::  O društvu ::  Obvestila ::  Mediji
 
 
 
ESID 2016

ZGODBA MAME ULE, mame otroka z JIA

Z grenkobo se spominjam časa, ko naj bi čez tri tedne rodila svojo drugo deklico. Pri prvi so namreč konec leta 2004 odkrili, da ima zatečene male sklepe na prstih rok, kasneje pa še zapestje, komolec, gleženj in koleno. Ko so mi povedali, da gre za juvenilni idiopatski artritis, sploh nisem mogla verjeti, namreč splošno znano je, da revmo lahko dobijo le starejši?! V bistvu, glede na to, da je nima nihče v ožji družini (babice, dedki po obeh straneh ter bratje po moji in moževi strani), sploh nismo vedeli, kaj točno to sploh je. Ko sem po diagnozi začela brati in hkrati čakala na porod, sem jokala, samo jokala in se spraševala, zakaj se nam to dogaja. Saj veste, kako je zadeva predstavljena v medicinskih priročnikih, lahko povzroči to in to, lahko pripelje do tega in tega in vse kar sem takrat videla, je bila moja ljuba hči na invalidskem vozičku. Nisem našla primerne razlage, zakaj se nam to dogaja. Nihče me ni mogel potolažiti, celo jaz sem morala tolažiti moje starše, da bo vse v redu. Takrat sem se spomnila na forume, želela sem spoznati druge starše, ki se ukvarjajo z enakim primerom, kot midva z možem. Pisala sem na vse možne forume, ki so bili kakorkoli povezani z zdravjem oz boleznimi, odgovoril mi ni nihče. Samota. Kot bi bila edini starš v Sloveniji z otrokom, ki ima pri slabih sedmih letih artritis. Vmes nas je sicer kljub vsemu razveselilo rojstvo naše četrte članice družine, še posebej Špelco.

In tako se je moje življenje začelo vrteti okrog tablet, terapij na uro in več njih, neprestano mi je zvonil alarm, ki je opozarjal na naslednjo tableto. Špelca je medtem normalno hodila v šolo in le občasno ni telovadila, jaz pa sem imela ob novorojenčku dovolj časa, da sem se posvetila zdravi prehrani, literaturi, raziskovanju....češ, saj tako majhnega otroka ne morem samo »filati« s tabletami, zagotovo obstaja še kaj, kar pomaga! Nisem se hotela sprijazniti zgolj s terapijami (najprej protibolečinskimi), ki tako ali tako niso delovale. Pomagal je šele PREDNISONE. Zaradi večkratnih slabih jetrnih testov sem še bolj pospešeno iskala alternative, češ: saj sklepe bomo pozdravili, hkrati pa uničili vse drugo v telesu! Kako se lahko starš sprijazni s tem? To ni mogoče. Je pa Špelca vedno razmišljala o sebi kot o popolnoma zdravi deklici, enakovredni vsem drugim. Ki zmore vse, kar zmorejo drugi.

Pred puberteto pa se je začelo obsojanje sebe, mene, vseh drugih, vprašanja o tem, zakaj se ji to dogaja, zakaj mora prav ona trpeti. Najhuje je bilo v času, ko je kot terapijo dobila podkožne izredno boleče aplikacije Metotreksata, ki jih je tako sovražila, da mi je vsak teden med apliciranjem v joku kričala v obraz: ubijaš me. A sem zdržala do konca, ker sem pač morala, odšla ven in se zjokala še sama. Vsak teden. Brez izjeme. No, sama sem še naprej iskala druge rešitve, študirala možne poteke bolezni, v vsem videla le najhujše, saj ni bilo nobenega, ki bi me potolažil. Le tako, čisto spotoma, na pregledih sem lahko slišala zdravnico reči, saj bo vse v redu. Česar, če sem iskrena, sploh nisem slišala, v ušesih mi je odzvanjal le odgovor na moje vprašanje, če vendarle bolezen lahko izzveni v popolnosti: ne, bolezen se v več kot 30% vrne, pri vsakem pacientu je drugače, ne moremo nič reči. Niti besede o tem, da poteka ogromno raziskav na področju JIA, da se posredno ogromno ljudi nesebično posveča tako rekoč tudi mojemu otroku, da imamo dobre možnosti zdravljenja z veliko manj stranskimi učinki. Niti o tem, da v 95% otroci z Jia lahko živijo normalno življenje! Ja, ko zdaj razmišljam za nazaj, bi to pomagalo! To bi nam dalo upanje, veliko upanje, da bo vendarle vse v redu! Ja, starši potrebujemo upanje, potrebujemo besede v smislu: medicina vedno hitreje napreduje, trenutno odkrivajo in testirajo to in to zdravilo, vaš otrok ima ogromno možnosti, da bo živel normalno življenje in podobno. Tega nisem dobila. No, sem, vendar šele po 10-ih letih. Na začetku, ko bi nujno potrebovala podporo in malce več časa zdravnika tudi z mano, pa tega ni bilo.

