::  O društvu ::  Obvestila ::  Mediji
 
 
 
ESID 2016

Srečko - Življenje s PID (bolnikov opis bolezni)

Življenje s kronično granulomatozno boleznijo

Sem Srečko, star 22 let, rojen v Trbovljah. Pri enem mesecu starosti sem zelo hudo zbolel; in sicer zaradi zapore prebavil. Takrat se še ni vedelo točno, zakaj je do tega prišlo. Pri dveh letih starosti sem spet zbolel. Zdravniki so mi postavili diagnozo kronična granulomatozno bolezen. Zdelo se mi je, kot da se mi je življenje ustavilo. Nisem si znal točno predstavljati, kaj to pomeni. Ko so mi razložili, za kakšno bolezen gre in da je ozdravljiva, sem se počuti veliko bolje in manj me je skrbelo. Povedali so mi tudi , da je bolezen možno zdraviti s transplantacijo kostnega mozga. Oče in mati se takrat nista odločila za ta postopek, ker še ni bil toliko poznan in razvit.

Zaradi zdravstvenih težav nisem smel početi veliko stvari, kot na primer delati na kmetiji; biti v kleti; kadar je padal dež, sem se moral zadrževati v hiši zaradi vlage; službo sem zelo težko dobil, itd. Ker je bilo doma veliko dela, se velikokrat teh navodil nisem držal. Dostikrat sem zaradi tega tudi zbolel. Prijateljem sem povedal kakšno obliko bolezni imam. Bilo jim je težko, vendar so me podpirali. Tudi oče in mati sta bolezen s težkim srcem sprejela. Vendar sta se morala sprijazniti s tem in živeti s sinovo boleznijo dalje. Z dneva v dan ju je bolj skrbelo, saj nista vedela, kako se bo zdravljenje končalo. K sreči se je vse skupaj odlično izteklo. Zaščitila sta me najbolj kar se je dalo. Prepovedovala in dopovedovala sta mi, kaj vse ne smem početi. Ni jima bilo lahko.

Od prvega dne pa do sedaj sem imel kar nekaj zapletov v povezavi s svojo boleznijo: na primer 2-krat absces jeter, vnetje bezgavk na vranici in 2-krat na vratu, 6-krat pljučnico in 2-krat zaporo prebavil, pa še kaj bi se našlo. Najhuje, kar sem doživel, je bil absces jeter in okužba s stafilokokno bakterijo aureus leta 2010. Zdravljenje je bilo zelo težko zame, saj sem prestal dve operaciji, boleče so bile tudi težave s kožo. Nisem se smel veliko premikati, ker mi je pokala koža in s tem iztekal gnoj, olupil sem se kot kača. Takrat sem bil kar 4 mesece v bolnišnici. Ves čas sem moral ležati v postelji in nisem imel kaj za početi. Pogrešal sem družbo prijateljev in sošolcev. Strah me je bilo, če se bom pozdravil. Proti koncu zdravljenja sta mi dr. Avčin in dr. Toplakova svetovala, da bi šel v Švico na transplantacijo kostnega mozga. Nasvet sem sprejel, saj sem bil prepričan, da bo transplantacija uspela. Točnega datuma takrat še nisem dobil. Minilo je leto in pol. Nato kar naenkrat zazvoni telefon. Bil je dr. Avčin, ki mi je rekel, da ima dobro novico. Ta novica je bila, da grem na transplantacijo 10.01.2012. Bil sem navdušen nad tem, saj sem vedel, da pa mogoče potem ne bo treba več nobenih zdravil in injekcij. Transplantacijo sem si predstavljal čisto drugače, kot pa je potem potekala. Mislil sem, da bom tri mesece v komi. Najtežje je bilo zapustiti domače, prijatelje in punco.

