::  O društvu ::  Obvestila ::  Mediji
 
 
 
ESID 2016

Obvestila

31.10.2017:
Obvestilo

Dragi starši in otroci,
Vabimo vas, da se nam pridružite v četrtek, 23.11.2017 ob 18.00 uri, v Cankarjevemu domu, kjer se bo naše Društvo za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi predstavilo na Slovenskem knjižnem sejmu.
Veseli bi bili vaše podpore.


16.10.2017:
ENCA (European Network for Children with Arthritis) je septembra zavzela ATENE!

Kot verjetno veste, je Slovenija že drugo leto podpredsednica evropskega združenja ENCA, ki je bilo pred nekaj leti popolnoma pred razpadom. Situacija se je z novim vodstvom bistveno spremenila. Pod predsedstvom Irske in podpredsedstvom Slovenije je udeležba na srečanjih ENCA narasla iz nekaj pod 20 Organizacij na 45 in več. To lahko pomeni le eno: da smo pomembni in da si ćelimo izmenjevati izkušnje!

Srečanje je potekalo sredi septembra. Ponovno smo lahko slišali, da poteka ogromno raziskav na temo artritisa pri otrokih in da imamo na voljo vedno več zdravil, tudi bioloških. Prav tako je bilo razloženo, da naj generična biološka zdravila ne bi slabše vplivala na naše otroke, ker biološko zdravilo deluje popolnoma ciljno, prav tako generik. Naj se pa ne bi predpisoval generik, če to zavrne otrokov zdravnik.

Velik poudarek je bil tudi na skupinskem predavanju z združenjem PreS (Pediatric Rheumatology Congress), kjer so nas zdravniki povabili, da povemo svojo zgodbo in seveda predstavimo delovanje ENCA. Dvorana je bila navdušena, a žal ne tako polna, kot bi si mi želeli, saj hkrati potekaveč predavanj. Bistvo tega skupnega predavanje je bilo, da zdravniki slišijo tudi nas, starše, da izvejo, kaj pa nas muči oziroma naše otroke (zgodbo smo povedali tako starši kot tudi pacienti), kaj pogrešamo in kaj si želimo.

Poleg predstavitve ostalih Organizacij iz celotne Evrope in posebnih gostov iz združenja CARRA iz ZDA, smo podelili tudi nagrado za filmček FUN WITH JIA (Axelle from France and Peteris from Latvia). Še vedno je največji problem vseh držav, s katerim se spopadamo tudi pri nas, pomanjkanje pediatrov revmatologov. Smo pa po diagnostiki v Sloveniji kar eni hitrejših, kar je bilo pa tudi lepo slišati J prav tako dosegljivost bioloških zdravil v Sloveniji ni tako sporna kot v drugih evropskih državah.

Kot sem že večkrat omenila, na takih srečanjih spoznam, da  naš sistem zdravstva sploh ni tako slab. Si predstavljate, da bi morali za svojega otroka plačevati zdravila? No, jaz bankrotiram, ugotovim vsakič, ko odhajam iz lekarne z bioloških zdravilom.

Slišali smo tudi dve zgodbi pacientov na temo: sex&drugs&alcohol. Obdobje najstništva in hkrati bioloških zdravil seveda poraja mnoge strahove v glavah staršev, a pomagati ne moremo. Ker niti ne vemo, kaj se dogaja.. no, starši so dobili kar nekaj pozitivnih napotkov, kako razmišljajo najstniki z JIA. Sama nisem bila med njimi, ker je predavanje vodila moja hči in sem se takrat vljudno odstranila iz dvorane.

Dotaknili smo se tudi cepljenja, češ, ga lahko povežemo z izbruhom bolezni ali ne. Še vedno seveda dokazov povezljivosti ni, a tu sta spet dva pola, tisti, ki trdimo, da povezava je in tisti, ki pravijo obratno. Profesor dr. Nico Vulffraat iz univerzitetne bolnišnice v Utrechtu na Nizozemskem pravi, da teče več raziskav na to temo, a so do zdaj vse pokazale, da ni igralo bistvene vloge, ali je bil otrok cepljen ali ne. Odstotek ali promil obolelih je enak.

Naslednje leto septembra se snidemo v Lizboni. Poudarek bo na raziskavah, v katerih sodeluje vedno več družin in otrok. Če bi bili radi del mednarodne raziskave tudi vi, se mi oglasite.

V galeriji si lahko ogledate slike z dogodka.


15.05.2017:
Pomladno srečanje 2017 - slike

V galeriji si lahko ogledate slike z letošnjega pomladnega srečanja Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi, ki je potekalo v soboto, 13.maja 2017.
26.04.2017:
Vabilo na 7. pohod na Peco v spomin Nelu

VABILO

Vsako leto meseca maja, ko bi Nel upihnil eno svečko več gremo v spomin nanj na Peco. Sam je namreč zelo želel h Kralju Matjažu. Vabljeni vsi, ki se ga spominjate. Pridite sami, s prijatelji, družinami… Dobimo se:

v nedeljo, 28. 05. 2017 ob 9. uri na parkirišču Tuš na Prevaljah

Zbrali se bomo med 8;30 in 9.uro na parkirišču trgovine Tuš na Prevaljah. Z avtomobili se bomo odpravili na zadnje parkirišče pod Peco.

Od tam pa k votlini Kralja Matjaža. Pot je lažja pohodniška, zaželena je planinska obutev in palice (niso obvezne). Hoja traja 1 uro. Potem še 10 minut hoje do Doma pod Peco. Tam je možno dobiti hrano in pijačo.

Okrog 13. ure se bi odpravili na Peco. Pot je gorska, srednje zahtevna, do vrha Pece je hoje 1,5 ure, primerna je tudi za neizkušene. Vsem, ki je časovno predolga pa gredo na Malo Peco, ki je od koče oddaljena samo 5 minut.

KAKO DO PARKIRIŠČA TUŠ NA PREVALJAH?

Iz Ljubljane se vozite 2 ure. Držite se poti Velenje, Slovenj Gradec, Kotlje, Ravne na Koroškem, Prevalje. Na koncu Prevalj na desni strani je Trgovina Tuš in ima večje parkirišče.