In ravno to vleče starše k alternativam. Preiskusili smo tradicionalno kitajsko medicino, osteopatijo in homeopatijo, vse metode, ki so ponekod v svetu uradno priznane, pri nas pa ne, diete, prehranske dodatke, zdravljenje z bioenergijo in drugimi metodami, domače pripravke s cimetom in medom ter različne obdkladke, vse, kar smo našli in so nam povedali, da dolgoročno zatira vnetja, a nič ni pomagalo. Oziroma nič ni pomagalo tako hitro, kot bi v primerih zagonov bolezni moralo. Edina ključna sprememba je nastala, ko je pri 10-ih letih postala vegetarijanka in pred dvema letoma veganka, kakršnihkoli slabih jetrnih testov od tistega trenutka dalje ni bilo več.

Starš vedno glede v daljno prihodnost, otrok živi tukaj in zdaj. Ne razmišlja o prihodnosti in o tem se ne moreš pogovarjati z otrokom. Potem so tudi še kontra informacije različnih metod zdravljenja, recimo v Rusiji otečene in vnete sklepe grejejo, pri nas jih hladimo. Kaj je torej pravilno? Kdo ima prav? Koga poslušati? Zaradi premalo stika z osebnim zdravnikom otroka starši podležemo alternativam, kjer si ljudje vzamejo čas zate in za otroka.

A staršem vedno odzvanja v ušesih le to, da se bolezen povrne. Da je neozdravljiva. To je bila zame ne-tolažba tudi v času njenih remisij, vedno strah, strah in še enkrat strah, kako bo nanjo vplivala nova terapija, je še kaka na voljo in če bo delovala na sklepe, kaj drugega v njenem telesu bo uničila? Kako bo potekal naslednji zagon? No, Špelca je seveda zaradi terapij dobila tudi osteoporozo. Skratka, milijon strahov. Poleg družine, službe. Včasih resnično naporno. Spomnim se trenutka, ko sem poklicala kolegico, ki se ukvarja z alternativnim zdravljenjem in ji rekla, da ne zmorem več. Takoj je prišla in mi resnično pomagala.

Ne le strah, v ozadju je vedno tudi veliko vprašanje, kaj je vzrok bolezni. Kaj je bil sprožilec? In po prebrani toni literature na svetovnem spletu, ki mi je edini pomagal do dodatnih informacij (saj veste, pregled traja 30 min in je posvečen otroku, za podrobna vprašanja starša ni časa), sem prišla tudi do cepljenj. Ugotovila sem, da je bila Špelca cepljena tik pred vstopom v šolo (proti ošpicam, mumpsu, rdečkam – 2.odmerek in proti hepatitisu B – 1.in 2 odmerek). To je bilo nekje avgusta, močno zatečen prvi prst pa smo odkrili 15.12.. Torej 3, 4 mesece kasneje. Lahko bi bilo povezano torej. Ko sem zdravnika na naslednjem pregledu vprašala, ali je lahko cepljenje sprožilo, aktiviralo bolezen oziroma jo celo povzročilo, je bil njegov odgovor hladen in kratek: za to ni nobenih dokazov. Pika, amen. No, sama dandanes nisem tako prepričana. A to je že druga zgodba.

Starši namreč pogosto krivimo sebe, ko iščemo vzroke, se sprašujemo, kje smo zagrešili, česa nismo storili pravilno in spet iščemo odgovore! Dolgo sem zavračala biološko zdravljenje, saj je narejenih premalo raziskav o dolgoročnih stranskih učinkih takega zdravljenja. A na koncu sem se vdala, bilo je prehudo, bilo je nujno potrebno. Potrebovala je novo zdravilo, kljub mojim največjim strahovom, ali bo lahko zanosila, imela normalno življenje ipd. No, naj povem, da smo v 12-ih letih njene bolezni imeli kar lepo število zdravil, ki so bila, hvala bogu, otroku vedno in takoj na voljo. Brez težav. Takrat se tudi starši zavemo, da je, kljub vsem kritikam zdravstvenega sistema, ta vendarle zaslužen za to, da otrok lahko danes normalno živi in funkcionira. Zdaj vem, da če ne bi pravočasno sankcionirali vnetij, bi imela po vsej verjetnosti precej poškodovane najmanj roke, levi gleženj in desno koleno.

