::  O društvu ::  Obvestila ::  Mediji
 
 
 
ESID 2016

Misterija - moja zgodba

Približno 10 let nazaj sem bila diagnosticirana z JIA. Bilo je prvo leto osnovne šole in nisem povsem razumela, kaj se je dogajalo. Začelo se je kar naenkrat. Kazalec me je bolel in bil otečen ampak se temu nisem toliko posvečala. Mislila sem, da sem se kje udarila. Ko mi je že zapenjanje zadrge na jopici in zavezovanje vezalk na čevljih postalo oteženo, me je mami peljala k zdravnici, ta pa me je nemudoma poslala v Pediatrično bolnišnico Ljubljana. Od takrat naprej sem tam prebila kar veliko časa, vmes pa so celo zgradili novo bolnišnico. Med tem časom sem imela vnetih več kot 30 sklepov in nisem bila več zmožna sodelovati pri športni vzgoji. Velikokrat sem od učencev ali pa učiteljev slišala, da sem samo lena, saj se moja bolezen ni veliko kazala na zunaj. Še dobro, da na splošno nisem taka športnica in me to ni preveč potrlo, sem pa še vedno želela sodelovati v šoli skupaj s prijatelji. Nikoli mi ni bilo všeč, da sem, ko nečesa nisem mogla narediti ali pa vsakič, ko sem morala vzeti tablete morala odgovoriti tudi na goro vprašanj o tem in onem. Nič kaj všeč mi ni, ko moram spoznati koga z isto boleznijo kot jaz in ne rada govorim o tem, ker še vedno mislim, da to ni del mene in se mi s tem ni treba sprijazniti.

Z mami sva poskusili tudi že veliko alternativnih metod zdravljenja, kot na primer savne, osteopati, razni zdravilci in ena od teh mi je predlagala, naj postanem vegetarjanka. Ker mi je to ustrezalo, sem pristala in 6 let kasneje lahko s ponosom povem, da sem vegetarijanka od tistega trenutka naprej, nekaj mesecev nazaj pa sem se odločila še za veganstvo. Mislim, da mi je ta dieta, če lahko temu tako rečemo in ne govorimo, da gre tudi za način življenja in razmišljanja,  še bolj pomagala, tudi v povezavi s problematično kožo in bolečinami kljub remisiji. Prav tako od takrat naprej nikoli, kljub zdravilom, ki poslabšajo jetrne teste, nisem imela nikoli več slabih jetrnih testov.  Poleg tega mi je tovrstna hrana vrnila energijo, ki so mi jo jemala zdravila.

Glede zdravil… sovražim jih. V preteklosti sem zamenjala že veliko različnih zdravljenj in ta, na katerem sem zdaj, ni tako grozen J. Humirov obliki podkožne injekcije prejmem vsaka dva tedna, imunosupresiv Prograf pa jemljem dvakrat na dan. Pred tem sem bila še na Remicade-u, ki mi je bil najljubši. V remisiji sem bila skoraj leto in pol in počela sem lahko karkoli. Na žalost je nehal delovati in zdravilo so morali zamenjati za Enbrel. Ta ni dovolj pomagal in po njem sem se počutila, blago rečeno, prav izmozgana, zdaj pa sem  na zdravljenju, ki sem ga že prej opisala. Zaradi Prografa (vsaj zdi se mi) me velikokrat boli glava, Humirine injekcije pa zelo bolijo. Tudi hitro se utrudim.

Vse to povzroča kar precejšen stres name in na mojo mami, saj sem nekaj let nazaj dobivala Metoject vsak teden in ga zelo slabo sprejemala. Od takrat, mislim, da mi gre pri tem veliko bolje. Trenutno naj ne bi imela vnetij ampak še vedno me koleno ali pa gleženj začneta boleti, ko nekaj časa tečem itd. Najraje bi se vrnila 2 leti nazaj - v popolno remisijo, brez bolečin in zmožna vsega. To bi bila zame zmaga in še vedno verjamem, da bom na koncu zmagala!

Misterija Novak


 

 
© 2012 Društvo za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi. Vse pravice pridržane.

Stran poganjaEASYWEB