Iz Maribora se vozite 1,5 ure. Držite se poti Dravograd, Ravne na Koroškem, Prevalje.

V primeru slabega vremena bo pohod naslednjo lepo  nedeljo. Če pohod bo lahko preverite na 040 645 020 (Anja) ali 040 519 298 (Matjaž).

VIDIMO SE NA 7. POHODU V SPOMIN NELU!

HVALA VSEM, KI GA NOSITE V SRCU!


24.04.2017:
Vabilo na pomladno srečanje Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi

KDAJ ? sobota, 13.05.2017, s pričetkom ob 10h

KJE? Pediatrična klinika, Bohoričeva 20, Ljubljana

KAJ SE BO DOGAJALO? Strokovni in družabni program potekata vzporedno

Strokovni program:

10:30-10:45 Štefan Blazina: Poročilo o aktivnostih: JMF, IPOPI in Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi

10:45-11:00 Mirjam Kepic: Poročilo o aktivnostih ENCA

11.00-11:15 Gašper Markelj: Fizična aktivnost otrok s sistemskimi imunsko posredovanimi boleznimi (priporočljivi športi, telovadba v šoli, idr.)

11:15-11:30 Maja Čamernik: Priporočila za potovanja pri bolnikih, ki prejemajo terapijo s podkožnimi injekcijami (letalo, avto, ladja, kampiranje, idr.)

11:30-11:40 Lana Dakić: Poročilo s kongresa združenja za ataksijo telangiektazijo v Milanu

11:40-12:00 Razprava

Družabni program:

V družabnem delu nas bo obiskala »Hiška eksperimentov«, ki nam bo predstavila znanost na zabaven način.

Zaradi lažje organizacije srečanja vas prosimo, da svojo udeležbo ter okvirno število družinskih članov sporočite do 5.5.2017 na elektronsko pošto maja.camernik@kclj.si ali monika.tomazin@kclj.si ali na telefonsko številko 01 522 8794 (v dopoldanskem času).

Veselimo se vaše udeležbe!

Predsednik društva
prof.dr. Tadej Avčin, dr.med.


05.04.2017:
Vabilo na 3. mednarodni kongres primarnih imunskih pomanjkljivosti IPOPI



Od 8. do 10. novembra 2017 bo v Dubaju 3. mednarodni kongres primarnih imunskih pomanjkljivosti, ki ga organizira IPOPI - program srečanja.

Mednarodna organizacija bolnikov za primarne imunske pomanjkljivosti (IPOPI) je mednarodna zveza organizacij bolnikov, ki je bila ustanovljena leta 1992. Posveča se osveščanju javnosti o primarnih imunskih pomanjkljivostih, izboljšanju dostopnosti do zgodnje diagnostike in omogočanju najprimernejšega načina zdravljenja.

Osveščanju bolnikov so namenjene tudi njihove zloženke, ki so dostopne tukaj.


11.10.2016:
POROČILO S KONGRESA PreS IN SREČANJA ENCA V GENOVI (29/9-30/9

V Genovi v Italiji je konec septembra potekalo že 23. Srečanje PreS (European Paediatric rheumatology congres). V okviru kongresa je svoj program pripravila tudi ENCA (European Network for Children with Arthritis), katerega podpredsedstvo je lani prevzela Slovenija.

Torej prav naše Društvo je bilo zadolženo za pripravo dvodnevnega programa na temo raziskav in tranzicije. Pester program z izvrstnimi predavatelji iz vrst zdravnikov in raziskovalcev je bil več kot odličen. Poželi smo vrsto pohval in se izkazali kot resna organizacija, ki mora s svojim delovanjem nadaljevati še bolj resno. To so opazili tudi na samem kongresu in nas drugo leto že povabili, da prav starši z našimi pacienti pripravimo posebno predavanje za udeležence kongresa, ki bo drugo leto sredi septembra v Atenah. Celoten program si lahko pogledate tukaj

Lucy Wedderburn, profesorica UCL Institute of child health London nam je povedala, da si z raziskavami zelo prizadevajo že vnaprej odkriti, katero zdravilo je zares pravo za vašega otroka. V tem primeru bi lahko »zaobšli« vnaprej določene protokole zdravljenja JIA, saj bodo imeli dokaz, kaj je za otroka bolje. Omenila je tudi generična biološka zdravila, ki prihajajo na trg in so bistveno cenejša ter poudarila, da so načeloma varna in se nam jih ni treba bati, saj bo z njimi (in zaradi njihove cene) več otrok lahko takoj prešlo na biološka zdravila.

Znotraj programa so svoje aktivnosti predstavila tudi Društva iz drugih držav, tokrat Francija, Velika Britanija, Izrael, Nizozemska, Madžarska in Latvia (kjer je še vse v povojih). Izraelci so z eno lokalnih televizij posneli serijo oddaj o hudih avtoimunih boleznih, ki jih je vedno več ter izdali knjigico, ki tako otroka kot starša pouči o »načinu življenja« otroka, ki je diagnosticiran, Nizozemci dvakrat letno organizirajo vikend srečanja za starše in za njihove otroke (ter vse financirajo iz Društva, saj jim država nameni res bogata finančna sredstva). Na primer francoskemu Društvu Kourir država nameni kar 100.000 € budgeta, ki ga lahko porabijo za svoje aktivnosti. Pripravili so prospekt za učitelje na šolah, da bi lažje razumeli »invisible illness«, kot ji rečejo, vsak drugi mesec organizirajo webinarje, organizirajo tekmovanje z bogatim nagradnim skladom, izdajajo knjige.

Slovenijo je kot predavatelj predstavljal predstojnik oddelka SARKI, prof. Dr. Tadej Avčin in poudaril, da že 12 let ni nihče potreboval zamenjave kolka, kar je vzpodbudna novica, saj pomeni, da je zdravljenje učinkovito in pravilno. Tranzicija v Sloveniji je in ni. Oziroma se jo počasi vzpostavlja, tako kot drugje po Evropi. Verjetno še dolgo ne bomo tam, kjer država poskrbi za to težko vmesno obdobje celo s posebnimi oddelki na klinikah, kjer pristanejo otroci med 18. in 25. letom. Postopek tranzicije (torej prehoda otroka iz pediatričnih oddelkov med odrasle) se v drugih državah začne že pri 15. letu starosti otroka.

