Misterija - moja zgodba
Približno 10 let nazaj sem bila diagnosticirana z JIA. Bilo je prvo
leto osnovne šole in nisem povsem razumela, kaj se je dogajalo. Začelo
se je kar naenkrat. Kazalec me je bolel in bil otečen ampak se temu
nisem toliko posvečala. Mislila sem, da sem se kje udarila. Ko mi je že
zapenjanje zadrge na jopici in zavezovanje vezalk na čevljih postalo
oteženo, me je mami peljala k zdravnici, ta pa me je nemudoma poslala v
Pediatrično bolnišnico Ljubljana. Od takrat naprej sem tam prebila kar
veliko časa, vmes pa so celo zgradili novo bolnišnico. Med tem časom sem
imela vnetih več kot 30 sklepov in nisem bila več zmožna
sodelovati pri športni vzgoji. Velikokrat sem od učencev ali pa
učiteljev slišala, da sem samo lena, saj se moja bolezen ni veliko
kazala na zunaj. Še dobro, da na splošno nisem taka športnica in me to
ni preveč potrlo,
sem pa še vedno želela sodelovati v šoli skupaj s prijatelji. Nikoli mi
ni bilo všeč, da sem, ko nečesa nisem mogla narediti ali pa vsakič, ko
sem morala vzeti tablete morala odgovoriti tudi na goro vprašanj o tem
in onem. Nič kaj všeč mi
ni, ko moram spoznati koga z isto boleznijo kot jaz in ne rada govorim o
tem, ker še vedno mislim, da to ni del mene in se mi s tem ni treba
sprijazniti. Z mami sva poskusili tudi že veliko
alternativnih metod zdravljenja, kot na primer savne, osteopati, razni
zdravilci in ena od teh mi je predlagala, naj postanem vegetarjanka. Ker
mi je to ustrezalo, sem pristala in 6 let kasneje lahko s ponosom
povem, da sem vegetarijanka od tistega trenutka naprej, nekaj mesecev
nazaj pa sem se odločila še za veganstvo. Mislim, da mi je ta dieta, če lahko temu tako rečemo in ne govorimo, da gre tudi za način življenja in razmišljanja,
še bolj pomagala, tudi v povezavi s problematično kožo in bolečinami
kljub remisiji. Prav tako od takrat naprej nikoli, kljub zdravilom, ki
poslabšajo jetrne teste, nisem imela nikoli več slabih jetrnih testov. Poleg tega mi je tovrstna hrana vrnila energijo, ki so mi jo jemala zdravila. Glede
zdravil… sovražim jih. V preteklosti sem zamenjala že veliko različnih
zdravljenj in ta, na katerem sem zdaj, ni tako grozen J. Humirov obliki podkožne
injekcije prejmem vsaka dva tedna, imunosupresiv Prograf pa jemljem
dvakrat na dan. Pred tem sem bila še na Remicade-u, ki mi je bil
najljubši. V remisiji sem bila skoraj leto in pol in počela sem lahko
karkoli. Na žalost je nehal delovati in zdravilo so morali zamenjati za
Enbrel. Ta ni dovolj pomagal in po njem sem se počutila, blago rečeno,
prav izmozgana, zdaj pa sem na zdravljenju, ki sem ga že prej opisala.
Zaradi Prografa (vsaj zdi se mi) me velikokrat boli glava, Humirine
injekcije pa zelo bolijo. Tudi hitro se utrudim. Vse to
povzroča kar precejšen stres name in na mojo mami, saj sem nekaj let
nazaj dobivala Metoject vsak teden in ga zelo slabo sprejemala. Od
takrat, mislim, da mi gre pri tem veliko bolje. Trenutno naj ne bi imela
vnetij ampak še vedno me koleno ali pa gleženj začneta boleti, ko nekaj
časa tečem itd. Najraje bi se vrnila 2 leti nazaj - v popolno remisijo,
brez bolečin in zmožna vsega. To bi bila zame zmaga in še vedno verjamem, da bom na koncu zmagala! Misterija Novak
|