Prišel je dan, ko sem odšel v Švico. Z mano je šel tudi oče in spremljevalec Štefan Blazina. Ko smo prispeli na letališče Brnik, sem bil radoveden, kako se je sploh peljati z letalom. Po eno urnem poletu smo prispeli na letališče v Zürich. Od tam smo se s taksijem pripeljali do bolnišnice. Poiskali smo pravi oddelek, kjer so nas vsi lepo sprejeli in pozdravili ter nam razkazali oddelek. Nato so me zmerili, stehtali, izmerili temperaturo, krvni tlak in vse drugo možno. Glavna sestra mi je vzela kar 3 decilitre krvi za preiskave. Imel sem tudi slikanje celega telesa in ultrazvok trebuha. Med vikendom sem bil prost in smo vsak dan šli za nekaj ur v mesto. Izvidi so pokazali, da je z menoj vse v redu in da sem pripravljen na transplantacijo. Imel sem še gastroskopijo in ultrazvok srca. Vstavili so mi tudi kateter. Ko sem se po vstavitvi katetra zbudil, me je malo bolelo, ampak ne zelo. Nato so se začele priprave na transplantacijo. Pred tem pa so še prišli na obisk mama, sestra in stric. Skupaj smo šli v mesto, saj so bili radovedni, kako zgleda. Pogledat so me prišli tudi v bolnišnico. Ko so sorodniki odšli, se je začelo zares. Najprej sem se moral stuširati in obleči njihova oblačila. Po tleh nisem smel hoditi brez vrečk na nogah. Naslednje jutro sem se moral umiti in stuširati kar v sobi na postelji, dobil sem sveža oblačila in zajtrk. Po tistem so prišli zdravniki. Povedali so mi, da bom dobil dva dodatna antibiotika v sirupu in da bomo imeli popoldne manjši sestanek o vseh stvareh, ki se bodo dogajale z menoj. Na sestanku so se doktor Güngör, ki je specialist za te transplantacije, asistentka ter osebna medicinska sestra najprej vsi lepo predstavili, tako kot zmeraj. Povedali so mi, da imam 98% možnosti, da postopek uspe. Doktor je bil zadovoljen, ker sva imela tako jaz, kot darovalec, dobre izvide, zato niso pričakovali večjih zapletov. Bil sem zelo navdušen nad tem. Opisali so mi tudi postopek transplantacije in koliko časa bo trajalo, da bom lahko izven izolacije. Naslednje jutro sem si rekel, da bo še vse v redu. Sledilo je tuširanje na postelji in umivanje zob kot prejšnje jutro. Ob 11. uri sem dobil prvi odmerek kemo-terapije in ta mi je tekla do dveh popoldne. Potem sem dobil še antibiotik proti zavrnitvi donerja. Okoli pete ure popoldne se je pokazala prva reakcija; in sicer povečana telesna temperatura. To me ni prestrašilo, ker sem bil seznanjen, da se lahko to zgodi. Proti večeru, okoli pol sedme ure, je temperatura padla. In nato so nadaljevali s terapijo, ki je še dobro uro tekla v venski kateter in nato v žilo. Čez nekaj časa je prišla sestra in me odklopila od aparatur za merjenje krvnega tlaka in srčnega utripa. Kmalu zatem sem zaspal. Naslednji dan je vse potekalo isto, le vročine nisem dobil. Od doma me je klicala mati in me vprašala, kako sem in če je bilo kaj zapletov. Povedal sem ji, da sem dan prestal brez težav in da lahko mirno zaspi. Ponoči pa sem se nekaj krat zbudil, ker sem dobil drisko. Uvedli so mi nov antibiotik, po katerem sem bil omotičen in zaspan. V sredo 01.02.2012 so že zjutraj k meni prišli zdravniki in sestre. Razložili so mi postopek transplantacije. Točno ob 16. uri so mi priklopili cevke za transplantacijo in vstavili transfuzijo s celicami, ki je trajala dve uri. Vmes so mi merili krvni tlak in srčni utrip. Po dobrih treh urah so se pojavile bolečine po celem telesu in srbečica. Bilo je neznosno. Nato mi je sestra vbrizgala v žilo zdravilo proti bolečinam in srbenju. Čez kakšne pol ure so vse bolečine minile in sem zaspal. Nato so mi vsako jutro kontrolirali kri. Dodajati so mi morali trombocite. Imel sem tudi bolečine v trebuhu. Potreboval sem infuzijo. V petek 16.03.2012 sem končno lahko šel nazaj domov v Slovenijo. Na Brniku so me pričakali moja punca, prijatelji in sorodniki. Bil sem zelo vesel. Iz letališča sem šel direktno v našo bolnišnico v Ljubljani; in sicer na Pediatrično kliniko. V ponedeljek, ko so me videli še ostali zdravniki in sestre, so me bili vsi zelo veseli, še najbolj pa dr. Avčin. Najbrž si je mislil, da ne bom v tako dobrem stanju. Po nekaj dneh sem šel lahko domov. Ob naslednjem pregledu so mi rekli, da sem v redu in bom v bolnišnico prihajal samo še na preglede.

Zelo sem vesel, da sem se pozdravil in zato se zahvaljujem vsem zdravnikom, sestram in osebju iz Züricha, Kliničnega Centra, Poliklinike in Pediatrične klinike. Še najbolj pa se zahvaljujem dr. Tadeju Avčinu, dr. Tayfun Güngör-ju ter mojemu darovalcu, ker so mi omogočili ozdravitev. Še enkrat vsem skupaj hvala!

Srečko


 

 
© 2012 Društvo za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi. Vse pravice pridržane.

Stran poganjaEASYWEB