Nemčija z 82 mio prebivalci (od tega je kar 13 mio mlajših od 18 let) beleži 10.000 otrok z JIA. Leta 2008 so začeli vzpostavljati program tranzicije in anketa je pokazala, da so pacienti z njim zadovoljni. V njihovi državi program tranzicije financira vlada. Organizirajo tudi »transition camps«.

Pacientka Annelies, ki prihaja iz Nizozemske, je predstavila svoj pogled na tranzicijo. Resnično smo slišali izjemno predstavitev, kjer je poudarila, da ji je bilo najhuje, ko je v »odrasli bolnici« videla same »starce«. Seveda je bila tudi ona deležna radovednih pogledov. In kaj je najbolj pogrešala? Več srečanj/pregledov z njenim dotakratnim pediatrom revmatologom in revmatologom, ki jo je nato prevzel. Ti »skupni pregledi« potekajo od otrokovega 16. do 18. leta starosti.

Še ena odlična predstavitev s strani paciente JIA je bila izpod rok in ust Gillian, mlade Škotinje, ki je poudarila, da imajo YOUNG ADULTS CLINIC, poseben oddelek, kamor napotijo otroke, stare med 16-30 let. Prav tako jim pomaga (tudi ona osebno) kot »transition coordinator« oziroma deluje kot vmesna vez, saj pacient marsikdaj laže kaj vpraša njo kot zdravnika. Protokol za tranzicijo imajo že spisan, podobno kot UK, Belgija in Nizozemska.

Sophie, 17-letna pacientka iz UK, je predstavila program, ki sta ga z mamo začeli v njihovi državi po osnovnih in srednjih šolah: INVISIBLE ILLNESS IN SCHOOL. Ideja se je porodila iz nerazumevanja šolskega osebja ob njeni nenadni diagnozi in popolne ignorance vseh šolnikov.

Sama sem predstavila filmček, ki je že objavljen na naši spletni strani www.imuno.si, katerega namen je pomiriti vse starše, ki se prvič srečajo z diagnozo svojega otroka in jim prek veselih otrok, ki nastopajo v njem, sporočiti, da bo še vse dobro in da bo zanje odlično poskrbljeno. Predlagali so nam podnaslovitev filmčka z angleškimi podnapisi in uvrstitev le-tega najmanj na spletno stran www.enca.org, kar bomo tudi storili.

Tudi sama, kot glavna organizatorka programa, lahko rečem, da je bilo dvodnevno druženje izjemno poučno, tudi zabavno, z ogromno novostmi. Irci so predavanja celo v živo prenašali prek FB. Vse posnetke (ko jih dobimo) bomo dodali tudi na našo spletno stran in vas o tem obvestili.

Po tako dobrem programu smo skoraj že sestavili program za prihodnje srečanje v Atenah  vsi se želijo predstaviti, kar samo pomeni, da smo dokazali profesionalnost. Glavne teme programa so predlagali kar udeleženci in bodo (okvirno): pomoč psihologov in ostalih, ki sodelujejo pri rehabilitaciji otrok, razširitev tudi na ostale imunske bolezni (ne le JIA), predstavitve Društev (ki jim bomo namenili več časa) in še več pacientov, ki bodo svoje zgodbe delili z nami.

V galeriji si lahko ogledate slike z dogodka.


14.06.2016:
Vabilo k sodelovanju na 2. mednarodnem otroškem natečaju slik
v Budimpešti


Vabimo vas k sodelovanju na 2. mednarodnem otroškem natečaju slik v Budimpešti (Madžarska). Najlepših 200 slik bo objavljenih v knjigi. Rok za oddajo je 31.7.2016.

Navodila: Slike naj bodo na listih A4 (297 mm × 210 mm), če je možno vodoravno.
Tema: zdravje.
Obvezni podatki: ime in priimek, starost (datum rojstva), kraj, (država), telefon (e-mail), poštna št., diagnoza in bolnišnica, kjer se zdravite.

Vsi otroci lepo vabljeni k sodelovanju.

English-CallPoster-En

24.05.2016:
Poročilo Sandre Šparaš, predstavnice bolnikov z imunskimi boleznimi

Pozdravljeni, rada bi vam predstavila, kaj smo počeli na četrtem srečanju pacientov, ki se je odvijalo v Budimpešti lani novembra in je bilo povezano tudi s kongresom IPOPI. Srečanja smo se večinoma udeležili predstavniki iz vzhodne Evrope in izmenjali mnenje ter predstavili svoja društva. Mislim, da večjih napredkov v nobenem društvu nismo zaznali, ampak se počasi prebijamo naprej. Še vedno sem mnenja, da je Slovensko društvo bolje strukturirano kot katero drugo, saj smo kot država majhni in smo tako sposobni ohranjati vse prisotne v enem samem društvu, kar je velika prednost. Govorili smo o težavnosti sprejemanja bolezni v družbi in pozni diagnozi. Skupen cilj vsem nam je namenjati čim večjo pozornost prepoznavnosti primarne imunske pomanjkljivosti in tako počasi razbijati tabu o redkih boleznih, ki je v družbi še kako prisoten. Dogovorili smo se, da bomo ta srečanja skušali ohranjati in voditi 2x letno, saj se nam vsem zdi, da smo s tem bolj povezani med seboj, kar je pomembno za novosti in izmenjavo mnenj med društvi. Govorili smo tudi o medsebojni povezavi med balkanskimi društvi in o projektu, ki bi za vse prisotne države na srečanju bil skupen. Tako smo se odločili, da prevzamemo projekt, ki je bil izdelan v prvotni obliki v Poljskem društvu pod okriljem predsednika društva Imunoprotect in sponzorjev IPOPI ter Jeffrey Modell Foundation, ki podpira tudi naše društvo. Pet video posnetkov, ki so posneti s poljskimi pacienti in govorijo o svoji bolezni, so prevedeni v slovenski jezik in imajo slovenske podnapise. Dodani so na našo spletno stran in mislim, da so zelo perspektivni. Namenjeni so vsem nam, članom društva in vsem obiskovalcem spletne strani. Dodani so tudi na spletno omrežje Youtube, kjer najdete iste posnetke tudi v drugih jezikih. Veseli smo, da nam je uspelo izpeljati skupen projekt, ki nas poučuje ter spodbuja k odprtem gledanju na bolezen. Z velikim veseljem vas vabim, da si ogledate videoposnetke.

