiriti vse starše, ki se prvič srečajo z diagnozo svojega otroka in jim prek veselih otrok, ki nastopajo v njem, sporočiti, da bo še vse dobro in da bo zanje odlično poskrbljeno. Predlagali so nam podnaslovitev filmčka z angleškimi podnapisi in uvrstitev le-tega najmanj na spletno stran www.enca.org, kar bomo tudi storili.

Tudi sama, kot glavna organizatorka programa, lahko rečem, da je bilo dvodnevno druženje izjemno poučno, tudi zabavno, z ogromno novostmi. Irci so predavanja celo v živo prenašali prek FB. Vse posnetke (ko jih dobimo) bomo dodali tudi na našo spletno stran in vas o tem obvestili.

Po tako dobrem programu smo skoraj že sestavili program za prihodnje srečanje v Atenah  vsi se želijo predstaviti, kar samo pomeni, da smo dokazali profesionalnost. Glavne teme programa so predlagali kar udeleženci in bodo (okvirno): pomoč psihologov in ostalih, ki sodelujejo pri rehabilitaciji otrok, razširitev tudi na ostale imunske bolezni (ne le JIA), predstavitve Društev (ki jim bomo namenili več časa) in še več pacientov, ki bodo svoje zgodbe delili z nami.

V galeriji si lahko ogledate slike z dogodka.


14.06.2016:
Vabilo k sodelovanju na 2. mednarodnem otroškem natečaju slik
v Budimpešti


Vabimo vas k sodelovanju na 2. mednarodnem otroškem natečaju slik v Budimpešti (Madžarska). Najlepših 200 slik bo objavljenih v knjigi. Rok za oddajo je 31.7.2016.

Navodila: Slike naj bodo na listih A4 (297 mm × 210 mm), če je možno vodoravno.
Tema: zdravje.
Obvezni podatki: ime in priimek, starost (datum rojstva), kraj, (država), telefon (e-mail), poštna št., diagnoza in bolnišnica, kjer se zdravite.

Vsi otroci lepo vabljeni k sodelovanju.

English-CallPoster-En

24.05.2016:
Poročilo Sandre Šparaš, predstavnice bolnikov z imunskimi boleznimi

Pozdravljeni, rada bi vam predstavila, kaj smo počeli na četrtem srečanju pacientov, ki se je odvijalo v Budimpešti lani novembra in je bilo povezano tudi s kongresom IPOPI. Srečanja smo se večinoma udeležili predstavniki iz vzhodne Evrope in izmenjali mnenje ter predstavili svoja društva. Mislim, da večjih napredkov v nobenem društvu nismo zaznali, ampak se počasi prebijamo naprej. Še vedno sem mnenja, da je Slovensko društvo bolje strukturirano kot katero drugo, saj smo kot država majhni in smo tako sposobni ohranjati vse prisotne v enem samem društvu, kar je velika prednost. Govorili smo o težavnosti sprejemanja bolezni v družbi in pozni diagnozi. Skupen cilj vsem nam je namenjati čim večjo pozornost prepoznavnosti primarne imunske pomanjkljivosti in tako počasi razbijati tabu o redkih boleznih, ki je v družbi še kako prisoten. Dogovorili smo se, da bomo ta srečanja skušali ohranjati in voditi 2x letno, saj se nam vsem zdi, da smo s tem bolj povezani med seboj, kar je pomembno za novosti in izmenjavo mnenj med društvi. Govorili smo tudi o medsebojni povezavi med balkanskimi društvi in o projektu, ki bi za vse prisotne države na srečanju bil skupen. Tako smo se odločili, da prevzamemo projekt, ki je bil izdelan v prvotni obliki v Poljskem društvu pod okriljem predsednika društva Imunoprotect in sponzorjev IPOPI ter Jeffrey Modell Foundation, ki podpira tudi naše društvo. Pet video posnetkov, ki so posneti s poljskimi pacienti in govorijo o svoji bolezni, so prevedeni v slovenski jezik in imajo slovenske podnapise. Dodani so na našo spletno stran in mislim, da so zelo perspektivni. Namenjeni so vsem nam, članom društva in vsem obiskovalcem spletne strani. Dodani so tudi na spletno omrežje Youtube, kjer najdete iste posnetke tudi v drugih jezikih. Veseli smo, da nam je uspelo izpeljati skupen projekt, ki nas poučuje ter spodbuja k odprtem gledanju na bolezen. Z velikim veseljem vas vabim, da si ogledate videoposnetke.

