::  O društvu ::  Obvestila ::  Mediji
 
 
 
ESID 2016

Špela Novak - Življenje z volkom

Moje ime je Špela, stara sem 33 let in po skoraj 28 letih zdravljenja in boja s Sistemskim lupusom Eritematozusom, sem pripravljena deliti zgodbo z vami in svetom.

Vse se je začelo, ko sem bila še v mali šoli. Iz zelo razigrane, vedno nasmejane deklice, ki je poskakovala sem in tja, ter se igrala s svojimi vrstniki, sem začenjala postajati pravo nasprotje same sebe.

Že nekaj mesecev pred svojim 7-im letom, je moje telo začelo kazati znake, nam do takrat neznane bolezni. Začenjala sem imeti bolečine v sklepih, postajala sem utrujena, z vročino, ki je nihala iz dneva v dan. Bila sem visoke postave za svoja leta in zelo drobcena, slab apetit in bruhanje pa sta povzročila hitro izgubljanje kilogramov in tako še bolj oslabljevala moje telo. Kmalu sem bila sprejeta v Celjsko bolnišnico, kjer so menili, da imam meningitis in začeli z zdravljenjem v tej smeri. Moje stanje je nihalo iz slabega na boljše in obratno. Na obrazu pa se je kmalu začela kazati rdečina, ki se je širila iz leve proti desne strani in začela pokrivati tudi nos, vse do konice. Vseeno sem bila odpuščena iz bolnišnice, kjer se mi je doma stanje v nekaj dneh zelo poslabšalo in bila sem prepeljana na Pediatrično kliniko v Ljubljani, kjer me je pod svoje okrilje prevzela Dr. Marijana Kuhar. Le en pregled in pogled name je bil dovolj, da mi je postavila diagnozo.

Sledilo je sprejetje v bolnišnico, pregledi, jemanje krvi večkrat na dan, biopsija ledvic, odvzem kožnega tkiva na licu obraza in roke, infuzija ter čakanje na izvide, ki so tudi uradno po vseh kriterijih dokazali, da imam lupus.

sn1

Začeli so s takojšnjim zdravljenjem, kjer sem začela prejemati terapijo Endoxana v žilo, takrat Nirypan in danes Medrol, Baludon, Rupurut, Rekavan in še nekaj preostalih zdravil, ki so bila v tistem času na voljo. Prvi izkupiček zdravil na dan je dosegel v prvih mesecih zdravljenja 35 tablet na dan.

Kljub zdravljenju so sklepi na začetku še vedno otekali in bolečino pognali do te točke, da sem za nekaj časa bila odvisna od invalidskega vozička. Rdečina na obrazu je začela prehajati v kraste, nohti na rokah in nogah pa so začeli odpadati in naredili rane.

Bolnišnica je tako kmalu postala moj »prvi dom«, saj sem začenjala več časa preživljati v bolnišnici kot pa doma. Takratno življenje, ki sem ga poznala je izginilo, z boleznijo pa je prišlo »novo življenje«, nove navade in prepovedi, ki jih je prinesel lupus.

Na začetku mi je bilo zelo težko, a ob podpori medicinskih sester, ki so postale moja družina in vseh bolnišničnih vzgojiteljev, je moje življenje v bolnišnici kmalu postalo lažje.

Prva bivanja v bolnišnici so se razširila na mesece, kar je pomenilo mesece različnih preiskav, zmanjševanj in višanja doz zdravil, obiski različnih specializantov, prevozi v rešilcu v klinični center na druge preiskave, slikanja, likovna ustvarjanja z bolnišnično vzgojiteljico, večerni zabavni programi v predavateljski dvorani za otroke iz vseh oddelkov bolnišnice, večerna infuzija, ker sem mogoče malo pretiravala s tekanjem čez dan in dobila vročino, vse to je postal moj vsakdan, ki je zame postal takrat »navaden«.

Jemanje kortikosteroidov je delalo dobro in slabo. Moje telo je hitro začelo dobivati obliko napihnjenosti in moj obraz je postal kot balon, ki se bo razpočil. Apetit se je povečal in začela sem pridobivati tudi na kilogramih. Stranski učinki Endoxana pa so se poznali na izpadanju las in slabostih.

sn2

Skozi leta se je poleg lupusa pojavilo še več pridruženih diagnoz kot so sladkorna bolezen kjer sem morala jemati inzulin 6x na dan, nizka rast zaradi kortikostroidov, kjer je sledilo mesečno dobivanje injekcij za zaustavljanje pubertete in jemanje rastnega hormona, osteoporoza, tromboza z antifosfolipidnim sindromom, visok krvni tlak. Ob težjih poslabšanjih je sledila tudi biopsija ledvic, katere me je bilo izmed vseh preiskav vedno najbolj strah. Nobena gastroskopija, nobeno zbadanje v žile, nobena operacija me ni pognala v tako velik stres in strah kot napoved biopsije ledvic.