IMGP8849IMGP8865
IMAG0644IMGP8877

Prijeten pozdrav,

Sandra Šparaš


18.05.2016:
Pomladno srečanje 2016 - slike

V galeriji si lahko ogledate slike z letošnjega pomladnega srečanja Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi.
16.05.2016:
Pomladno srečanje Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi

Dne 14.5.2016 je na Pediatrični kliniki potekalo tradicionalno letno srečanje Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi s temo »ČAROBNO POPOTOVANJE Z GLASBO OKROG SVETA«. Glavni nameni srečanja so bili zabava in druženje bolnikov z imunskimi boleznimi in njihovih sorodnikov ter izobraževanje.

V družabnem delu so se predstavili različni glasbeni inštrumenti in oblačila s popotovanja po svetu. Predstavila se nam bo pevska skupina Golden Girls s svojim programom. V avli so bila na ogled likovna dela 13-letne šolarke Anamarie Gabrovšek.

Medtem, ko so se otroci zabavali, je potekalo izobraževanje za njihove starše:

Prof. Avčin je v uvodnem predavanju predstavil postopek tranzicije, to je organiziranega pripravljanja otroka in mladostnika za obravnavo pri bolniku internistu. Opisal je organiziranost tranzicije na imunološkem oddelku Pediatrične klinike. Mesto koordinatorja tranzicije je prevzela psihologinja Mateja Sever. Želimo si, da bi naše bolnike s kronično boleznijo čim bolj pripravili na prehod v samostojno odraslo življenje.

Štefan Blazina je predstavil nove principe zdravljenja pri revmatskih bolnikih. Raziskave pri teh bolnikih so pokazale, kateri vnetni dejavniki so odgovorni za vnetje. Ta odkritja so omogočila razvoj novih bioloških zdravil, ki tarčno delujejo na te dejavnike. Na ta način smo dobili učinkovitejša zdravila z manj stranskimi učinki. Predstavil je še knjižico z navodili za podkožno nadomeščanje protiteles.

Mirjam Kepic je predstavila združenje bolnikov z revmatskimi boleznimi ENCA (enca.org). Slovenija je prevzela podpredsedstvo v združenju. Povedala je, da je zdravstvena obravnava v evropskih državah še vedno različna. Poudarila je pomen aktivnega vključevanja bolnikov v obravnavo. Starše in bolnike je povabila k izdelavi slikanice, s katero bi predstavili svojo izkušnjo z boleznijo in zdravljenjem. Vsi lepo vabljeni k aktivni udeležbi. Naslednje srečanje združenja ENCA bo v Genovi.

Andreja Ramšak, ki je predstavnica staršev v mednarodnem združenju bolnikov s primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi (IPOPI; http://www.ipopi.org/), je v svojem predavanju predstavila organiziranost in delovanje IPOPI. Glavna področja delovanja so izobraževanje bolnikov in zdravstvenega osebja. Njihove publikacij so dostopne tudi na naši spletni strani /.

Sandra Šparaš, ki je predstavnica v mednarodnem združenju bolnikov s primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi, je predstavila srečanje združenja v Budimpešti. Pripravili so posnetke bolnikov s primarno imunsko pomanjkljivostjo. V njih bolniki predstavijo svojo izkušnjo z boleznijo in ozaveščajo javnost o primarnih imunskih pomanjkljivostih. Posnetki s slovenskimi podnapisi so na voljo na sledeči povezavi.


25.04.2016:
Projekt s Poljskim društvom za imunske bolezni

Dragi bralci in bralke naše spletne strani, želela bi vam predstaviti projekt, ki smo ga naredili skupaj s Poljskim društvom za imunske pomanjkljivosti. Pripravili smo video posnetke, v katerih nastopajo bolniki s primarno imunsko pomanjkljivostjo in opisujejo svojo bolezen.
Video posnetki so posneti v poljskem jeziku in imajo slovenske podnapise. Želimo vam prijeten ter poučen ogled.

Prijeten pozdrav,
Sandra Šparaš
25.04.2016:
Vabilo na pomladno srečanje 2016

V soboto, 14.5.2016 ob 10 ponovno organiziramo pomladno srečanje Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimmi. V strokovnem delu programa bodo predstavljeni priprava mladostnika na obravnavo pri zdravniku za odrasle - tranzicija, novosti pri zdravljenju in poročila s srečanj. V družabnem delu programa pa bodo predstavljeni glasbeni inštrumenti in
oblačila s popotovanja po svetu. Nastopila bo pevska skupina Golden Girls, razstavljena bodo likovna dela Anamarie Gabrovšek. Več si lahko preberete v programu srečanja.
16.02.2016:
Nadomeščanje protiteles v podkožje s črpalko

Največ bolnikov s primarno imunsko pomanjkljivostjo ima pomanjkanje protiteles. Značilne so ponavljajoče bakterijske okužbe oči, nosu, sinusov in pljuč, praviloma od 1. leta dalje. Ob ustreznem rednem nadomeščanju protiteles, pripravljenih iz seruma krvodajalcev, ti bolniki živijo normalno življenje, brez ponavljajočih bakterijskih okužb. Poleg nadomeščanja protiteles v žilo enkrat mesečno v bolnišnici imajo tudi bolniki v Sloveniji zadnji 2 leti možnost nadomeščanja protiteles v podkožje s črpalko. Aplikacijo zdravila lahko opravijo doma sami, zato jim ni treba več vsak mesec v bolnišnico. V Službi za alergologijo, revmatologijo in klinično imunologijo smo pripravili zloženko z navodili za aplikacijo podkožnih imunoglobulinov s črpalko.
Asist. dr. Štefan Blazina, dr. med.