IMGP8849IMGP8865
IMAG0644IMGP8877

Prijeten pozdrav,

Sandra Šparaš


18.05.2016:
Pomladno srečanje 2016 - slike

V galeriji si lahko ogledate slike z letošnjega pomladnega srečanja Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi.
16.05.2016:
Pomladno srečanje Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi

Dne 14.5.2016 je na Pediatrični kliniki potekalo tradicionalno letno srečanje Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi s temo »ČAROBNO POPOTOVANJE Z GLASBO OKROG SVETA«. Glavni nameni srečanja so bili zabava in druženje bolnikov z imunskimi boleznimi in njihovih sorodnikov ter izobraževanje.

V družabnem delu so se predstavili različni glasbeni inštrumenti in oblačila s popotovanja po svetu. Predstavila se nam bo pevska skupina Golden Girls s svojim programom. V avli so bila na ogled likovna dela 13-letne šolarke Anamarie Gabrovšek.

Medtem, ko so se otroci zabavali, je potekalo izobraževanje za njihove starše:

Prof. Avčin je v uvodnem predavanju predstavil postopek tranzicije, to je organiziranega pripravljanja otroka in mladostnika za obravnavo pri bolniku internistu. Opisal je organiziranost tranzicije na imunološkem oddelku Pediatrične klinike. Mesto koordinatorja tranzicije je prevzela psihologinja Mateja Sever. Želimo si, da bi naše bolnike s kronično boleznijo čim bolj pripravili na prehod v samostojno odraslo življenje.

Štefan Blazina je predstavil nove principe zdravljenja pri revmatskih bolnikih. Raziskave pri teh bolnikih so pokazale, kateri vnetni dejavniki so odgovorni za vnetje. Ta odkritja so omogočila razvoj novih bioloških zdravil, ki tarčno delujejo na te dejavnike. Na ta način smo dobili učinkovitejša zdravila z manj stranskimi učinki. Predstavil je še knjižico z navodili za podkožno nadomeščanje protiteles.

Mirjam Kepic je predstavila združenje bolnikov z revmatskimi boleznimi ENCA (enca.org). Slovenija je prevzela podpredsedstvo v združenju. Povedala je, da je zdravstvena obravnava v evropskih državah še vedno različna. Poudarila je pomen aktivnega vključevanja bolnikov v obravnavo. Starše in bolnike je povabila k izdelavi slikanice, s katero bi predstavili svojo izkušnjo z boleznijo in zdravljenjem. Vsi lepo vabljeni k aktivni udeležbi. Naslednje srečanje združenja ENCA bo v Genovi.

Andreja Ramšak, ki je predstavnica staršev v mednarodnem združenju bolnikov s primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi (IPOPI; http://www.ipopi.org/), je v svojem predavanju predstavila organiziranost in delovanje IPOPI. Glavna področja delovanja so izobraževanje bolnikov in zdravstvenega osebja. Njihove publikacij so dostopne tudi na naši spletni strani /.

Sandra Šparaš, ki je predstavnica v mednarodnem združenju bolnikov s primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi, je predstavila srečanje združenja v Budimpešti. Pripravili so posnetke bolnikov s primarno imunsko pomanjkljivostjo. V njih bolniki predstavijo svojo izkušnjo z boleznijo in ozaveščajo javnost o primarnih imunskih pomanjkljivostih. Posnetki s slovenskimi podnapisi so na voljo na sledeči povezavi.


 

 
© 2012 Društvo za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi. Vse pravice pridržane.

Stran poganjaEASYWEB