Spoznali smo vsa možna protivnetna zdravila, prednizon, Metotreksat, kortikosteroid neposredno v koleno 2x, infliximab, ki se je izvrstno obnesel, a po remisiji ni več deloval in etanercept, ki sploh ni pomagal in je izredno slabo vplival na njeno psiho, na koncu pa še adalimumab. Dvakrat je bil test za tuberkulozo pozitiven. Pojma nimamo, zakaj. Imela je ostoporozo in več hujših zagonov bolezni z do 20 zatečenimi sklepi po celem telesu. A nikoli, nikoli ni potožila zaradi bolečine, z njo je živela. Srce se mi je trgalo, ko sem jo videla hoditi po stopnicah postrani, da je sploh lahko dvignila nogo. A rekla ni nič. Če je bila moja ocena bolezni 6 ali 7 od 10, je bila njena 2. Morda 3. Edina konkretna bolečina, kjer mi je priznala, da je močno trpela, je bila kortikosteroidna injekcija neposredno v koleno oz črpanje vnetne tekočine iz sklepa. Zanimivo, najbolj je trpela ob aplikacijah Metotreksata v podkožno tkivo. Tako smo v tistem obdobju vsak teden trpeli prav vsi v družini, vključno z njeno mlajšo sestro, ki se zdaj injekcij boji kot hudič križa. Čeprav smo apliciranje skrivali, nas je uspela nekajkrat presenetiti in tako je videla objokano sestro. Ja, tudi to boli. Ob omembi kateregakoli drugega zdravila v tkivo smo se soočali s popolno zavrnitvijo. Travmami. 10 let.

Železen okus v ustih po petkovem bolečem in pekočem apliciranju, slabost in utrujenost, vse to jo je še do nedelje spominjalo na neljubi dogodek. Do srede o tem nismo govorili, že v četrtek zjutraj pa so se začela pregovarjanja, za kaj vse jutri ne sme dobiti aplikacije. Stanje se je umirilo šele letos, po 12 letih, ko je na trg prišla prečiščen adalimumab, kjer je pri 40mg dozi, tekočine za vbrizganje polovico manj. Šele zdaj, pri njenih 19-ih letih! Zelo je bila jezna na zdravnika in osebje, ki so ji prigovarjali, naj si začne injekcije dajati sama. V avtu, po pregledu, je ponavadi čisto znorela. Ni razumela, zakaj je ne razumejo, zakaj ji ne verjamejo.

Kot staršu mi je bila v veliko tolažbo izdana brošura o biološkem zdravljenju otrok z JIA, saj so bili notri navedeni odgovori na vprašanja, ki si jih najpogosteje zastavljamo starši. Vse pohvale. Resnično pomaga. Prav tako je napisana dovolj laično, da je razumljiva. Z leti se starši ne znebimo večnega strahu, kaj našemu otroku prinaša prihodnost. Vedno je prisotna neka močna, temna sila tam nekje zadaj, ki ti ne da spati, normalno in sproščeno živeti. Kako sem zavidala staršem, ki sem jih videvala in so imeli zdrave otroke, pa so se nanje jezili zaradi brezveznih stvari! Ko bi le vedeli, kaj vse jim je bilo kot staršem prihranjeno.

No, kljub vsemu z leti postaja malce lažje. Ko približno že veš, s čim se soočaš. Čeprav je bolezen izredno nepredvidljiva, se tolažiš, da bo pri tvojem otroku vse ok. Seveda, ker sicer ne bi preživel. Tolažiš se s hujšimi primeri, o katerih vidiš, slišiš. O hudih bolečinah in ne le oteklinah drugih otrok. O izjemno agresivnih vnetjih.

Lahko rečem, da mi je ogromno pomenila prostovoljna aktivnost hčerinega zdravnika dr.Avčina, ki je ustanovil Društvo za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi. Ne bi mu bilo treba, kajne? Takoj sem ga začela gledati z drugačnimi očmi. In seveda tudi pomagala, kolikor sem le lahko. Ko me je povabil na srečanje ENCA (European Network for Children with Arthritis), katere podpredsednica sem danes, sem spoznala še starše otrok z artritisom iz drugih držav, pa tudi to, da smo v Slo kar dobro preskrbljeni z zdravili, ki so otroku tudi takoj dostopna. Spoznala sem težave, s katerimi se ubadajo druge države in kjer izjemno primanjkuje pediatrov revmatologov. Ko se spomnim pripovedovanja kolegice, ki ji je pediatrinja zdravila hčerko še pred diagnozo, me kar zmrazi. Potrebovali so namreč leto in pol, da so 4-letnemu otroku diagnosticirali JIA! Seveda je bila bolezen že tako aktivna, da so bili tudi zapleti posledično mnogo hujši, zdravljenje pa še bolj intenzivno.