24.06.2015:
EPILOG »ENCA« SREČANJA V RIMU: ENCA OSTAJA!

Poleg 16-ih držav je bila tudi Slovenija uspešno zastopana na srečanju ENCA v Rimu. Srečanje je potekalo vzporedno s kongresom EULAR (European League Against Rheumatism.). Lani je bil obstoj Združenja ENCA (European Network for Children with Arthritis) v nevarnosti, da razpade, tokrat pa je bil ustanovljen poseben Odbor, ki bo izvajal dogovorjene aktivnosti ENCA še naprej.

Starši otrok z JIA, ki smo se zbrali na srečanju, smo se najprej zedinili, da je glas starša pri zdravljenju otroka z JIA, zelo pomemben. Tak interes so izrazili tudi predstavniki PResS (Pediatric Rheumatology European Society) in Združenja PARE (People with arthritis/rheumatism Europe). Iz zgodb naših otrok, ki so se na srečanju tudi predstavili (Slovenija, Izrael in Nizozemska), se namreč lahko ogromno naučimo vsi: tako starši, kot pacienti in tudi zdravniki.

ENCA torej ostaja z novim odborom, ki ga sestavljamo: Velika Britanija (predsedstvo), Slovenija (podpredsedstvo) ter Izrael, Nizozemska in Francija. Odbor bo v naslednjem letu kot glavni cilj zasledoval pomen dobre komunikacije med starši, pacienti in zdravniki. Ker mladi odbor združenja Pare zasleduje glavno temo: kaj so potrebe nas, mladih pacientov, bo ENCA zasledovala cilje in potrebe vseh staršev. Cilj vseh nas in ENCA združenja je seveda tudi izmenjava informacij, pa tudi beseda in glas pri izboljšanju razmer v zdravstvu (na področju revmatičnih bolezni), ki so, kot smo lahko slišali, v nekaterih državah res zaskrbljujoče.

Naloga ENCA odbora bo tako priprava projekta, povabilo še večim državam (aktivno), da bo združenje dejansko postalo večje in močnejše, aktivno združevanje s PresS, ki si to tudi želi, pridobivanje finančnih sredstev (Izrael), da bo ENCA sploh lahko delovala ter seveda priprava naslednjega srečanja, ki naj bi bilo septembra 2016 ob srečanju PresS v Genovi.

Zanimivo je bilo slišati mamico iz Dublina, ki ima 16-letno hčerko s hudo obliko JIA, vendar v njihovem sistemu otrok čaka na pregled pri revmatologu pediatru kar dve leti in osem mesecev. Deklica že potrebuje invalidski voziček. Ponovno sem se prepričala, kako dober sistem zdravstva imamo v Sloveniji, kljub vsemu, kar se dogaja. Pomembno je, da je vsaj za naše male bolnike takoj poskrbljeno. Prav tako so bili drugi starši presenečeni ob predstavitvi Slovenije, ko smo povedali, da je naš oddelek tako dobro organiziran, da so marsikdaj sposobni takoj diagnosticirati JIA in seveda posledično tudi takoj zdraviti. Tako ne pride do trajnih okvar. Tokrat smo tudi sklenili, da članarine za posamezno državo do prihodnjega leta še ne bomo uvedli, saj moramo najprej privabiti v združenje čim več različnih društev iz posameznih držav (ki pa jih je ogromno).

Zaključim lahko z zadovoljstvom in ponosom, da ima tudi majhna Slovenija besedo pri aktivnostih ENCA. Da je za bolnike z JIA v Sloveniji odlično poskrbljeno. Da so nam tudi biološka zdravila (pravočasno) dosegljiva. Da je pogovor s pediatrom revmatologom lahko skoraj takojšen in da je pacient lahko deležen tudi takojšnje psihološke pomoči, če jo potrebuje. Pravzaprav zdaj držim pesti, da bi zdravstveni sistem »zdržal«. Zavoljo naših otrok in vseh tistih, ki se bodo morda kdaj v življenju soočali ali kakorkoli srečali s to boleznijo.

Mirjam Kepic, podpredsednica ENCA


11.06.2015:
Poročilo Sandre Šparaš s srečanja predstavnikov bolnikov z imunskimi boleznimi različnih držav

Pozdravljeni!
Letošnje 3. srečanje je potekalo na Poljskem. Ponovno smo se srečali pacienti in zastopniki držav iz Evrope in govorili o težavah, s katerimi se spopadamo. Z vsakim srečanjem opažam, da nas je vedno več in to mi daje potrditev in dober občutek, da se bolezni imunskih pomanjkljivosti širijo tudi v družbi. Srečanje je potekalo en dan, kjer je vsak od nas imel predstavitev o tem, kakšne napredke smo naredili v društvu, kje trenutno
stojimo in kakšne plane imamo za naprej. Z vsako predstavitvijo, sem dobila nove ideje, ki sem jih že delila z našimi zdravniki in mislim da nam bo počasi uspelo korak za korakom še graditi na kakovosti našega društva.  Skozi celotno srečanje in pogovore sem prišla do zaključka, da naš center za imunske pomanjkljivosti stoji v zelo dobri luči in je glede
na razmere v zelo dobrem in naprednem stanju. Tudi pohvalili so nas in povedali, da so fascinirani, kako smo organizirani in koliko imamo že diagnosticiranih bolnikov, saj je to zelo pomembna hitra diagnoza. Imamo srečo da smo tako majhna država in imamo v njej samo en center za imunske pomanjkljivosti, ki nas vse povezuje. Določene države po Evropi imajo več centrov in imajo velike težave z organizacijo, usklajevanjem in
diagnosticiranjem bolnikov, zamik do postavitve diagnoze je daljši.
Nekatere večje države imajo manj registriranih bolnikov kot jih imamo mi.
Na koncu srečanja smo se dogovorili, da bomo imeli srečanja bolj pogosto, tako da vam bom lahko dostavljala informacije hitreje. Res je, da nas čaka še veliko dela in veliko povezovanja, da bomo prišli do želenih rezultatov, ampak mislim, da naše društvo deluje v pravi smeri in velika zahvala gre tukaj oddelku, katerega vsi obiskujemo. Sama sem prišla do zaključka, da je tudi po svetu še potrebno veliko dela in stalnega napredka pri temi imunske pomanjkljivosti, saj so to bolezni nove dobe. Vsak se na svoj način spopada s tem, tudi vsako društvo ima malo drugačen pristop, ampak nekaj nam je skupnega… skupne so nam bolezni, odnos do sočloveka in najbolj pomembno - če stopimo vsi skupaj, je naša pot lažja.
Upam da se na jesenskem srečanju našega društva spet srečamo in se poveselimo ter skupaj pogledamo, kaj lahko še naredimo v prihodnosti, da bo naše društvo še boljše in najpomembnejše - da bo naše društvo obstalo, se razvijalo korak za korakom v pozitivni smeri.