Dve leti pred srednjo šolo pa so iz mene izbruhnile težave, ki sem jih skrivala pred vsemi. Začela sem se sramovati svojega telesa, svojega izgleda, kakršnega je naredil stranski učinek Medrola. Ves nasmeh je izginil in začela sem se zavedati tega, da si želim več od svojega življenja. Sramovala sem se tega, da sem drugačna, da moram biti drugačna. Postalo me je strah zunanjega sveta, ljudi, ki niso razumeli mojega izgleda, sama pa nisem več govorila o svoji bolezni. Želela sem si biti kot drugi, da bi lahko delala vse in doživela to, kar so drugi.

Depresija, ki je tlela v meni že od nekje 10-ga leta in sem jo potlačila globoko in skrivala za nasmehom in pogumom, je planila ven. Moje obnašanje se je spremenilo na slabše, vse to pa so pripisovali »puberteti«, v kateri sploh nisem bila. Zadnji dve leti sem tako osnovno šolo končala v bolnišnični šoli, saj sem se dobesedno bala stika z zunanjim svetom. V srednji šoli se je videlo, da sem drugačna, moj napihnjen obraz, telo in nizka rast sta izstopali in tega nikakor nisem mogla skriti. Gledanje v tla, osamitev, če se je le dalo in začetki bulimije so se tako začeli. Hotela sem biti kot drugi in takrat sem mislila, da bom z bulimijo in kasneje pridruženo anoreksijo shujšala, izgubila svoj napihnjen obraz, a skozi mesece trpinčenja svojega telesa in neprestane depresije, sem samo spodbudila zagon lupusa. Prenizka teža me je spravila v bolnišnico, kjer sem bila ponovno pod strogim nadzorom še zaradi anoreksije. Takrat sem že nekaj let bila pod budnim nadzorom Dr. Tadeja Avčina, kateri priznam, da je imel z menoj veliko dela, saj sem se v večini upirala tistemu, kar mi je naročil in s kakšno neumnostjo naredila več škode sebi. A občudovala sem njegovo zavzemanje zame, katera pacientu pomeni veliko, če vidiš, da se nekdo tako trdo zavzema za to, da ti olajša življenje in te poskuša spraviti nazaj na »stare« tirnice življenja.

V red sem se spravila samo za toliko časa, dokler me niso ponovno odpustili iz bolnišnice in sem lahko odšla domov med svoje varne štiri stene. Takrat sem začenjala izgubljati samo sebe dokončno. Pred ljudmi, ki so me poznali sem se še vedno poskušala prisiljeno smejati, v meni pa so se porajale črne misli in vsakdanje bolečine, ki jih je prinašal s seboj lupus sem zanemarjala, potiskala v sebe in se pretvarjala, da sem v redu. Dolgoletno bivanje v bolnišnici in določene prepovedi so pustile posledice, saj nisem več znala biti jaz. V eni točki sem šla iz anoreksije v popolno prenažiranje in visoke doze Medrola so apetit še spodbudile. Sledilo je hitro pridobivanje teže, kjer je moje telo postalo posuto s strijami, ki so vidne še danes. Depresija je tako še naraščala in sovražila sem sebe in lupus. Misli na samomor so postajale močnejše, spomini na to kaj vse sem takrat zamudila zaradi bolezni niso hoteli zbledeti. Bulimija je takrat še vedno bila prisotna v mojem vsakdanjem življenju in temu sem dodala še samopoškodovanje.

Naslednja 4 leta je bil vrtinec padcev, sledile so hospitalizacije in nekaj dni vikenda doma, hospitalizacije, vikend doma. Samopoškodovanje sem uspešno skrivala pred pregledi pod pudrom, doma z dolgimi rokavi. Sebe nisem več gledala v ogledalu že nekaj mesecev, če le ni bilo potrebe, saj sem se zaradi svojega napignjenega obraza, telesa in strij, sama sebi zdela ogabna. Samoponiževala sem sebe z grdimi besedami, saj me potem besede drugih, ki so me klicali bajsa, debeluška, pleško- zaradi plešastih delov na glavi, ki jih je pustil Endoxan niso toliko prizadeli.