No, ENCA mi je prinesla še več, tudi spoznanje, da ima ogromno držav posebna Društva, ki so namenjena otrokom z artritisom, kjer se redno dobivajo, izmenjavajo izkušnje, se verjetno s pogovorom tudi potolažijo in poskušajo storiti še kaj boljšega za naše otroke. In še več mi je dala ENCA: srečala sem se ogromno zdravniki in raziskovalci s področja zdravljenja JIA in to je bilo zame največ vredno! Upanje je, in to veliko! Tako sem lahko videla, koliko raziskav poteka nekje v ozadju in laiki za to ne izvemo, s tem pa tudi spoznala, da bodo vedno še kake nove možnosti zdravljenja. Morda odkrijejo tudi vzrok, kdo ve. Sama sem vesela, če lahko pomagam drugim staršem, ki so šele izvedeli za diagnozo svojega otroka. Kar nekaj njih me je poklicalo, najbolj jih je zanimalo, kako se soočamo s tem, kako se zgodba konča, kako poteka. Na koncu sem ugotovila, da jim že pogovor z mano pomeni ogromno. V bistvu tolažbo, ki jo nekemu staršu lahko poda le starš z enako izkušnjo. Niso sami, kot sem bila jaz. In prav zato tudi meni to veliko pomeni, saj se takoj spomnim mojih občutkov izpred 12-ih let. Ja, to je tisto, kar starši potrebujemo, predvsem na začetku, ker pa hkrati vemo, da se zdravniki vendarle ne morejo toliko ukvarjati z nami, so toliko bolj dobrodošla združevanja v Društva, organizacije. Srečanja, informacije. Na svetovnem nivoju seveda.

ENCA je evropsko združenje staršev otrok z artritisom, kot sem že omenila in do pred nekaj leti sploh nisem vedela, da obstaja, zdaj pa sem že drugo leto podpredsednica. Tako sem vsaj približno obveščena o tem, kaj se dogaja v svetu na področju artritisa, novih odkritij, raziskav in zdravil. Če bi vsi starši dvakrat letno dobili spisano poročilo o celotnem dogajanju, bi bilo storjenega že več kot 70% zanje! Če primerjam odnos pediatra revmatologa izpred 10-ih let z današnjim dnem, lahko rečem, da je razlika velika kot noč in dan. Noro, kako je napredoval odnos starš:pediater: pacient. Odnos je bolj sproščen, oseben, ne več uraden, celo intimen, saj staršem, no, vsaj meni, ni težko vprašati česarkoli. Včasih mi je bilo vse težko vprašati, še sama ne vem, zakaj, mislim pa, da zaradi precej uradno hladnega odnosa zdravnika do mene. Zdaj se ne počutim več številka, čutim, da je poleg vseh drugih otrok na spisku zdravnika, zanj pomemben prav vsak otrok, tudi moj. To naredi topel, domač odnos. Tudi Špelca je pred svojim zdravnikom sproščena, najlepše pa je to, da mu tudi popolnoma zaupa. Izjemno sem hvaležna tudi za to, da zdravniku lahko kadarkoli pošljem mail, če imamo kako zagato ali vprašanje, bom dobila odgovor. Neprecenljivo za starša. Morda se ne zavedate, kako močno je to pomembno. Ali pa njegovo osebno mobilno številko, ko je situacija izredno resna in potrebuješ odgovor takoj, saj nevednost, dvom, stanje v času novega zagona, ubija iz minute v minuto.

Trenutno smo s Špelco v obdobju tranzicije, sicer ji je težko, a pravi le: Meni je vseeno, tako ali tako ga ne bom potrebovala. To občudujem. Sanje, ki ostajajo in niso ubite zaradi njene bolezni. Življenje, ki je v času remisije tako rekoč normalno zanjo, a nikoli za starša. Ne skrbi me sicer več toliko zanjo, saj je odrasla mnogo prej kot drugi otroci, postala mnogo bolj odgovorna in bolj zrela že zelo zgodaj. Vem, da bo znala poskrbeti sama zase. Vem tudi to, da svojemu zdravniku trenutno tako močno zaupa, da ve, da bo zanjo izbral odličnega novega zdravnika.