Prijeten pozdrav
Sandra Šparaš


02.06.2015:
Pomladno srečanje Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi 23.5.2015.

Dne 23.5.2015 je na Pediatrični kliniki v Ljubljani potekalo srečanje Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi. Starši in starejši otroci so se udeležili strokovnega programa s temo: Šola in otrok s kronično imunsko boleznijo, mlajši otroci pa so se pomerili v zabavnih igrah. V zbirki znanja lahko preberete povzetke predavanj in potek družabnega dela programa. Dostopate lahko tudi prezentacij s srečanja.


13.05.2015:
Vabilo na 6. pohod na Peco v spomin Nelu

VABILO

Vsako leto meseca maja, ko bi Nel upihnil eno svečko več gremo v spomin nanj na Peco. Sam je namreč zelo želel h Kralju Matjažu. Vabljeni vsi, ki se ga spominjate. Pridite sami, s prijatelji, družinami… Dobimo se:

            v soboto, 30.05.2014 ob 9. uri na parkirišču Tuš na Prevaljah

Tokrat se bomo zbrali med 8;30 in 9.uro na parkirišču trgovine Tuš na Prevaljah. Z avtomobili se bomo odpravili na zadnje parkirišče pod Peco.

Od tam, pa  k votlini Kralja Matjaža. Pot je lažja pohodniška, zaželena je planinska obutev in palice (niso obvezne ). Hoja traja 1 uro. Potem še 10 minut hoje do Doma pod Peco. Tam je možno dobiti hrano in pijačo.

Okrog 13. ure se bi odpravili na Peco. Pot je gorska, srednje zahtevna, do vrha Pece je hoje 1,5 ure, primerna je tudi za neizkušene. Vsem, ki je časovno predolga pa gredo na Malo Peco, ki je od koče oddaljena samo 5 minut.

KAKO DO PARKIRIŠČA TUŠ NA PREVALJAH?

Iz Ljubljane se vozite 2 ure. Držite se poti Velenje, Slovenj Gradec, Kotlje, Ravne na Koroškem, Prevalje. Na koncu Prevalj na desni strani je Trgovina Tuš in ima večje parkirišče. Če slučajno pridete do table konec Prevalj ali Mežica ste predaleč.

Iz Maribora se vozite  1,5 ure. Držite se poti Dravograd, Ravne na Koroškem, Prevalje.

V primeru slabega vremena bo  naslednji dan v  nedeljo. Če pohod bo lahko preverite na 040 645 020 (Anja) ali 040 519 298 (Matjaž).

VIDIMO SE NA 6. POHODU V SPOMIN NELU!

HVALA VSEM, KI GA NOSITE V SRCU!


13.04.2015:
Vabilo na pomladno srečanje

Društvo za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi vabi na pomladno srečanje

»IGRE BREZ MEJA«

KDAJ ? sobota, 23. maja 2015, od 10.00 do 13.00 ure

KJE? Pediatrična klinika (avla), Bohoričeva 20, 1000 Ljubljana

__________________________________________________________________________

Strokovni program:

11:00-11:10 Tadej Avčin: Poročilo o delovanju Društva v letu 2014 ter cilji in usmeritve za nadaljnje aktivnosti

11.10-11:20 Nataša Toplak: Kako sistemska imunska bolezen vpliva na otrokovo funkcioniranje v šoli (medicinski vidik)

11:20-11:30 Metoda Leban Derviševič: Šolar z juvenilnim idiopatskim artritisom ali primarno imunsko pomanjkljivostjo (vidik učitelja)

11:30-11:40 Mateja Gorenc: Psihosocialne težave otrok s kronično imunsko boleznijo

11:40-11:50 Mirjam Kepic: Šolar s kronično imunsko boleznijo (vidik staršev)

11:50-12:00 Sandra Šparaš: Poročilo s srečanja bolnikov s primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi na Poljskem

12:00-12:10 Nataša Urankar: Pravice kronično bolnih otrok

Družabni del, ki bo potekal vzporedno s strokovnim, bo namenjen športnim igram, kjer bomo vsi sodelovali.

pričakujemo tudi športne goste, zato iskreno vabljeni! Zaradi lažje organizacije srečanja Vas prosimo, da Vašo udeležbo ter okvirno število družinskih članov, sporočite do 13.5.2015, na telefonsko številko 01-522-8794 ali na elektronsko pošto maja.camernik@kclj.si ali monika.tomazin@kclj.si.

Za kosilo bo poskrbljeno.

Predsednik Društva

prof.dr. Tadej Avčin, dr.med.


23.03.2015:
Zgodba slovenskega bolnika s težjo obliko otroške revme

Na spletno stran življenje z revmatsko boleznijo smo dodali zgodbo slovenskega bolnika s težjo obliko otroške revme (juvenilnim idiopatskim artritisom). Vabimo vas, da si jo preberete.
16.03.2015:
Zgodbe bolnikov z imunsko pomanjkljivostjo

IPOPI je objavil video posnetke, v katerih bolniki s primarno imunsko pomanjkljivostjo opišejo svojo izkušnjo z boleznijo. Na IPOPI-jevi spletni strani lahko preberete zgodbe bolnikov z navadno spremenljivo imunsko pomanjkljivostjo (CVID), kronično granulomatozno boleznijo (CGD), x-vezano agamaglobulinemijo in drugimi boleznimi.
13.02.2015:
SPLETNA ANKETA SHARE

SPOŠTOVANI STARŠI IN PACIENTI!

