::  O društvu ::  Obvestila ::  Mediji
 
 
 
ESID 2016

Zgodbe bolnikov: Anja

Mamica Anja o svoji grenki izkušnji s to boleznijo: 
»No, danes vsekakor vidim priložnost, da povem svojo zgodbo. Z veliko bolečino v srcu vam želim prenesti, kaj vse se pod temi besedami skriva. Ena redkih, v svetu so bili opisani samo štirje podobni primeri najtežje imunske pomanjkljivosti – SCID, pa vendar: pojavila se je pri mojem sinu z mutacijo gena… Diagnozo mu je postavil Profesor Avčin, kar nedvomno pomeni, da imamo vrhunske zdravnike in diagnostike. Začel se je boj za  življenje. Najprej iz meseca v mesec, kasneje iz  tedna v teden, nato iz dneva v dan in na koncu so ostale še minute…Veliko upanje, presaditev krvotvornih matičnih celic, bi za Nela pomenilo popolno ozdravitev. Potem pa  iskanje darovalca, ki ga v svetovnem registru ni bilo…Trajalo je nekaj let, preiskave, terapije, dolge hospitalizacije, iskanje darovalca…Ves ta čas sem ostala pozitivna, verjela sem, da bo moj sin ozdravel. Nikoli nisem pomislila, da se bo končalo tako. Bil je vesel fant. In prav zdaj bi vam želela prenesti vse to, kar sem se v tem težkem času naučila, kaj me je naučil Nel. Otroci nam prihajajo na pot ravno z razlogom, da se od njih nekaj  naučimo. Nekaj časa sem preveč gledala naprej, se spraševala, kaj bo, potem pa sem spoznala, da imaš  življenju samo tisti dan. Nehaš se ozirati nazaj, saj preteklosti ne moreš spremeniti, za prihodnost pa ne veš, kaj ti bo prinesla. Postala sem vesela DANES.  Bila sem blagoslovljena za vsak dan posebej, ko se je moj sin dobro počutil, ko se je lahko igral in nisva bila v bolnišnici. In danes je tisti dan, ko moraš pogledati, kaj vse imaš , dati vse, kar lahko daš, in preprosto sočloveku povedati, da ga imaš rad. Zakaj se nam zdi to tako težko?!

«Kako bi, Anja, preprosto opisali, kaj je to IMUNSKA POMANKLJIVOST? 
»Imunska pomanjkljivost pomeni pomanjkljivo, slabše ali sploh nedelovanje imunskega sistema. Naš imunski sistem je zelo kompleksen, od črevesja, kože, sluznic in nazadnje krvnih celic, ki so nenehoma v boju proti  bakterijam, virusom, mikrobom, s katerimi se srečujemo dnevno od rojstva dalje.  Vsa hrana, ki jo užijemo, se, preden pride v kri, sreča z našim imunskih sistemom, ki jo predela, iz nje odstrani vse konzervanse, barvila, aditive, skratka vse, kar našemu telesu škodi. Enako naredi s kremo, ki jo nanesemo na telo. Proti virusom in bakterijam pa ustvari protitelesa, ki potujejo po krvi in ubijajo viruse in bakterije. Pri teh včasih potrebujemo dodatno podporo imunskemu sistemu npr: antibiotik. Kadar imunski sistem ne deluje, kakor bi moral, nam  je oteženo vsakodnevno življenje, resna okužba, ki zdravemu človeku ne dela večjih težav pa za imunskega bolnika pomeni dolgotrajno okrevanje, v hujših primerih pa tudi smrt. Najtežja naloga imunskega sistema je prepoznati med lastnim in tujim. To pomeni, da imunski sistem napada tujke, naše celice pa brani. Pri hujših imunskih pomanjkljivostih pa se zgodi ravno to, namreč: imunski sistem označi lastne celice za tuje in jih začne napadati, kar privede do resnih avtoimunskih bolezni, krati pa se neha boriti proti tujkom. Lažje imunske pomanjkljivosti se da vzdrževati s podpornimi terapijami, pri težjih okvarah imunskega sistema pa pride v poštev samo transplantacija krvotvornih matičnih celic (kostnega mozga). Pri tem dejansko pride do menjave imunskega sistema, saj imunske celice nastajajo v kostnem mozgu.«


 

 
© 2012 Društvo za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi. Vse pravice pridržane.

Stran poganjaEASYWEB