Ni pa le bolezen tista, ki skrbi starše. Tu je še družinsko življenje, usklajevanje sorojencev ter njihovih občutkov in želja s tem, kaj zmoremo in kaj ne, kam gremo in zakaj ne in podobno. Če še tako prikrivaš in skrivaš, drugi otrok ve in izve vse. Ali pa občuti. Tu smo starši spet v precepu, kako ne pustiti sledi in omejitev. Saj je vendarle želja vseh popolnoma normalno življenje! A bodimo iskreni, to ni vedno možno. Če sorojenec na vsak način želi v adrenalinski park, drugi otrok pa ima močno otečeno koleno, to pač ne gre.

Še večji problem je šola. V osnovni šoli sploh niso vedeli, zakaj gre, očitno me niso nikoli poslušali, dokler nisem prinesla prve pomoči za primer anafilaktičnega šoka ob uvedbi bioloških zdravil. No, šele takrat se jim je zdelo vredno prisluhniti...češ, očitno je res nekaj narobe. In še mnogo huje: srednja šola. Brez posluha, brez razumevanja kljub daljšim odsotnostim otroka, očitki, da si izmišljuje razne viroze, da laže in vse počne samo zato, ker je lena in podobno. Kljub statusu bolnika očitno nihče ni prebral odločbe, kjer vse jasno piše in kar sem jim razlagala! Res smešno. Za zjokat smešno pravzaprav.

Ja, dejansko gre za invisible illness, in če učitelji VIDIJO in te dojamejo kot zdravega (kar otrok seveda hoče), ne morejo dojeti, da otrok v primeru slabega dne ali zagona bolezni kar naenkrat nečesa ne zmore! Kljub statusu le-tega niso upoštevali vse do zadnjega letnika, ko je imela prometno nesrečo z dejanskimi, torej fizičnimi poškodbami. In ne boste verjeli, takrat jim je bilo pa vse jasno! Takoj je dobila ponujeno dodatno pomoč in vse, kar je želela. Prav neverjetni preobrat. In takrat sem dojela: ljudem lahko še tako vneto razlagam o artritisu in njenemu stanju, pa ne bodo dojeli in če se sama postavim v njihovo kožo pred otrokovo boleznijo, verjetno tudi jaz ne bi razumela, dojela. Če imaš zdrave otroke, se s tem pač ne ukvarjaš! No, če ima pa nekdo poškodovano hrbtenico, recimo temu, splošno znano poškodbo, to jim je pa takoj vse jasno. Zato resnično pozdravljem možnost nekega osebnega pisma zdravnika, kjer bi natačno in laično primerno opredelil situacijo in stanje, bolezen, zagone in podobno. Morda bi to pomagalo. In v najhujših primerih otrok osebni obisk zdravnika na šoli, ko je zbran celotni šolski učiteljski zbor.

JIA je dejansko invisible illness, kot sta to bolezen poimenovali mati in njena hči Sophie, ki sta se odločili pripraviti kampanjo osveščanja o tej bolezni z naslovom INVISIBLE ILLNESS po vseh šolah v Angliji. Izjemno. Ko sem slišala zgodbo Sophie, sem si mislila, OMG, pa saj to se dogaja po celem svetu, ne le pri nas, poistovetila sem se z mnogimi situacijami v njeni zgodbi in ju občudovala zaradi njunega zdajšnjega dela. In ja, tako težko, kot je staršu ob nerazumevanju in ignoranci šole, toliko težje je otroku. On dobi v obraz besede, kot so lažeš, lena si....si predstavljate? Tudi to izredno vpliva na vsakdanje življenje, saj je otrokova služba pač šola in seveda s tem tudi ena glavnih debat doma. Ko mi je pripovedovala o kakšnem dogodku v šoli, o reakciji in besedah učitelja, se mi je paralo srce, tu pa se kot starš počutiš popolnoma nemočen. Pri čemer se otrok ne želi izpostavljati, večinokrat mi ni pustila, da grem v šolo in se pogovorim s temi učitelji. Seveda sočustvuješ, znoriš, se jeziš. Obupaš in se spet dvigneš.

Takšno je življenje, polno vzponov in padcev, pravzaprav tako, kot v vsaki drugi normalni družini. Le da so tam vzponi in padci tematsko popolnoma drugačni. Našim pa določa ritem bolezen. Remisija, zdravje. Dobro počutje in dober dan otroka. Pa nič drugega.


 

 
© 2012 Društvo za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi. Vse pravice pridržane.

Stran poganjaEASYWEB