::  O društvu ::  Obvestila ::  Mediji
 
 
 
ESID 2016

Liridon - moja življenska zgodba

MOJA ŽIVLJENJSKA ZGODBA

10.5.2014

Liridon Avdija

Sem Liridon Avdija in želim deliti z vami svojo zgodbo. Star sem 21 let in se zdravim zaradi sistemske oblike juvinilnega idiopatskega artritisa. Vse skupaj se je začelo, ko sem bil star 4 leta.

Bila je zima in iz dneva v dan se je stopnjevala bolečina. Kar naenkrat nisem mogel spati in hoditi. Bolečina se je najprej pojavila v gležnjih, nato se je stopnjevala po celem telesu: glava, vrat, gležnji, komolci, zapestje… Nismo vedeli, kaj mi je in iz dneva v dan je bilo hujše, zato so me starši odpeljali k osebnemu zdravniku. Pregledal me je in me zaradi vročine in hudih bolečin poslal na preiskave. Izvidi so bili slabi in ker sem tudi že čisto brez moči, se je zdravnik odločil, da me bo še isti dan poslal v bolnišnico v Slovenj Gradcu. Ko sem prišel tja, so me prijazno sprejeli. Ker niso ugotovili, kaj mi je in ker se je moje stanje iz dneva v dan slabšalo, so me odpeljali na Pediatrično kliniko v Ljubljani. Ko so me sprejeli, so mi dodelili dr. Marijano Kuhar. Po tednu dni v bolnišnici mi je zdravnica prišla sporočiti, da so ugotovili da imam juvenilni idiopatski artritis – otroško revmo.

Nato se je začelo.

Večino časa sem preživel v bolnišnici, tam sem se šolal, jedel, spal in igral. V bistvu je bolnišnica postala moj drugi dom. Do 13. leta so mi predpisali veliko zdravil: medrol, ibuprofen, metotreksat itd. Dobival sem tudi rastni hormon. Redno sem hodil na kontrolne preglede. Kmalu nisem bil več bolnik, ampak eden izmed njih. Sprejeli so me kot svojega otroka.

Pri 6-ih letih sem začel hoditi 2x na leto v kolonijo, ki je bila v Dolenjskih Toplicah. Tam sem spoznal veliko prijateljev, ki so imeli podobne bolezni, imel sem redne fizioterapije, redno so nam prirejali različne zabave, podnevi sem veliko preživel v bazenu. V bistvu imel sem se zelo lepo.

Pri 13-ih letih so mi prvič predpisali biološko zdravilo remicade. Ker se je moje stanje izboljšalo, so se zdravniki odločili, da bom biološko zdravilo prejemal redno na 4 tedne. Čez nekaj mesecev se je moje stanje spet poslabšalo. Kolki so me začeli boleti in težje sem hodil. Napotili so me v ortopedsko bolnišnico. Tam so mi naredili preiskave in ugotovili, da moram zaradi okvare kosti na operacijo desnega kolka. Operacije sem se zelo ustrašil, takoj sem začel razmišljati ali bom še lahko hodil in ali bo bila operacija uspešna. Pogledal sem mamo in očeta in videl, da tudi njiju skrbi, mama me je začela tolažiti in govoriti, da bo še vse v redu in počasi sem se umiril.

Tisto noč sem zelo težko zaspal, saj sem vedel, kaj me čaka čez en mesec. Dnevi so tekli in datum operacije je bil vedno bližje. V ortopedski bolnišnici so me sprejeli in naredili preiskave ter povedali, da od polnoči ne smem več jesti, saj imam zjutraj operacijo. Spet je začel prihajati strah na dan, le stežkoma sem zaspal. Zjutraj so me ob šestih zbudile sestre in pripravile na operacijo. Za njimi je prišel dr. Brecelj, zdravnik, ki naj bi me operiral, in me pregledal. Dali so mi še pomirjevalno tableto in kmalu za tem sem zaspal. Naslednji dan, ko sem se zbudil, je bilo malo boleče, ampak sem lahko zdržal. Po tretjem dnevu sem že lahko vstal s postelje. Malo me je bolelo, vendar sem potrpel. Po 10 dneh se mi je rana lepo zacelila in lahko sem odšel domov. Desni kolk me ni več bolel in sem normalno hodil na biološka zdravila. Čez eno leto sem mogel oditi še na operacijo levega kolka. Te operacije me ni bilo toliko strah, pravzaprav sem komaj čakal da grem. Operacija je bila uspešna in tudi po tej operaciji sem šel po parih dnevih domov. Enkrat na leto sem imel kontrolni pregled pri ortopedu. Čez čas mi je bilo veliko boljše. Lažje sem hodil, manj bolečin sem imel in lahko sem hodil v šolo. V bolnišnico sem samo še hodil na biološka zdravila in če se mi je poslabšalo stanje, sem moral ostati par dni v bolnišnici. Nato je potekalo vse normalno, naredil sem izpit za avto, spoznal sem punco in pozabil sem že, kaj vse sem pretrpel v preteklosti. Ko sem dopolnil 20 let, so me iz Ljubljane prestavili v bolnišnico Celje, kjer je moj zdravnik postal dr. Dean Sinožić. Tam sem 2x dobil biološka zdravila, nato so mi predpisali adalimumab (injekcije, ki si jih moraš sam vbrizgati v spodnji del trebuha), ker mi niso več našli žil. To zdravilo mi ni pomagalo, zato sedaj prejemam etanercept, po katerem mi je veliko boljše in nimam nobenih večjih problemov. Imam tudi punco že tri leta in imava novorojenko staro 3 tedne. Tako, da se je vse lepo izšlo: očka sem in končno se mi zdi, da lahko začnem uživati normalno svoje življenje (vsaj za zdaj)



 

 
© 2012 Društvo za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi. Vse pravice pridržane.

Stran poganjaEASYWEB