Prosimo vas, da izpolnite spletno anketo o vaši oz. bolezni vašega otroka, ki jo najdete tukaj.

Anketa je del projekta SHARE (angl. Single Hub and Access point for paediatric Rheumatology in Europe): Enotno središče in dostopna točka za pediatrično revmatologijo v Evropi. SHARE je projekt, ki ga financira EU in čigar glavni cilj je izboljšati oskrbo pediatričnih revmatskih bolezni po vsej Evropi. 

Ankete o zdravniški oskrbi je že izpolnilo več kot 250 zdravnikov, vključenih v PRINTO in PReS (Paediatric Rheumatology European Society).

Poleg tega pa bo sedaj izvedena še anketa med bolniki, s čimer bo zagotovljeno, da bo v tem projektu predstavljena tudi perspektiva bolnikov oziroma njihovih staršev. To je pomembno tako za starše kot tudi za bolnike!

Rezultati anket bodo uporabljeni za razvoj natančnih nacionalnih priporočil in za razvoj čim boljše prakse zdravljenja pediatričnih revmatskih bolezni v Evropi. 

Anketa vam bo vzela približno 15 minut časa.

Prosimo, vzemite si čas, da bodo naši otroci deležni oskrbe na najvišjem možnem nivoju. Ker si to zaslužijo. Hvala!

Društvo za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi


02.02.2015:
Otroci z artritisom povedo, s kakšnimi težavami se srečujejo, še zlasti v šoli

V rubriki Revmatske bolezni si lahko ogledate video življenje z artritisom. V njem otroci z artritisom povedo, s kakšnimi težavami se srečujejo, še zlasti v šoli.
19.01.2015:
IPOPI nove zloženke za informiranje bolnikov

Mednarodna organizacija bolnikov za primarne imunske pomanjkljivosti (International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies – IPOPI) je izdala nove zloženke za informiranje bolnikov. Za dostop do povzetkov in zloženk kliknite na povezavo zloženke.


23.10.2014:
Zgodba bolnika s protitelesno imunsko pomanjkljivostjo

Bolniki s primarno imunsko pomanjkljivostjo imajo lahko več težjih okužb že v zgodnjem otroštvu. Postavitev diagnoze je lahko za družino stresna. Za nekatere bolezni obstaja učinkovito zdravljenje, vendar življenje bolnikov kljub temu ni vedno enako kot pri zdravih vrstnikih. Na povezavi zgodba bolnika si lahko ogledate video, kjer bolnik s protitelesno imunsko pomanjkljivostjo opiše svoje izkušnje z boleznijo.
01.10.2014:
ENCA – evropsko združenje za otroke z artritisom - na PresS 2014 v Beogradu (PreS=Pediatric Rheumatology European

Na letošnjem, že 21. evropskem kongresu PResS 2014 v Beogradu tudi slovenski revmatologi in ENCA = European Network for Children with Arthritis (evropsko združenje za otroke z artritisom)

V septembru (17/9-21/9/2014) je v Beogradu potekal že 21. Evropski kongres revmatologov pediatrov. Ob velikem dogodku se je sestalo tudi Evropsko združenje za otroke z artritisom (ENCA= European Network for Children with Arthritis) ali na kratko ENCA. Enca je mreža, ki združuje posamezne organizacije za bolnike z artritisom iz celotne Evrope. Srečanja smo se udeležili predstavniki 14-ih držav, od Slovenije, Češke, Nizozemske, Nemčije, Danske, Španije, Italije, Francije, Velike Britanije, Irske, Škotske, Izraela, …. Slovenijo in slovensko Društvo za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi je zastopala Mirjam Kepic.

Glavni namen združenja ENCA je povezovanje različnih organizacij za otroke z JIA in izmenjava mnenj, promocija dobrih projektov na evropskem nivoju, seznanjanje s težavami, ki jih morda ima posamezna država v povezavi z JIA in predvsem »moč« vseh, ki je v okviru evropske organizacije lahko veliko večja. Prav tako naj bi organizacije s pomočjo pri zbiranju podatkov o poteku bolezni, prispevale za bolj enotno spremljanje in merjenje bolezni.

Na ENCA srečanjih, ki so potekala v soboto ves dan in v nedeljo do 13.30 ure, smo predstavili delovanje Društva in naša srečanja, način izmenjave informacij med starši ter seveda glasovali, da želimo še vedno ostati del Združenja ENCA in da se ponovno sestanemo drugo leto v Rimu. V ta namen je bila ustanovljena posebna delovna skupina iz Francije in Italije, ki bo pod predsedstvom Nizozemske organizirala naše naslednje srečanje vzporedno ob kongresu EULAR 2015, ki bo junija v Rimu. EULAR pomeni European League Against Rheumatism.

Pregledali smo tudi podrobno anketo, namenjeno vsem staršem otrok z artritisom, ki bo pomembna za nadaljnje raziskave ter dogovorili, kako in na kakšen način jo bomo plasirali do prav vseh staršev otrok, obolelih z JIA.

Del našega pogovora je bila tudi ponovna oživitev dejavnosti ENCA ter ustanovitev FB skupine, , kjer si bomo vsi predstavniki držav že med letom lahko izmenjavali pozitivna mnenja, dogodke, pričanja ter osvežitev spletne strani, ki jo pripravljajo francoski študenti. Med drugim so nam predstavili tudi novo spletno stran http://www.printo.it/.

Izvedeli smo, da v Franciji redno pripravljajo Mednarodni dan JIA s starši, zdravniki pediatri, fizioterapevti, psihoterapevti in ostalim delovnim timom, ki bi moral delovati kot celota in biti v celoti podpora vsakemu pacientu z JIA. Pa tudi to, da podkožna injekcija veliko manj boli, če otroka naučimo, kako naj se pravilno sprosti; pa o tem, kako pravilno shranjevati draga biološka zdravila, kakšne dogodke pripravljajo posamezna društva ( npr. gostitelj, beograjsko Društvo, je za vse otroke in zdravnike pripravilo plavanje v bazenu, skupaj z njihovo plavalno elito, saj je plavanje najbolj primeren šport za bolnike z JIA).