Ko sem že mislila, da se mi ne more zgoditi nič več hujšega, se je zaradi visoke doze kortikosteroidov zviševal tudi očesni pritisk. V nekaj urah sem šla iz svojega dokaj dobrega vida na meglo, ki je prekrila moje oči. Sledil je urgenten obisk pri oftalmologu. Operacija levega očesa je sledila takoj zjutraj, desnega pa čez nekaj dni, saj so ga še poskušali rešiti s kapljicami, ki so zmanjševale očesni pritisk. Po operaciji sta obe očesi zakrvaveli in sledili so tedenski pregledi ali bodo moje oči sploh še spregledale. Osem mesecev sem videla samo sivino, moje življenje so bili samo še glasovi. Ljudje okoli mene so takrat pomislili, da se bom dokončno sesedla, a ravno takrat je prišel tisti prelomni trenutek zame. Prvih nekaj tednov sem bila prestrašena, vse kar sem poznala, vse kar sem videla, je v trenutku izginilo, Prvih nekaj tednov sem veliko jokala, saj sem se bala, da bom pozabila kako izgleda obraz mojih staršev, kako izgleda moj dom, vse tisto kar sem imela rada. Z jokom so moje oči še bolj krvavele, a to sem morala takrat dati iz sebe. Med različnimi zagoni, ki jih je prinesel lupus s seboj, sem si želela večkrat, da bi samo zaspala in se nikoli več zbudila. Kljub temu, da sem si želela biti pogumna, je moje telo vse prevečkrat trpelo in se že skoraj vdalo, potem pa se spet borilo kot v začaranem krogu. V slepoti pa je prišel tisti trenutek, ko sem si rekla, da se bom borila. Da ne bom pustila, da me to sedaj uniči, če me lupus do sedaj ni. Čeprav nisem vedela, niti videla kako naprej, se nisem želela vdati. Imela sem sanje, katere sem si želela uresničiti in želela sem si živeti, prvič takrat odkar sem zbolela, sem čutila željo po življenju.

Čez dobrih 8 mesecev se mi je vid počasi začel izboljševati. Glavkom mi je vzel na levem očesu 70% vida, na desnem 20%, a nekako sem šla naprej. Po tem mi je največjo oviro v življenju predstavljala depresija in tisti občutek manjvrednosti, strah pa mi je preprečeval da bi si upala narediti tisto, kar sem si želela.

Določeni družinski dogodki so me pahnili še v večjo depresijo za naslednjih 7 let, dokler si resnično nisem rekla, da je dovolj.

Takrat, to je bilo 9 let nazaj, sem se odločila zapustiti Slovenijo. Spakirala sem dva kovčka in odšla v svet in začela delati vse za kar so mi nekoč rekli, da ne smem. Odrezala sem vse kar me je držalo nazaj in se borila s svojim strahom, kjer so mi glasovi govorili, da ne zmorem, moja moč v meni pa je govorila, da zmorem. Seveda me je skrbelo kako bom sama zmogla v svetu z boleznijo, stran od zdravnikov, ki so vedeli vse o meni, mi znali pomagati in veliko je bilo prisotnega »kaj pa, če se mi kaj zgodi? Kaj, če se lupus poslabša?«. Kljub vsem »če«, sem odšla. In to je bila moja najboljša odločitev, ki sem jo naredila zase takrat.

Danes imam že 4 leta ljubečega partnerja, za katerega nikoli nisem verjela, da ga bom imela, saj je moj izgled pod oblačili vse prej kot normalen. Potujem in delam po svetu, kar mi daje neverjetno svobodo in priznanje sebi, da zmorem vse kar si zadam, kljub vsem zdravilom, ki me še vedno spremljajo vsak dan in imajo svoje stranske učinke. Ne dovoljujem več, da bi me bolezen ovirala pri mojih sanjah in željah, ki jih imam. Trenutno živim med Slovenijo in Irakom, kjer tudi delam kot privatna učiteljica. O lupusu nisem rada govorila, prej sem se ga sramovala in vedno me je bilo strah priznati, da so bolečine prisotne vsak dan in da sem neprestano utrujena, saj mi ljudje že niso več verjeli, saj sem na zunaj postajala kmalu spet vsaj malo jaz, ko sem začela zmanjševati dozo Medrola. Danes pa se trudim, da bi se o Lupusu govorilo več, predvsem iz lastnih izkušenj, saj verjamem, da je za bolnike, ki imajo lupus in tiste, ki še pridejo za nami, zelo pomembno tudi to, kar slišijo od bolnikov in ne samo iz zdravstvenega vidika. Sama sem tudi letošnje leto izdala svojo prvo avtobiografsko knjigo z naslovom Življenje z volkom, ki opisuje mojo življenjsko pot v boju z lupusom in pokazati skozi zgodbo vsem, tako zdravim kot tistim katere je prizadel lupus ali katerakoli druga avtoimuna kronična bolezen, da je v redu, če kdaj obupamo za kratek čas, da življenje s tem ni izgubljeno. Kljub vsemu lahko še vedno živimo normalno ali dokaj normalno življenje o katerem smo sanjali, samo verjeti moramo vase. Lupus in druge avtoimune kronične bolezni niso samo ena zgodba, ampak se jim pridružijo tudi druge, za katere je pomembno, da o njih govorimo na glas, da smo glas za tiste, ki sami še ne znajo biti.

sn3

Špela Novak


 

 
© 2012 Društvo za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi. Vse pravice pridržane.

Stran poganjaEASYWEB