Hkrati smo starši spoznali, koliko različnih organizacij spremlja in meri otroke z JIA ter kakšne raziskave trenutno opravljajo po vsej Evropi. Močno upamo, da bodo rezultati le-teh kmalu še bolj pripomogli h kvalitetnejšemu življenju vsakega malega bolnika z JIA. Zagotovo pa bo Slovenija polno sodelovala na vseh srečanjih ENCA in bo tako vedno na tekočem z vsemi dogajanji in trendi.

Oglejte si galerijo slik dogodka

Za več informacij o posameznih organizacijah si poglejte tudi spodnje povezave, nekaj od njih jih že poznate, drugih morda ne:

http://www.printo.it/
http://www.eular.org/
http://www.pres2014.org/


12.05.2014:
Srečanje otrok, staršev in ostalih dne 10.5.2014

V sklopu tedna primarnih imunskih bolezni je bilo dne 10.5.2014 na Pediatrični kliniki v Ljubljani organizirano srečanje otrok z imunskimi boleznimi in njihovih staršev.

Otroci so z uspešnimi nastopi pokazali svoje talente, starši pa so se udeležili predavanj o protitelesih, okvarah s prevladujočim pomanjkanjem protiteles, nadomeščanju protiteles in neželenih učinkih bioloških zdravil.

Sledila je razprava o težavah bolnikov pri zdravljenju z biološkimi zdravili v Sloveniji, kjer je bilo poudarjeno, da so biološka zdravila trenutno dostopna vsem otrokom, ki jih potrebujejo. Bolniki z imunskimi boleznimi, Društvo za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi in zdravstveno osebje si bomo prizadevali, da bodo biološka zdravila še naprej dostopna otrokom z imunskimi boleznimi.

Otroci so uživali zabavni v zabavni predstavi čarovnika Tonija, na koncu pa še skupaj zaplesali. Prijetno srečanje smo zaključili s spuščanjem balonov pred Pediatrično kliniko kot del akcije ozaveščanja o imunskih pomanjkljivostih, ki je potekala po celem svetu.

S klikom na spodnje povezave lahko dostopate do predavanj:

Vse udeležence srečanja vabimo, da nam sporočijo vtise s srečanja preko obrazca. Objavili jih bomo na spletni strani. Vabimo vas tudi, da se pridružite otrokom, ki so že objavili svojo izkušnjo o bolezni na naši spletni strani. (Asist. dr. Štefan Blazina, dr. med.)


08.05.2014:
Zbiramo donatorska sredstva za nakup visokofrekvenčne UZ sonde

Spoštovani!

V okviru Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi zbiramo donatorska sredstva za nakup visokofrekvenčne UZ sonde Toshiba PLT-1204BT (frekvenčni razpon 7,0-18,0 MHz), ki omogoča pregled kože, malih sklepov, tetiv, živcev in raznih zatrdlin. UZ sondo bomo uporabljali pri obravnavi otrok, ki se zdravijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani.

Cena sonde : 11.395,65 EUR (brez vključenega 22% DDV).
Donatorska sredstva lahko nakažete na račun društva:

Društvo za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi
Bohoričeva 20
1000 Ljubljana

Davčna števila : 69805920
TR. Račun: 35001-0000289748
Sklic: 99
Namen plačila:Donacija sonda

Najlepša hvala za Vašo pomoč.

Predsednik društva:
Prof.dr. Tadej Avčin, dr.med


24.04.2014:
Poročilo z udeležbe na 100 J Project v Turčiji (Asist. dr. Štefan Blazina, dr. med.)

Na 100 jubilejnem srečanju J Project, ki je potekalo marca v Antalyi v Turčiji, smo sodelavci Službe za alergologijo, revmatologijo in klinično imunologijo sodelovali z več prispevki. Predstavili smo tudi podatke iz Slovenskega nacionalnega registra bolnikov z imunskimi pomanjkljivostmi.

Podatke v registru sistematsko zbiramo od leta 2007, vključeni so tudi bolniki, ki so bili obravnavani že pred tem. Vpisanih je že 193 bolnikov s 45 različnimi primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi. V primerjavi z drugimi državami izstopa predvsem velik delež bolnikov z motnjo v delovanju komplementa (23 %). Drugo najpogostejšo skupino predstavljajo bolniki s protitelesno imunsko pomanjkljivostjo (19 %), sledijo bolniki z dobro definiranimi sindromi (16 %), z motnjo uravnavnja imunskega odziva (13 %), okvaro nevtrofilcev (12 %). Manjše pa so skupine bolnikov s kombinirano imunsko pomanjkljivostjo (9 %), avtoinflamatornimi sindromi (6 %) in okvaro naravne imunosti (2%).

Zahvaljujemo se vsem bolnikom, ki so dali soglasje k zbiranju podatkov za namen registra.


24.04.2014:
Novosti pri obravnavi bolnikov s protitelesnimi imunskimi pomanjkljivostmi (Asist. dr. Štefan Blazina, dr. med.)

Po več letnih prizadevanjih za možnost nadomeščanja protiteles v obliki podkožnih injekcij, smo v zadnjem letu uspešno uvedli takšno zdravljenje pri sedmih bolnikih v Sloveniji. Šest bolnikov je pred tem prejemalo protitelesa v obliki intravenske infuzije, za enega izmed bolnikov pa je bilo podkožno nadomeščanje edina možnost zdravljenja zaradi težke alergijske reakcije po intravenskem pripravku. V Sloveniji imamo tako možnost bolnikom ponuditi obe možnosti zdravljenja. Prednost podkožnega nadomeščanja je neodvisnost bolnikov, infuzijo protiteles s pomočjo posebne črpalke si namreč enkrat tedensko pripravijo sami in zato ne potrebujejo obiska v zdravstveni ustanovi. Bolniki opravijo enkrat letno natančnejši pregled, ko preverimo pripravo in aplikacijo zdravila ter opravimo dodatne preiskave za spremljanje stanja.


 

 
© 2012 Društvo za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi. Vse pravice pridržane.

Stran poganjaEASYWEB